Problémy pacientů s rakovinou prostaty vyplývající z nedostatečného přístupu k moderní léčbě bohužel neskončily rozšířením seznamu úhrad o nové léky. Jejich nadšení zmizelo, jakmile se objevilo. Ukazuje se, že navzdory tomu, že si drogu doposud koupili ze svých vlastních peněz, což jim významně prodlužuje život, nelze s nimi zacházet jako s součástí drogového programu (tj. Jako součást úhrady). A co víc, pokud byli dosud léčeni jedním z léků, jejichž účinnost vypršela, pak podle ustanovení platných od 1. listopadu 2017 uzavírají jakoukoli možnost léčby jinými léky, pokud si je stále sami neplatí!
- Naše asociace přijímá hlasy zoufalých pacientů z celého Polska, kteří slyší od svých lékařů, že kvůli předchozí léčbě abirateronem nebudou moci těžit z léčby enzalutamidem a naopak, protože to protidrogový program neumožňuje - říká Bogusław Olawski, předseda sekce prostaty Sdružení "UroConti". - To je další absurdita, neslýchaná nikde mimo Polsko! Nenechám tuhle záležitost takhle! Dne 23. listopadu 2017 zaslali pacienti ministerstvu dopis, v němž požadovali, aby „(...) byly co nejdříve poskytnuty informace na základě rozhodnutí, že jeden lék nebude možné uhradit poté, co pacient užil jiný lék v rámci jednoho programu droga ".
Soukromé vyšetřování pacientů
V souladu se slibem poskytnutým pacientům bez naděje na léčbu se Bogusław Olawski rozhodl zjistit, jak byl program zaveden s ustanoveními, která jsou v rozporu se světovými standardy a pokyny mezinárodních odborníků.
Pokud jste byli léčeni jedním lékem, nemáte šanci na další - pacienti s rakovinou prostaty slyší.
Kromě výše uvedeného dopisu ministerstvu zaslal také dotaz všem výrobcům, proč souhlasili s takovým lékovým programem, který by zabránil postupnému podávání léků. Janssen, který loni na několik měsíců zablokoval rozšíření programu na nové léky, nyní přesouvá odpovědnost na ministerstvo zdravotnictví s tím, že ustanovení současného programu „obdržela od odboru protidrogové politiky a farmacie ministerstva zdravotnictví“, Astellas odepsal, že již ministerstvo podalo žádost o změnu podoby programu a společnost Bayer, že podle jejího názoru „lékový program nezakazuje použití sekvenční terapie“ a že po použití abirateronu nebo enzalutamidu je možné použít Radium-223.
- Už tomu nerozumím - říká Bogusław Olawski. - Zaprvé to znamená, že ministerstvo rozděluje pacienty na lepší a horší. Umožňuje jednomu užívat drogy zaměnitelně a jiným ne, a na druhé straně máme protichůdné názory: společnost píše, že program nezakazuje použití sekvenování, a ministerstvo - že takové užívání je nepřijatelné! Pokud vím, Polská urologická společnost má úplně jiný názor.
Tajemní odborníci
Odpovědi ministerstva zdravotnictví ze dne 15. prosince 2017 ukazují nejen to, že léky nelze užívat jeden po druhém, ale také to, že „ustanovení obsažená v daném programu byla přezkoumána konzultanty a odborníky v oblasti onkologie (...) naznačil legitimitu postupného zamezení užívání Xtandi (enzalutamid) a Zytiga (abirateron) "
- Žádáme ministerstvo již dlouho, na základě čí doporučení bylo rozhodnuto, na rozdíl od toho, co předepisují lékaři ve světě - říká B. Olawski. - Nejprve jsme slyšeli, že to bylo stanovisko Agentury pro hodnocení zdravotnických technologií a cel, nyní čteme o „konzultantech a odbornících“. Nikdo nám však nechce dát žádné jméno ani sdílet svůj názor a mělo by to být zveřejněno, protože jde o lidský život. Situace je o to zvláštnější, že většina odborníků tato ustanovení zpochybňuje. Například profesorka Anna Kołodziej z katedry a urologické kliniky a urologické onkologie Lékařské univerzity ve Vratislavi, sekretářka hlavní rady polské urologické společnosti.
- Nesouhlasím s tím, že léčba abirateronem automaticky vylučuje účast v programu enzalutamid a naopak. Tyto léky, které se používají postupně, významně prodlužují přežití pacientů s rakovinou prostaty, což bylo prokázáno v mnoha multicentrických randomizovaných klinických studiích a je zahrnuto v pokynech všech onkologických a urologických společností na světě - říká profesor Kołodziej. - Takže nechápu, proč je u našich pacientů zabráněno sekvenční léčbě? Proč by měli žít kratší dobu a kvalita jejich života v této fázi onemocnění by se měla výrazně lišit od kvality pacientů v jiných zemích?
Právní názor jako naděje pro nemocné
Pacienti se cítí podvedeni, protože si nejprve v médiích přečetli, že od 1. listopadu budou mít k dispozici tři léky místo jednoho, a poté zjistili, že je to čistá teorie.
- Nevěděl jsem, co mám odpovědět volajícím o pomoc - předseda Olawski je nervózní. - Proto jsem požádal jednu z advokátních kanceláří, aby připravila stanovisko k platnosti zamítavého rozhodnutí ministra zdravotnictví pro jednoho z našich pacientů žádajících o úhradu.
V předložené odpovědi jsme se dočetli, že podle názoru právníků by měl být pacient, který byl dříve léčen enzalutamidem, „zahrnut do léčby touto účinnou látkou v lékovém programu B.56, bez ohledu na předchozí léčbu abirateron-acetátem“.
- Aby potvrdili svůj názor, právníci uvádějí mnoho argumentů a odkazují na konkrétní právní akty - říká B. Olawski. - Není pochyb o tom, že pacienti, kteří užili jednu drogu dříve, by měli být v rámci drogového programu léčeni druhou. Stanovisko jsme již zveřejnili na našem webu. To je to nejméně, co dnes můžeme udělat pro lidi, kteří se snaží přežít. Nejhorší podle pacientů je, že musí vůbec prokázat, že mají právo na léčbu, která není celosvětově zpochybňována. Pouze naše ministerstvo z nepochopitelných důvodů stále ztěžuje pacientům s rakovinou prostaty boj proti této nemoci. Boj, který - s trochou porozumění ze strany úředníků - lze vyhrát !!!
Omezení léčby před chemoterapií
Problémy vyplývající z odmítnutí souhlasu s postupným podáváním léků se netýkají pouze pacientů s rakovinou prostaty. Cítí se diskriminováni kvůli omezením přístupu k léčbě u pacientů, u nichž chemoterapie dosud nemá lékařské opodstatnění. Ve většině evropských zemí jsou všechny dostupné terapie hrazeny - v Polsku.
- Požadujeme, aby se léčba rakoviny prostaty v naší zemi neodchylovala od evropských standardů, aby pacienti před chemoterapií a jejich lékaři mohli užívat více léků - říká B. Olawski a připomíná příběh z loňského roku, kdy ministerstvo zdravotnictví deklarovalo ochotu rozšířit možnosti terapeutická opatření, učinil ministr v této věci kladné rozhodnutí, ale nové léky nebyly na seznamu, protože jejich vstup byl blokován konkurenční farmaceutickou společností. - Pacienti se jednoduše obávají, že Janssen bude opět chtít zachovat monopol na léky a připravit lékaře o možnost zvolit nejlepší léčbu pro daného pacienta.
