„Myslím, že mám Aspergerův syndrom.“ Příběh Joanny Ławické

Od psychologa slyšela: „Dítě, ty nejsi psychopat, ale nevím, co ti je.“ Doktorům to připadalo „divné“. „V jednu chvíli jsem řekl nahlas:„ Hádej co, myslím, že mám Aspergerův syndrom. “ Vzpomínám si, že zpočátku bylo ticho a pak takové krátké věty z rtů mých přátel: „Hej, asi ne ...“, „Možná ...“, „Ano, trochu ...“, „No, asi opravdu ...“. V té době byl Aspergerův syndrom předmětem vědeckého a klinického výzkumu. A ne něco, o čem jste přemýšleli v kontextu „obyčejných“ lidí - vzpomíná Joanna Ławicka. Když měla 28 let, zjistila, že má Aspergerův syndrom. Ve škole sotva prošla třídou do třídy, dnes je speciální pedagogkou, doktorkou společenských věd a prezidentkou Prodeste Foundation.

"Obléká se téměř jen v černé barvě a je nejšťastnější, když si může koupit několik kusů stejného oděvu najednou." Nesnáší tvaroh, ale jí tvaroh s chutí. Mezi její oblíbené nápoje patří třešňové Picollo a energie, ale pouze ty, které chutnají jako bonbóny “- takové informace o jejích preferencích najdete na webu niezosmita.pl.

„Je to staré,“ směje se Joanna.

- Tak co se ti teď líbí? - Ptám se.

- Víte, trochu se změnilo, ale ne všechno. Stále mám raději tvaroh, protože jde o důslednost. Ten, který dokážu spolknout, nemám rád bílý. Obecně platí, že pokud jde o otázky výživy, mám je od dětství velmi specifické. Spolu s politickými změnami, protože jsem se narodil v 70. letech, se samozřejmě změnily i moje preference a jsem přesvědčen o několika nových příchutích, jako je sushi, ale vždy cítím určitý odpor k zkoušení nových věcí - vysvětluje.

Kromě bílého sýra nemá Joanna ráda většinu nápojů, které pijí typičtí lidé. - Někdy piju colu a je tu jen jedna z energií, která se mi líbí. Žádný z ostatních není bezpečný k pití, protože je buď příliš sladký, příliš kyselý nebo příliš dráždivý. Vůbec nemám rád sladké. Náhodou čas od času jím cukroví nebo cukrovinky, ale jsou opravdu malé, říká.

- A co ta černá barva? - Ptám se.

- Někdy se do mého šatníku vkrádají barvy, ale stále dominuje černá, protože se v ní prostě cítím dobře - vysvětluje.

Když byla Joanna dítě, její rodiče neměli podezření, že by mohla mít Aspergerův syndrom.

- Zjistil jsem to sám, když mi bylo 28. Moji rodiče to nemohli tušit, protože když jsem byl dítě, nikdo nediagnostikoval Aspergerův syndrom. Nikdo o něm ani neslyšel. V té době byl diagnostikován pouze autismus a nejčastěji u lidí s mentálním postižením - říká Joanna.

Aspergerův syndrom (AS) se často nesprávně označuje jako nemoc. V dnešní době se v kontextu autistického spektra, do kterého AS patří, vyhýbá i termínu „porucha“.

V současné době vědci z celého světa postulují termín ASC (podmínka autistického spektra), který lze přeložit do polštiny jako stát v autistickém spektru. Na autistickém spektru se lidé vyvíjejí od narození do smrti a tento vývojový stav je považován za jednu z možných, ne horších variant. Někteří lidé z autistického spektra jsou zdravotně postiženi, zatímco jiní řídí svůj život nezávisle.

Velmi nadané dítě

Joanna si velmi rychle všimla, že se liší od svých vrstevníků.

