Zlepšení dostupnosti biologické léčby u dětí se zánětlivými onemocněními střev - to je postulát společnosti „J-elita“ pro ministerstvo zdravotnictví. Sdružení zaslalo ministerstvu dopis, v němž obviňuje orgány z diskriminace mladých pacientů. Děti se zánětlivými onemocněními mají omezený přístup k účinné léčbě, a proto se s nimi zachází horší než s dospělými pacienty, kteří mohou mít prospěch z biologické léčby.
Časopis Společnosti „J-elita“ je reakcí na vyhýbavou reakci ministerstva zdravotnictví na projev veřejného ochránce práv pro děti, který rozhodl, že právo dětí na moderní a optimální léčbu - tj. Biologickou terapii - je omezené a předpokládá „zvážení zavedení řešení umožňujících řešení přátelštější k dětem“ .
- Biologická terapie je poslední možností pro děti s IBD, které nereagují na standardní léčbu. Je hrazena a široce používána v pediatrii ve většině zemí Evropské unie. Bohužel v Polsku mají mladí pacienti omezený přístup k biologickým drogám, přestože byla prokázána jejich účinnost a jsou doporučováni odborníky, říká Agnieszka Gołębiewska, prezidentka Polské společnosti pro podporu lidí s IBD „J-elita“. - Je nám líto, že se ministerstvo vyhýbá, a k dětem se zánětlivými onemocněními střev se zachází hůře než k dospělým pacientům, i když onemocní častěji a déle.
V Polsku může být až 100 000. lidé se zánětlivým onemocněním střev (IBD): Crohnova choroba (L-C) a ulcerózní kolitida (UC). Každý čtvrtý je dítě. Onemocnění se projevuje: silnými bolestmi břicha, průjmem až 20 stolic denně, únavou, úbytkem hmotnosti a zpomalením růstu u dětí. Je to nevyléčitelné - pacienti musí brát léky po celý život. Pacienti často podstupují chirurgický zákrok k odstranění fragmentu nebo celého střeva. Pro mnohé z nich toto onemocnění znamená zdravotní postižení a sociální vyloučení.
Přečtěte si také: Nízko reziduální strava pro zánětlivá onemocnění střev. Co je nízkomembránová dieta ... Pseudomembranózní enteritida - příčiny, příznaky a léčba Akutní průjem u dětí vede k dehydrataci. Způsoby dehydratace v dnešním ...NFZ refunduje lidem s IBD biologické přípravky dvěma účinnými látkami: infliximab a adalimumab, ale pacient musí být ve velmi obtížném stavu, aby mohl drogu dostat. Dospělí pacienti s ch. L-C. mohou přijímat obě, děti pouze jedno - infliximab. Biologická léčba není u pediatrických pacientů s UC hrazena.
Společnost „J-elita“ v dopise adresovaném ministerstvu zdravotnictví vyzývá k setkání a předkládá požadavky komunity rodičů dětí s IBD, včetně:
- snížení indexu aktivity Crohnovy nemoci (PCDAI), kvalifikace dětí pro drogový program
- zavedení léčebného programu pro ch. L-C s adalimumabem
- kterým se zavádí program biologické léčby dětí trpících UC
Společnost „J-elita“ byla založena v roce 2005 z iniciativy pacientů a rodičů dětí trpících IBD, jedná se o veřejně prospěšnou organizaci. V současné době má přes 1,6 tisíce. členů a poboček ve 12 provinciích. Organizuje mimo jiné Dny vzdělávání o IBD, tábory a rehabilitační pobyty pro nemocné děti a jejich rodiče, vydává čtvrtletník J-elita, průvodce, pomáhá špatně nemocným lidem nakupovat drogy a věnuje na nákup vybavení institucemi ošetřujícími pacienty s IBD.
