Arkadiusz Kasprzak bojuje s psoriázou od 9 let. Nebyla to pro něj snadná doba, ale díky všem zkušenostem se konečně vypořádal s „problémem“, který nebyl ve skutečnosti „na kůži“, ale v hlavě.
Arkadiusz Kasprzak napsal knihu Psoriasis Vulgarna o životě s nemocí. „Psoriázu nemůžete chytit, tak zkuste toleranci“ - zní motto knihy. Protagonista, stejně jako autor, trpí psoriázou a většinu času tráví na nemocničních dermatologických odděleních. Komplexy a pocit podřadnosti způsobené chronickým onemocněním mu znemožňují život. V jednu chvíli se však na něj usmívá štěstí a seznamuje se s Lucy. Díky tomu může zastavit nemoc, věnovat se vášni a úplně změnit svůj život.
Kniha je napsána na základě zkušeností pana Arkadiusze. Nepopisoval v něm svůj vlastní život, ale emoce provázející hlavní hrdinu knihy jsou stejné jako emoce, které ho doprovázely. Psoriáza je velmi vrtošivé a nepředvídatelné onemocnění, ale po mnoho let se můžete naučit žít společně.
Když nemoc poprvé zaútočila ...
Bylo mi 9 let, když se objevily první změny na mém těle. Nesouviselo to s žádnou konkrétní událostí, ale pamatuji si, že v tom hrál důležitou roli stres. Když jsem objevil první změnu v mé hlavě, každá stresující situace doma nebo ve škole zrychlila záplavu nových. V té době jsem si neuvědomil vážnost situace. Nevěděl jsem, co je psoriáza a jak se může vyvinout. Jako devítiletý jsem si myslel, že je to dočasné a nebude to mít na můj život významný dopad. Tehdy jsem se však velmi mýlil.
Moje nejhorší vzpomínky jsou na střední školu a situace, které se tehdy odehrály. Zatímco na základní škole jsme byli dětmi a na střední technické škole jsme byli mladí lidé učící se toleranci, na moji psychiku mělo největší vliv období střední školy. V té době jsem měl čelo úplně pokryté lézemi a já jsem je jen kryl svými rány po celém světě.
Důsledkem bylo, že si každý ze mě dělal legraci kvůli mému vzhledu a já jsem se nemohl bránit. Také se stalo, že ne každý se mnou chtěl sedět na stejné lavici.
Z nemocnice do nemocnice
Nemoc významně ovlivnila moji psychiku. Vyhýbal jsem se přátelům, zejména vztahům. Styděl jsem se za sebe, jaký jsem. Psoriáza mi úplně vzala sebevědomí a motivaci ke všemu. Stejně jako můj hrdina jsem nemohl vybudovat stabilní a trvalý vztah a cítil jsem se méněcenný než ostatní.
Po celou dobu svého mládí jsem si na tu chorobu nemohl zvyknout. Poté, co můj otec zemřel, když mi bylo 16, nemoc zaútočila tak výrazně, že pokrývala až 80 procent mého těla. Jedinou záchranou na mnoho let byla neustálá hospitalizace. A později...
Později jsem si zvykl na to, jak to mělo být - žít z nemocnice do nemocnice. Když jsem se však setkal se svou ženou, začala se o tento problém tak zajímat, že mi pomohla změnit stravovací návyky, držet dietu a významně zastavit nemoc. Významným faktem, který mi pomohl přijmout sám sebe, bylo to, že moje žena měla v minulosti také problémy s pokožkou kvůli silnému akné.
Nakonec jsem potkal někoho, kdo jeho nedokonalostí netrpěl o nic méně než já, a to mě naučilo přijímat sám sebe. Dalším krokem bylo založení účtu Instagram a odhalení vašich „spotů“ lidem. Moje žena mě k tomu také přesvědčila, protože viděla, že čím dál více lidí se otevírá světu tímto způsobem a tím si pomáhá.
Psoriáza mi vzala dětství ...