- Byl jsem si toho vědom. Nelíbilo se mi účastnit se klasických předškolních her. Nemohl jsem se s nimi vyrovnat. Každopádně dodnes, když o nich přemýšlím, považuji je za nepříliš atraktivní a příjemné. Jako čtyřletý jsem raději četl knihy než se bavil. Nebyly to však jen pohádky ze série: „Přečtěte mi, mami.“ Určitě jsem upřednostňoval čtení pro mladé, knihy Adama Bahdaja, „Ania z Zielonego Wzgórza“ nebo klasiku polské literatury - vzpomíná Joanna.

V celé mateřské škole byla považována za „velmi nadané dítě“. Šla do školy dříve než její vrstevníci.

- Toho se rozhodli zúčastnit učitelé z mé školky a školky, ale také jsem to velmi chtěla. Během rozhovoru s psychologem, který měl posoudit, zda mohu být posláni do první třídy dříve, jsem nadšeně reagoval na otázku: „Opravdu to chci?“ A pak? Potom toto talentované dítě zvládlo nejhorší, získalo nejhorší známky, a když se pokusilo dokázat, že něco ví, a opakovaně žádalo o odpovědi, bylo umlčeno slovy, že „to neděláte a musíte dát ostatním šanci odpovědět“ - říká Joanna.

Připouští, že když chodila do školy, doufala, že její život získá nový smysl. Mezitím byla zasažena ze všech stran. Od pondělí do pátku ji doprovázely emoce jako úzkost, nedorozumění a zmatek. Nechápala nepsaná školní pravidla, zejména ta, která se vztahují na skupinu vrstevníků.

„Myslím si, že kdybych vyrostl s diagnózou, zabránil bych tomu, abych vyrostl v identitě„ pitomce “,„ ztracené existence “,„ pitomce “nebo„ blázna “- říká.

Byly to epiteta, kterými ji děti popisovaly, ale také dospělí. Nerad mluví o svých školních vzpomínkách. Je si vědom toho, že to byly různé časy, různé reality a lidé, kteří v té době jednali tímto způsobem a nijak jinak, si dnes mohou mít úplně jiné povědomí o podobných situacích.

Kromě toho se zdrží vyprávění příkladů ze svého života, aby nevyvolával zbytečné srovnání současných rodičů malých dětí vyvíjejících se ve spektru.

- Mohu vám říci o události, která dnes nemá šanci se stát, takže nikdo neřekne „moje dítě je takové“ nebo „to se nás netýká“. Měli jsme učitele, který přišel na hodinu, a když se mu nic nelíbilo nebo se mu nelíbilo, použil vzdělávací metodu úderu pravítkem do našich rukou. Jednoho dne, když procházel učebnou a zasáhl lidi kolektivní odpovědností, jsem každou minutu cítil více a více úzkosti. V určitém okamžiku jsem vyskočil z lavičky, převrátil ji a vyběhl z učebny - říká Joanna.

Škola byla umístěna ve staré budově s velmi vysokými prahy ve dveřích. V panice klopýtla, spadla a udeřila hlavou o podlahu, ztratila vědomí.

- Když jsem se probudil, stáli nado mnou pravděpodobně všichni učitelé ze školy. Vyprávím tento příběh, abych ilustroval, jak nepochopitelné jsou určité sociální konvence pro lidi, jako jsem já. Ostatní děti, chtěl bych zdůraznit, že byly v té době vychovávány, měly prostředky k tomu, aby rozuměly situaci a nějak se s ní vyrovnaly. Pravděpodobně se necítili pohodlně, ale pochopili, že to byla jakási konvence. Dítě natáhne ruku, učitel zasáhne. Žádný takový mechanismus ve mně nebyl. Rostla vlna strachu, reflexivní, dokonce bych to nazval zvíře, panická reakce na to, co se mělo stát - vysvětluje Joanna.

Trvale odřené kolena a roztrhané kalhoty

Na otázku, zda v dětství skutečně existovala oblast, kde se necítila odmítnuta a odlišná, odpovídá, že ve skautingu byla relativně v pořádku.

- Specifické úkoly, dobře definovaná struktura, ve které nebylo mnoho prostoru pro spontánní chování, jako při těchto hrách ve školce nebo na zahradě. V lese, v táborech a na shromážděních nikoho neurazila ani zvláštní tendence k pádu a ochabnutí.

