Zpráva „Život s roztroušenou sklerózou: Perspektiva pečovatele“ zkoumá dopad dlouhodobé péče o lidi s RS na jejich blízké a je prvním takovým dokumentem, který analyzuje situaci pečovatelů lidí s MS. Zpráva byla vytvořena díky spolupráci s předními organizacemi péče IACO (International Alliance of Carer Organisations) a Eurocarers.
Zpráva „Život s roztroušenou sklerózou (MS) - perspektiva pečovatele“ je navržena k porovnání zkušeností 1050 pečovatelů lidí starších 18 let s MS v sedmi zemích: USA, Kanada, Spojené království, Francie, Německo, Španělsko.
Údaje v nich obsažené byly založeny na online průzkumu. Průzkum položil 32 otázek zaměřených na tři hlavní problémy: informace o pečovatelích a osobách s MS, dopad péče na životy blízkých a řešení problémů péče o lidi s MS.
Na základě výsledků průzkumu bylo zjištěno, že téměř polovina (48%) respondentů se stala pečovatelkou o osobu trpící RS, když jí bylo méně než 35 let, a téměř třetina z nich se o takovou osobu starala nejméně 11 let nebo déle. Další stejně relevantní výsledky průzkumu mezi pečovateli jsou:
- 43% respondentů připustilo, že poskytovaná péče má významný dopad na jejich emoční / duševní zdraví a u 28% respondentů má vliv na jejich fyzické zdraví.
- 34% respondentů odpovědělo, že péče o osobu s RS má významný dopad na její finanční situaci, více než třetina respondentů (36%) z tohoto důvodu ukončila práci; v této skupině 84% pečujících uvedlo, že péče o někoho s RS ovlivňuje jejich práci a kariéru.
- Pouze 15% pečovatelů účastnících se studie kontaktovalo jiné pečovatele nebo organizace pacientů o pomoc s jejich každodenními povinnostmi.
Zpráva ukazuje, že MS je onemocnění jak pro pacienty, tak pro pečovatele. MS významně mění životní situaci příbuzných pacienta a současně ukazuje rozsah nenaplněných sociálních a zdravotních potřeb.
- RS může být ničivou chorobou jak pro pacienty, tak pro jejich pečovatele, kteří mají stále větší odpovědnost za péči o nemocné roky. Péče o někoho s RS může mít zásadní dopad na fyzické a emoční zdraví, finanční a profesionální situaci pečovatele, řekla Nadine Henningsen, prezidentka IACO. - Není divu, že výsledky této studie potvrzují skutečnost, že velký počet mladých lidí je pečovateli - často v období formování své vlastní životní cesty.
Zpráva rovněž doporučuje změny, které by mohly zlepšit situaci pečovatelů o osoby s RS. Podle autorů dokumentu má být výchozím bodem pro diskusi o možnostech podpory pečovatelů, jejichž hlas dosud nebyl tak slyšet. Záměrem je také povzbudit komunitu MS, aby aktivně hledala řešení, která poskytnou větší pomoc jak lidem s roztroušenou sklerózou, tak jejich pečovatelům.
Celosvětová premiéra představující výsledky průzkumu sponzorovaného společností Merck se konala během 34. kongresu Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS) v Berlíně.
Dokument o vztahu mezi MS a emocemi
V rámci kampaně #MSInsideOut za účelem lepšího porozumění SM byl vytvořen dokument pod názvem: „See MS from the Inside Out“. Na materiálu spolupracovali umělci a zástupci komunity SM. Jedná se o první takový dokument, který ukazuje uměleckou interpretaci zkušeností lidí postižených RS, ať už jde o nemocné, pečovatele nebo lékaře.
Dokument „Seeing MS from the Inside Out“ vytvořil Shift.ms - sociální síť lidí s MS a Merck. Dokument obsahuje tři příběhy: Maria Florencii, ženu žijící v Argentině s MS, Jon Strum, pečovatel ze Spojených států a italský lékař Dr. Luigi Lavorgna. Každého z těchto lidí doprovází místní vizuální umělec, který prezentuje své příběhy prostřednictvím emotivní interpretace bez slov, odrážející často obtížně vysvětlitelnou povahu MS.
- V rámci širší mise Shift.ms představuje toto video jednotlivé příběhy způsobem, který je pro komunitu SM jedinečný a inovativní. Je to také hlubší pohled na aspekty MS, které dosud nebyly široce diskutovány, stejně jako interpretace nesplněných potřeb lidí postižených touto chorobou prostřednictvím umění, uvedl George Pepper, spoluzakladatel a prezident Shift.ms. Tím, že tyto příběhy ukážeme širšímu publiku, budeme schopni upozornit na přetrvávající problémy, otevřít cestu k dialogu a zvýšit povědomí o MS ve společnosti.
Anglická verze dokumentu byla poprvé představena na 34. kongresu Evropského výboru pro léčbu a výzkum roztroušené sklerózy (ECTRIMS) v Berlíně.