... a sebevědomí. Toto sebevědomí jsem znovu získal na dlouhou dobu. Při hledání zaměstnání jsem si uvědomil, zda bych z něj mohl často odejít na hospitalizaci, a zastával jsem nízké pozice jako prodavač nebo ostraha.Když jsem byl dokonce povýšen, chybělo mi také sebevědomí ve snaze o seberealizaci a musel jsem z této práce skončit.
Věděl jsem, že problém nebyl „na kůži“, ale spíše v mé hlavě. Dalším problémem je, že nemoc poněkud omezuje zaměstnanost v mnoha průmyslových odvětvích, zejména v oblasti stravování. Nikde se neříká, že si nemůžete najmout „berušku“, ale summa summarum, pokud je pacient v pokročilém stadiu nemoci a hledá si práci, může s tím mít značný problém.
Nemoc mi však dala příležitost setkat se s mnoha zajímavými lidmi - zejména během osmnácti pobytů na různých dermatologických odděleních. Byl jsem s nimi zatím v kontaktu. Psoriáza mi dala příležitost setkat se s člověkem, který mě miloval s opravdovou láskou, aniž bych si dělal starosti o své „nedokonalosti pleti“. Samozřejmě zde musím také zmínit, že nemoc mě přiměla začít cvičit, což je jízda na kole. Zpočátku to mělo být jen pro mé zdraví, později se ukázalo, že jsem tento sport miloval. Psoriáza mi samozřejmě dala příležitost napsat o ní román.
Praktická rada pro pacienty je:
Přijímáte sami sebe, staráte se o svou pokožku a uvědomujete ostatní.
Důležitá je také strava, bohužel u psoriázy neexistuje jasná teorie, co je škodlivé a co ne, ale určitě bych vám doporučil, abyste se alkoholu vyhýbali. Je velmi důležité udržovat pokožku hydratovanou a hydratovanou. Na svém vlastním příkladu mohu také s jistotou říci, že jakákoli fyzická aktivita je velmi důležitým faktorem, který pozitivně ovlivňuje psoriázu. A hlavně se nebojte o každé nové místo, protože to vede jen k začarovanému cyklu.
Když člověk začne nějakým způsobem s nemocí počítat a alespoň jí podřídí svůj život, lze vidět zlepšení a inhibici vyrážky. S psoriázou můžete určitým způsobem vycházet. Udělal jsem to po mnoha letech tvrdého boje a nebyl jsem téměř dva roky v nemocnici.
Vím naprosto dobře, že kdyby někdo v mé třídě na střední škole jasně a jasně vysvětlil, s čím bojuji a co prožívám, mohlo by to vzbudit jeho soucit nebo přimět ho, aby se ke mně naučil toleranci. Někdy se stalo, že učitel zmínil moji nemoc, všiml si, že nejsem nakažlivý, ale to rozhodně nestačilo.
Psoriáza na webu
Dalším vhodným místem je dnes internet a všechna sociální média. Není jen těžké psát o této nemoci na tematickém fóru, kde se zdraví lidé prakticky vůbec nedívají. Cílem je dát určité informace tam, kde je každý může vidět. Sám si uvědomuji, že díky mnoha příspěvkům, které jsem přidal na Instagram a Facebook, se více lidí dozvědělo o mých problémech, a tak otevřelo oči určitým věcem. Skvělá věc je, že v posledních několika letech došlo k určitému pokroku v povědomí veřejnosti o psoriáze.
Psoriáza v románu
Pro mě je psaní knihy urovnáním nemoci. Ačkoli jsem v něm nepopisoval svůj vlastní život, hlavní postavu doprovázejí stejné emoce jako já. Od pocitu beznaděje v začarovaném kruhu nemocnice, přes setkání s někým, kdo ho nakonec přijal takového, jaký je, až po touhu změnit váš život k lepšímu. K tomu můžete přidat pocit a emoce, když ztratíte někoho blízkého nebo objevíte velkou vášeň pro cyklistiku. Je to jistý druh „dot over“, pokud jde o mé zkušenosti s touto nemocí. Uvědomuji si však, že psoriáza může být velmi rozmarná a nepředvídatelná, a nemohu si být jist, že už nikdy nebudu překvapen.