- Byl jsem opravdu dítě, které mělo vždy roztrhaná kolena, pohmožděné lokty, modřiny, roztrhané kalhoty. Klopýtal jsem přes vlastní nohy a narazil do předmětů - vzpomíná.

Navzdory tomu, že má dodnes problémy s koordinací, v jejím životě nastal okamžik, kdy se pro své vlastní potěšení zabývala trochou bojového umění, jógy nebo lezení. Nelze říci, že cvičila nebo sportovala. Tyto činnosti se jí prostě líbily a pochopila, že přispívají k jejímu blahu.

Joanna zdůrazňuje, že ačkoli většina lidí s Aspergerovým syndromem má problémy s motorickou koordinací a odlišným vnímáním těla než většina lidí, tento jev nelze zobecnit na sto procent. Mezi autisty autistického spektra je spousta sportovců. Jedním z nich je vynikající fotbalista Leo Messi, který je navíc v rozporu se stereotypem, který tito lidé v týmových hrách nezvládají.

- Nejen, že hrají, ale také se jim hodně líbí a mohou, jak vidíte, to zvládnout. Osobně znám několik dívek a chlapců, kteří trénují fotbal ve varšavském týmu. V Itálii existuje celý klub inkluzivního fotbalu. Někteří preferují týmové hry, jiní preferují individuální sporty. Proč jsem si vybral takové disciplíny? Protože se mi prostě líbí. Často si lidi uvědomuji, že lidé v autistickém spektru mají charakter, osobnost. Jsou jako jakékoli jiné osobnosti, které nezapadají do běžně přijímaných stereotypů a nelze s nimi zacházet jako s muzeálním objektem nesoucím značku „Aspergerův syndrom“. Tento přístup mě hodně rozruší - vysvětluje.

Během středoškolských let nabral její život trochu jiný rozměr. Tehdy jsem potkal lidi, stejně jako já, fascinované divadlem a uměním. Začal jsem pracovat v amatérských divadlech - říká.

Joanna byla divadlem nadšená od osmi let. Už na základní škole věděla, že by si chtěla vyzkoušet herectví. Po absolvování střední školy rok studovala v divadelním studiu L'art v Krakově.

- Měl jsem velké odhodlání to udělat. Byl jsem v cíli. Po roce studia jsem přešel na Divadelní akademii ve Varšavě. Na herecké fakultě bylo zvykem, že někteří lidé byli vyloučeni po jednom roce studia. Jako mnoho kolegů se to stalo i mně. Slyšel jsem od své chůvy roku, že se nehodím k herecké profesi, pokud jde o charakter.

Slova zněla: „Měl bys psát knihy, malovat nebo se stát ředitelem se svou citlivostí, ale ne herečkou.“ Pak jsem byl zklamaný a smutný, ale po letech jsem s nimi souhlasil - říká Joanna.

Stále se snažila hrát herectví. Rok pracovala v Židovském divadle ve Varšavě a studovala v Centru divadelní praxe v Gardzienicích.

- Bylo to v mém životě velmi intenzivní, velmi jsem se do toho zapojil. Na herectví mě nejvíce fascinovalo zkoumání role, zjišťování, jak by měla vypadat postava, kterou mám hrát, jak mluvit, jakou postavu bych měl mít. Líbilo se mi, že můžu svým způsobem stát vedle sebe a dívat se na člověka, tuto osobnost, kterou mám hrát, “říká. Kromě toho je práce s tělem důležitým prvkem v divadelní výchově. Bylo to pro mě velmi obtížné, ale velmi důležité a rozvíjející se. Klasický balet, moderní tanec, šerm, akrobacie, rytmika, lidový tanec - to byla úžasná škola pro muže, který většinu dětství chodil se zdrcenými koleny.

Od grafického designéra po pedagoga

Nastal však bod, když se sama vzdala. Proč?

