Jaké jsou potřeby pacientů s NTM?

Již po desáté se slaví Světový týden pokračování, jehož cílem je popularizovat znalosti a propagovat problémy spojené s touto chorobou považovanou za „trapnou“. Zároveň se odhaduje, že tato choroba postihuje více než 400 milionů lidí po celém světě, a pouze v Polsku celkové roční náklady v souvislosti s tímto onemocněním zatěžovat státní rozpočet.

Inkontinence moči je onemocnění klasifikované Světovou zdravotnickou organizací jako civilizační onemocnění, které postihuje přibližně 4–8 procent. počet obyvatel. Jeho četnost je obtížné definovat a neexistují žádné jasné epidemiologické údaje. Předpokládá se však, že ve vyspělých zemích se problém NTM týká nejméně 6 procent. společnost. Údaje o statistice inkontinence moči v Polsku se také liší. Odhaduje se, že tento problém postihuje 2,5 milionu lidí, žen i mužů. Inkontinence moči je závažné onemocnění, které významně ovlivňuje kvalitu života pacientů, omezuje jejich profesionální činnost a společenský život, vede k úplné izolaci od společnosti, v krajních případech k depresím a dokonce k pokusům o sebevraždu.

- Nemoci spojené s močením nebo kontrolou močového měchýře jsou v Polsku bohužel stále tabu - říká Anna Sarbak, prezidentka sdružení UroConti. - Pouze 1/3 pacientů vyhledá lékařskou pomoc a dvě třetiny z nich se hlásí k specialistovi pouze dva roky po objevení prvních příznaků onemocnění. Raději trpí a schovávají se, potýkají se s poruchami duševního zdraví, pocitem hanby, rozpaků a nízké sebeúcty.

Močová inkontinence narušuje vztah pacientů s jejich rodinou kvůli jakýmkoli změnám v životním stylu, snížené sexuální aktivitě a zátěži rozpočtu domácnosti s výdaji souvisejícími s léčbou a zajištěním osobní hygieny. Často si vynucuje změny v profesních plánech, protože vyžaduje podřízení pracovního režimu nemoci a omezení sociálních kontaktů, což zase vede k odcizení nemocného.

- Je třeba dodat, že nemoci, jako je syndrom hyperaktivního močového měchýře (OAB) a doprovodné příznaky močové inkontinence, jsou nejen nepostradatelným prvkem stáří, důsledkem těhotenství nebo poškození, které nelze zvrátit, takže se s tím musíte vyrovnat - dodává prezident A Sarbak. - Jedná se o závažný sociální problém, který je třeba diagnostikovat a který lze účinně léčit.

Problémy pacientů s NTM - úspěchy a neúspěchy

Sdružení UroConti nedávno oslavilo své 10. výročí. Tak dlouho trvá úsilí pacientů
s NTM zlepšit jejich situaci a splnit jejich požadavky. Některé z nich byly vyhrány, některé stále nebyly brány v úvahu. Například od března letošního roku zvýšili pacienti kvantitativní limit proplácených absorpčních látek ze 60 na 90 jednotek měsíčně. K takové významné změně došlo naposledy v roce 1999, tedy před 19 lety.

- Jsme rádi, že po tak dlouhé době se situace pacientů, pokud jde o dostupnost lymfatických látek, změnila k lepšímu - říká Anna Sarbak. - Litujeme však, že se změnou množstevního limitu se cenový limit nezměnil proporcionálně, v důsledku čehož z úpravy předpisů měli prospěch pouze lidé, kteří si koupili nejlevnější a nekvalitní urologické kazety, a pacienti, kteří používají zákon „na celý život“, o něj dokonce přišli.

Ministerstvo zdravotnictví rovněž zohlednilo požadavek pacienta zahrnout do katalogu nemocničních služeb zaručenou neuromodulaci sakrálního nervu u pacientů trpících extrémně závažnými formami NTM. Kromě toho tento postup kromě urologických oddělení nabídnou také gynekologická oddělení, což jistě zvýší dostupnost terapie.

Požadavky pacientů z NTM

Tím však bohužel končí dobrá zpráva. Proto s využitím oslav Globálního týdne pokračování budou pacienti sdružení v UroConti během konference NTM 2018 - KDE JSME, KAM JSME? apeloval na ministerstvo zdravotnictví a požadoval:

• Zavedení jasného lékařského kritéria (inkontinence moči) opravňujícího k úhradě absorpčních látek - dnes je NTM kritériem onemocnění, které opravňuje k úhradě pouze podmíněně - pacient musí navíc mít jednu z komorbidit (vybrané druhy rakoviny, mrtvice, postižení atd.). Například pacienti se stresovým NTM jsou z úhrady vyloučeni
• Zlepšení cenových limitů proplácených absorpčních prostředků (plenkové kalhotky, anatomické pleny, absorpční kalhotky, vložky a vložky) na částku nejméně 1,5 PLN za položku - změna zavedená v březnu znamenala, že současné cenové limity skutečné úhrady pro onkologického pacienta (položka 100 nařízení) byly sníženy z 1,28 PLN na 0,86 PLN za hlavu a u ostatních pacientů (položka 101 nařízení) z 1,05 PLN na 0,7 PLN za hlavu. Za tak nízké množství si budete moci koupit pouze 90 kusů anatomických vložek, pouze ve velikosti „S“. Pouze zvýšení kvantitativního limitu spolu se zvýšením finančních výdajů zaručí dostupnost vysoce kvalitních zdravotnických prostředků
• Zavedení „urogynekologie“ - nové dovednosti nebo lékařské specializace. Polští urologové se specializují na léčbu uroonkologických onemocnění. Již dnes léčba rakoviny trvá 80 procent jejich času, což znamená, že mají na pacienty s NTM mnohem méně času.Na druhé straně, ze strany gynekologů, má pouze malá skupina lékařů znalosti a zkušenosti s urogynekologickou léčbou. Ve výsledku se zvyšuje počet chybně diagnostikovaných a chirurgických komplikací. Zavedení „urogynekologa“ by pacientům umožnilo identifikovat kvalifikované odborníky v oboru
• Rozšíření seznamu hrazených léků při léčbě syndromu hyperaktivního močového měchýře (OAB) o nové léčivé látky - v prosinci 2017 bylo rozhodnuto o odmítnutí úhrady, a to i přes kladné doporučení prezidenta AOTMiT, léčiva obsahujícího účinnou látku zvanou mirabegron. Měl to být první lék, který byl použit při druhé linii léčby tohoto velmi bolestivého onemocnění. Od roku 2011 obsahuje seznam hrazených léků pouze dvě látky - solifenacin a tolterodin, které mají stejný mechanismus účinku a jsou hrazeny pouze v první linii léčby. Ve druhém řádku - v Polsku není vůbec přístup k hrazené léčbě! Vzhledem k tomu, že náchylnost k výskytu nežádoucích účinků závisí na individuálních dispozicích, je nutné umožnit pacientům přístup a výběr z mnoha hrazených léčivých látek, jako je tomu v jiných zemích Evropské unie, včetně těch s nižším národním příjmem.

Světový týden kontinence (WCW) se slaví poslední celý červnový týden. Iniciátorem akce je Mezinárodní společnost pro kontinenci (ICS), která provádí řadu aktivit zaměřených mimo jiné na: vzdělávání související s problémem močové inkontinence, budování a zvyšování sociálního povědomí o této nemoci a zlepšování kvality života všech postižených. Sdružení lidí NTM „UroConti“ je jako každý rok zapojeno do všech aktivit souvisejících s oslavami WCW.