Za několik měsíců končí národní program, který organizuje léčbu hemofilie a poruch krvácení v Polsku. Pacienti a lékaři se obávají, že jeho příští vydání nebude připraveno včas a že program nebude pokračovat od roku 2019. Náměstek ministra Marek Tombarkiewicz ujišťuje, že se tak nestane.
Podle odborníků zabývajících se léčbou hemofilie je nutné pokračovat v Národním programu a jeho implementaci, především vytvořit komplexní centra péče o pacienty. - Práce na novém vydání programu bohužel nemusí skončit úspěšně, důvodem je nedostatečný neustálý dohled zástupců odboru zdravotní politiky, kteří by měli průběžně sledovat soulad řešení navrhovaných odborníky - řekl Bogdan Gajewski, prezident polské asociace pacientů s hemofilií během jednání parlamentního týmu pro Pacienti na hemofilii, která se konala 7. února v Sejmu.
Co dál s programem?
V červnu 2017 byl vytvořen tým, který má vypracovat další vydání Národního programu pro léčbu pacientů s hemofilií a souvisejícími hemoragickými poruchami. Bohužel je jeho práce výrazně ztěžována a dosud nebyla úspěšně dokončena. - Pokyny pro program se mnohokrát změnily a tým opakovaně zahájil práci od začátku. V předchozích vydáních programu byly práce koordinovány náměstkem ministra zdravotnictví a ředitelem odboru zdravotní politiky. V současné době se schůzí neúčastní ani náměstek ministra ani ředitel. Bez věcné podpory a dohledu ze strany ministerstva nemusí být program vypracován a přijat včas. To bude znamenat ohrožení našeho zdraví a života a pro plátce zvýšení nákladů na léky, které bude nutné kupovat na poslední chvíli - zdůraznil Bogdan Gajewski.
Odborníci uvažují podobně: - Práce na programu by měly být dokončeny do poloviny června. Jakákoli práce po prázdninovém období nemá smysl, protože státní rozpočet je sestaven v srpnu a do té doby musí být program dokončen - argumentoval prof. dr hab. n. med. Krzysztof Chojnowski z Oddělení a kliniky hematologie Lékařské univerzity v Lodži.
Podle prof. Krystyna Zawilska, která se podílí na práci týmu a předsedy skupiny pro hemostázu, může oddálení prací na programu přispět ke zhoršení životní úrovně pacientů a může také zvýšit náklady na nákup léků.
Léčba hemofilie je jednoduchá a účinná
V Polsku funguje národní program léčby pacientů s hemofilií od roku 2005, který vypracovali hematologové, Polská asociace pacientů s hemofilií a úředníci ministerstva zdravotnictví. Program poskytuje preventivní léčbu dospělým a definuje pravidla pro organizaci léčebných center po celé zemi. Zajišťuje možnost řádné léčby - která umožňuje pacientům vyhnout se trvalému postižení a nevystavuje je ztrátám zdraví a života. Národní program přibližuje léčbu poruch krvácení v Polsku evropským standardům: zaručuje přístup ke koagulačním faktorům po celé zemi, zajišťuje vytvoření komplexních center lékařské péče a je příležitostí pro pacienty zavádět moderní terapie.
Dostanou Program nemocní?
Nepřijetí dalšího vydání Národního programu léčby pacientů s hemofilií a souvisejícími hemoragickými chorobami může významně komplikovat léčbu této skupiny pacientů a dokonce představovat hrozbu pro zdraví a život těchto pacientů. Proto je nesmírně důležité urychlit práci na programu - prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka z Ústavu hematologie a transfuzní medicíny uvedla, že pacienti s hemofilií vyžadují dobrou organizaci léčby a přístup k drogám, protože i menší trauma může způsobit vážné krvácení. Poslanec Krzysztof Ostrowski, předseda týmu pacientů, zdůraznil, že jako lékař chápe obavy pacientů trpících touto vzácnou chorobou. Vyzval úředníky přítomné na schůzi, aby urychlili práci na programu.
Náměstek ministra zdravotnictví Marek Tombarkiewicz, který se jednání zúčastnil, ujistil, že program bude pokračovat. Nikdo si nepředstavuje, že by připravil nemocné o léčbu. Jsem přesvědčen, že příští vydání programu bude lepší než současné. Mohu vám slíbit, že sdělím ministerstvům potřebu přítomnosti úředníků - zdůraznil náměstek ministra Tombarkiewicz.
-kiedy-go-wykona-jak-przebiega.jpg)