- Nedokázal jsem si poradit ve vysoce konkurenčním prostředí, a to bylo herecké prostředí. Zjistil jsem, že to není pro mě. Dodnes si myslím, že to byl pro mě velmi cool a důležitý prvek, a to jak pro mě, tak pro sociální vztahy, ale v určitém okamžiku mě to přemohlo - říká.

Několik „krátkých let,“ říká, hledala své místo. Ve skutečnosti se neviděla v klasických studiích. Zkušenosti ze základní a střední školy odvedly svoji práci.

- Měli byste věci pojmenovat. Moje vzdělání bylo trauma a mnoho let jsem ho pracoval v kancelářích psychoterapeutů. Možnost, že se budu muset vrátit na lavičky, dokonce i na univerzitě, byla děsivá vize - vzpomíná.

Tři roky pracovala jako počítačová grafička. Vzala práci a dělala je doma.

- Moje sociální úzkost rostla, takže jsem měl problém s opuštěním domova. Uvědomil jsem si, že to pro mě není dobré, protože přestanu mít kontakty s lidmi a bude to mít na mě opravdu destruktivní účinek. Začal jsem tedy přemýšlet, co můžu dělat, co mohu studovat, nejen opustit domov, ale naučit se něco, co by mě uspokojilo - říká.

Pak si vzpomněla na epizodu ze svého dětství.

- Když mi bylo 13–14 let, byl jsem dobrovolníkem, tak trochu chůvou, trochu v tehdy populárních týmech dobrovolníků pomáhajících při domácí rehabilitaci postižených dětí. Cítil jsem se s nimi velmi dobře a oni se cítili dobře se mnou. Pomáhal jsem rehabilitačním týmům, ale také jsem se o ně jednoduše staral, aby jejich rodiče mohli jít do kina, jít na procházku nebo vyřídit nějaké pochůzky. Tyto vzpomínky mě směřovaly k úvahám o pedagogických studiích.

Přečetl jsem si to, analyzoval a zjistil, že je to skvělý směr. Předložil jsem své dokumenty na Varšavskou univerzitu a k překvapení všech jsem se do nich nejen dostal, ale byl jsem na prvním místě. Já, nejhorší studentka vůbec, s průměrem něco málo přes tři na maturitní zkoušce. Pět let po absolvování střední školy, bez možnosti studia na zkoušku, protože jsem už byla matkou devítiměsíční Weroniky, jsem při slavnostním zahájení akademického roku obdržel index z rukou rektora Varšavské univerzity. - vzpomíná.

Joanna rok studovala ve Varšavě. Poté se přestěhovala do Poznaně.

- Udělal jsem to z osobních důvodů, ale také proto, že jsem tam mohl studovat speciální pedagogiku. Díky skvělým výsledkům jsem byl rychle oceněn individuálním studijním programem, díky kterému jsem pět let studia dokončil ve čtyřech. Byl to dobrý čas, plný rozvojových příležitostí, a to mi zanechalo mnoho krásných vzpomínek a důležitých kontaktů - říká.

„Myslím, že mám Aspergerův syndrom“

Dva roky po obhájení diplomu, když již pracovala jako pedagogka v centru pro děti s autistickým spektrem, byla poslána na postgraduální studium do Nadace Synapsis. Byl to další průlom v jejím životě. Jak se ukázalo, nejen profesionální.

- Během jedné ze sjezdů jsem seděl na konci místnosti a poslouchal přednášku o Aspergerově syndromu. Pamatuji si, že všichni byli překvapeni tím, o čem se během toho diskutovalo a promítalo ve filmech. A byl jsem překvapen jejich vzrušením. Pomyslel jsem si - Takhle vypadá můj život. Co vidí v tomto podivném? “.

Když jsme jeli z tohoto východu v autě, v jednom okamžiku jsem hlasitě řekl: „Hádej co, myslím, že mám Aspergerovo.“ Pamatuji si, že zpočátku bylo ticho, a pak moji přátelé vyslovili takové krátké věty: „Hej, asi ne ...“, „Možná trochu“, „No, asi opravdu.“ V té době byl Aspergerův syndrom předmětem vědeckého a klinického výzkumu. A ne něco, na co jste mysleli v kontextu „obyčejných“ lidí, vzpomíná Joanna.

