Odvolání společnosti „J-elita“ k soudcům

Odvolání mezi komunitou pacientů se zánětlivým onemocněním střev (IBD) a společností „J-elita“ bylo učiněno proto, že hodnotitelé městských a poviatkových hodnotících týmů často potlačují příznaky jejich onemocnění. Lidé s IBD, kteří jsou považováni za plně schopné žít samostatně, zatím nemohou využívat práva osob se zdravotním postižením. Pro pacienty s IBD to znamená omezení nebo nedostatečnou možnost rehabilitace a získání zaměstnání přiměřeného jejich zdravotnímu stavu.

- Postižení našich žáků není na první pohled viditelné. Jsou to většinou mladí lidé, kteří se nijak neliší od svých vrstevníků. Jen málo lidí si uvědomuje, že jejich nemoc omezuje normální fungování - říká Agnieszka Gołębiewska, prezidentka společnosti „J-elita“ a matka dvou dospívajících dcer s Crohnovou chorobou. - Pacienti s IBD mají často desítky pobytů v nemocnici a závažné operace k odstranění fragmentu nebo celého střeva. Osvědčení o zdravotním postižení pro ně není rozmarem, ale nutností, která usnadňuje život. Doufáme, že naše odvolání přesvědčí adresáty. Je těžké si představit profesionální činnost nebo studium, když musíte kvůli průjmu používat toaletu několikrát denně.

Chronický průjem (až 20 stolic denně) spolu s bolestmi břicha, slabostí a horečkou jsou nejčastějšími příznaky IBD. Mezi zánětlivá onemocnění střev patří ulcerózní kolitida (UC) a Crohnova choroba (L-C).

Obě jsou chronická onemocnění charakterizovaná obdobími exacerbace a remise, kdy jsou příznaky mírnější nebo vymizí. Období exacerbace jsou nepředvídatelné a mohou trvat měsíce, roky nebo dokonce roky. Podle „Bílé knihy“ vypracované Institutem managementu zdravotní péče na Lazarského univerzitě byli pacienti s UC v roce 2014 na pracovní neschopnosti v průměru po dobu 29 dnů, zatímco lidé s ch. L-C 32 dní v roce.

O počtu pacientů s IBD v Polsku neexistují přesné údaje. Odhaduje se, že jich může být od 50 000 do 100 000. Přes 70 procent pacienti nepřesahují 35 let a každý čtvrtý případ onemocnění je dítě.

Proč je vhodný stupeň postižení pro pacienty s IBD tak důležitý? Například mírný titul vás opravňuje např. až dalších 10 dní dovolené a sedm hodin pracovního dne, což významně usnadňuje profesionální fungování nemocných. Světlá vrstva takové kvalifikace neposkytuje.

Nepříznivé rozhodnutí (např. Zařazení do kategorie lehkého zdravotního postižení nebo v poslední době poměrně časté snižování stupně ze střední na lehkou při další aplikaci) s omezeními souvisejícími s IBD je synonymem neschopnosti získat vhodné zaměstnání. To odsoudí pacienty k profesionálnímu vyloučení a tlačí je do oblasti příjemců sociální péče. Rovněž omezuje možnost využívat pracovní privilegia zdravotně postižených (umožňující léčbu a zlepšení zdraví) a dotace do rehabilitačních táborů.

Společnost „J-elita“ (j-elita.org.pl) byla založena v roce 2005 z iniciativy nemocných a rodičů dětí potýkajících se s IBD, jedná se o veřejně prospěšnou organizaci. Má přes 2,5 tisíce. členů a má pobočky ve 13 provinciích. Organizuje mimo jiné rehabilitačních táborů a pobytů pro nemocné děti a jejich rodiče, vydává čtvrtletník „J-elita“, průvodce, pomáhá špatně nemocným lidem s nákupem drog a věnuje na nákup vybavení institucemi ošetřujícími pacienty s IBD.