Joanna měla kontakty s psychiatry a psychology od dospívání. Když jí bylo 16 let, na oddělení dětské neuropsychiatrie v Opole, kde skončila kvůli neurologické nemoci, připadala lékařům „divná“. Dost zvláštní, že byla rozhodnuta psychiatrická diagnóza.

O několik týdnů později odešla z oddělení s neurologickou diagnózou a… diagnózou psychopatické osobnosti. Byla odkázána na psychologickou terapii. Ošetřující psycholog s touto diagnózou nesouhlasil, ale nemohla učinit další. Joanně velmi často říkala: „Dítě, ty nejsi psychopat, ale nevím, co ti je.“

Pojem „něco s ním není v pořádku“ v Joanně stále způsobuje smutek a frustraci. Vzhledem ke specifičnosti svého vývoje se nevyhla depresím a úzkostným poruchám typickým pro autisty.

Když se ve 28 letech vrátila k léčbě epizody deprese, ošetřující lékař na základě velmi podrobného rozhovoru nejprve podezřelý a poté diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Bylo to několik let poté, co vyjádřila své pochybnosti v autě, když se vrátila ze sjezdu ve Varšavě. Měla také několik let práce s dětmi se spektrem za sebou. Viděla podobnosti na vlastní oči, i když nebyly zřejmé, protože učila autisty s vážným postižením.

V roce 2008 iniciovala založení Nadace Prodeste, kterou řídí od roku 2013. Zpočátku se nadace zabývala hlavně pomocí autistickým dětem a jejich rodinám, ale postupem času se její aktivity začaly významně vyvíjet. V současné době je to jediná organizace v Polsku, jejímž hlavním cílem je vybudovat sociální prostor pro plné začlenění a validaci autistických lidí bez ohledu na jejich intelektuální stav nebo zdraví.

Rozhodla se jít ven jako oficiální, dokud nenapsala knihu Nejsem mimozemšťan. Mám Aspergerův syndrom.

- Nebyl jsem si jistý, jestli to chci udělat, nebo to někdo bude potřebovat, ale po rozhovoru s jedním z mých přátel jsem si to rozmyslel. Řekla mi, že pokud chci být upřímný k lidem, se kterými pracuji, měl bych to udělat. „Dáte se do pozice někoho, kdo jim chce pomoci, dodáte jim trochu síly, pocit naděje, že jejich život může vypadat hodnotně, a zároveň chcete skrýt skutečnost, že máte Aspergera,“ vysvětlila mi. A skutečně jsem dospěl k závěru, že kdyby ne, bylo by to z mé strany pokrytectví - vzpomíná.

Toto rozhodnutí vyvolalo vlnu kritiky a nenávisti. Slyšela od mnoha lidí, že „podporuje svou diagnózu“. Nebo že „předstírá autismus“.

- Byl jsem na to připraven. Naštěstí to po chvíli skončilo. Jsem velmi vděčný za podporu důležitých orgánů v oblasti lidského rozvoje. Zejména Dr. Michał Wroniszewski ze Synapisu, který přišel na premiéru mé knihy ve Varšavě. Jsem si jist, že to byl důležitý signál pro lidi v takzvaném „prostředí“, říká.

V následujících letech začala Joanna se skupinou přátel a spolupracovníků realizovat projekty na rozvoj samosprávy v Polsku.

- Spolu s dalšími lidmi z autistického spektra jsme organizovali přednášky a semináře, které vedly pouze lidé jako my. V současné době začíná být komunita autistických obhájců v Polsku jasně viditelná. Existují autističtí lektoři, kteří používají v médiích své křestní jméno a příjmení. Pro veřejnost jsou anonymní, ale velmi důležití bloggeři, umělci a vizuální umělci, kteří sdílejí znalosti o svých zkušenostech. Existují dospělí a teenageři. Přemýšlení o lidech ve spektru se v Polsku za poslední roky trochu změnilo, ale podle mého názoru máme trochu smůlu. Po celá desetiletí jsme se zakořenili v pojetí poruch a potřebě léčby / terapie. Po obdržení diagnózy začnou rodiče autistického dítěte konat pouti do úřadů a úřadů. Hledají pomoc a jsou stále více a více uvězněni společně se svým dítětem v podobě autismu, který kráčí po dvou nohách a vyžaduje něco opravdu zvláštního. Tímto způsobem se z našeho pohledu ztratí něco nejdůležitějšího. Takže muž - zdůrazňuje.

Zrušená lekce poruší pořadí

Joanna zdůrazňuje, že plně chápe skutečnost, že rozsudky se často stávají jediným mechanismem umožňujícím jakékoli podpoře dítěte.

- Nedávno jsem mluvil s matkou šestileté dívky, které k bezproblémovému fungování v mateřské škole stačí jen jedna věc. Že ji učitelka před třídou nakreslí a popíše, co se během dne krok za krokem stane. Ukazuje se, že je nemožné ze strany učitele překonat. Paní to považovala za rozmar. Lidé s Aspergerovým syndromem, zejména malí, mezitím potřebují rámec a pořádek. Stává se, že někdy změna rozvrhu nebo zrušení tříd zničí pocit bezpečí. Souvisí to se specifičností vývoje autistických lidí - říká Joanna.

- Naštěstí je stále více rodičů a odborníků, kteří akceptují skutečnost, že toto konkrétní dítě se vyvíjí jinak a není nemocné ani narušené. Věřím, že tento přístup je prostě nespravedlivý. Mezi lidmi v autistickém spektru je až 38% osob se zdravotním postižením. Často velmi těžce postižený, potřebující opravdu zvláštní pomoc a podporu. Ale postižení, včetně mentálního postižení, postihuje také neautistické lidi. A také potřebují hodně ze svého okolí.

Na druhou stranu asi 18% autistické populace se vyvíjí nad normální intelektuální vývoj. V běžné populaci jsou asi 4% těchto lidí. Opět - toto je speciální skupina! Muž s nadprůměrnými schopnostmi potřebuje mnohem větší podporu a pomoc než typický normativní člověk. Jak můžeme mluvit o autismu? Můj kolega Krystian Głuszko, který je nyní mrtvý, a autor skvělých knih, které velmi doporučuji - měl tak pěkný humanistický výraz. Mluvil o „autistické kráse“. Moc se mi to líbí - říká Joanna.

Svět potřebuje rozmanitost

Joanna má tři zcela neurotypické dcery. Dva jsou teenageři, jeden je dospělý. Na otázku, zda by autisté měli mít děti, je rozhořčený.

- Vůbec nerozumím takovéto prezentaci věci. Samozřejmě, pokud se autista rozhodne, že nechce mít děti, je to jeho volba a má na to právo, stejně jako každá jiná osoba. Ale mnoho lidí v autistickém spektru má děti a vychovává je dobře. Toto prostředí má obvykle problém.

Svět mezitím potřebuje rozmanitost. Také neurodiverzita. Díky lidem, kteří mají schopnost jít nad rámec obecně přijímaného rámce, posouváme rozvoj kultury, vědy a umění vpřed. Na druhé straně nás lidé, kteří potřebují péči, učí, že poskytování vzájemné podpory je pro civilizaci dobré. Ukazují, že každý člověk je hodnota sama o sobě. Doma už neomezujeme lidi s tělesným postižením. Po celá léta existovala v sociálním vědomí víra, že je důležité, aby se mohli pohybovat ve stejném prostoru. A to je obrovská hodnota - říká Joanna.

Joanna Ławicka v listopadu loňského roku vydala další knihu určenou rodičům a odborníkům. „Muž na autistickém spektru. Učebnice empatické pedagogiky “. V současné době pracuje na dvou publikacích - praktické příručce pro rodiče malých dětí a obtížné a důležité knize o násilí.