Ahoj! Jmenuji se Benio Pedrycz a mám 4 roky. Narodil jsem se s SMA. Je to onemocnění, při kterém svaly „mizí“. A když úplně „zmizí“, zemřete. Nyní dostávám lék, který zastaví toto „zmizení“, ale aby lék fungoval, musím tvrdě pracovat každý den.
A víte, že se už známe? Moje matka Kasia vám už o mně něco řekla. O tom, jak jsem se narodil 2 roky po svém bratrovi Boguśovi, a o tom, že jsem nebyl tak energický jako on. O tom, že když mi bylo 7 měsíců, ukázalo se, že mám SMA I. O tom, jak máma chápala, že mohu odejít od ní, od táty a bratra, než jsem vyrostl. A konečně o tom, jak šťastná byla, když se ukázalo, že už existuje droga, díky které jsem s nimi mohl být déle a že si tuto drogu dám. Pokud chcete vědět, co jsem doposud zažil a co je SMA, pozývám vás sem:
Doporučený článek:
Spinální svalová atrofie (SMA) - příčiny, příznaky, léčba, prognózaCo se mnou teď je? Ach, hodně se děje! Řeknu vám o tom, co je pro mě nejdůležitější ...
O tom, proč jsem letěl po Evropě letadly
Když jsem byl menší, bylo to tak několikrát do roka, kdy mě máma s tátou zabalili, moje oblečení, plenky, lahve s mlékem a samozřejmě moje plyšové hračky, nasedli jsme do velkého letadla a letěli. Nejprve jsme odletěli do Francie a poté do Belgie, protože tam byl milý doktor, který souhlasil, že mi dá lék, po kterém mi přestanou svaly „mizet“.
Byly to krátké výlety. Obvykle první den jsme přiletěli, druhý jsme jeli na několik hodin do nemocnice a třetí jsme šli domů. Někdy jsme však, když jsme čekali na let domů, zůstali déle. Pak jsme podnikli výlety, abychom nemysleli na mou nemoc a nepoznali tyto cizí země. Tyto cesty se nám líbily, i když se moji rodiče velmi obávali, zda letíme znovu pro další dávku léku a kde si vezmou peníze na tento let. Měli také plán, že se možná dokonce přesuneme tam, kde pro mě budou léky. Ale naštěstí před dvěma lety, na Vánoce a téměř na moje narozeniny, jsme dostali takový dárek, že nyní mohu v Polsku užívat stejný lék. A rodiče za ně nemusí platit.
Doporučený článek:
Nové terapie v SMA. Nakonec lze nemoc zastavitO tom, k čemu je potřeba jehla v páteři
Jelikož je to můj lék, je třeba ho injikovat do páteře. K tomu však musíte vy nebo lékař vložit tak dlouhou tubulární jehlu. Nejprve počkají, až mi z trubice „kape“ trochu tekutiny v páteři, a poté na její místo vstříknou lék.
Je důležité nehýbat se při zavádění jehly a podávání léku tubou. A potom, když je jehla odstraněna, musím ležet 4 hodiny v posteli. Hned bych šel domů, ale moje matka vysvětluje, že musím zkontrolovat, jestli se cítím špatně nebo se mi točí hlava. Naštěstí po 3 hodinách se najím, protože to nemohu udělat před zasunutím jehly.
Celkově vzato: tato jehla není v pohodě, ale musel jsem si na ni zvyknout. Brzy to bude moje třinácté. Teď dostávám svůj lék v nemocnici zvané Dětský památník Health Institute poblíž Varšavy. A jsou tu skvělé herny a skvělé dámy ze školky. Všechno by tedy bylo skvělé, kdyby nebylo této jehly ... Maminka je ráda, že je blízko domova a že další děti se SMA už nemusí létat, protože tento lék dostávají zcela zdarma v mnoha nemocnicích poblíž jejich domovů.
O tom, proč hodně cvičím
Je to jednoduché: čím více cvičím, tím lépe bude lék účinkovat a více svalů „nezmizí“. No ... ani nevíš, co může být zaneprázdněný čtyřletý ...
Vstávám v 7:00. Upřímně řečeno? Stále bych to spal, ale vím, že se pak celý den „zhroutí“. Protože jakmile vstanu, s pomocí rodičů se vyperu a oblékám, cvičení začíná. Stejný každý den.
Nejprve se protahuji - zejména boky, protože nejsem jako ostatní děti, nikdy jsem nechodil po čtyřech nebo se narovnal, takže musíme udělat něco pro to, aby mé stehenní kosti zůstaly na místě, které je v kloubech a funguje. Pak masírujte. Pak tlak na důležité body na mém těle (např. Na hrudi), které kdysi určil Dr. Vojta. Pod těmito body jsou nervy, a když je stisknete, vaše svaly pracují lépe.
A pak mě máma položí do různých pozic a přiloží mi pytel zvaný ambu k ústům. A když máma stiskne ambu, moje plíce se „přeplní“ - vzduch z ambu do nich vrhne a roztáhne všechny bubliny, které tam jsou. Díky ambu moje plíce a svaly mezi žebry fungují lépe a usnadňují mi dýchání.
Po těchto cvičeních snídáme a táta nás s Boguśem vezme na kole do školky. A tam mám hodiny s jinými dětmi a svými vlastními - například muzikoterapii a pohybová cvičení nebo „bobaths“ s různými váhami hraček. A stále se učím dobře vyslovovat slova. Dorota, která je logopedička, mi v tom pomáhá. Oh, a stále musím stát vzpřímeně déle než hodinu - jak říkají ostatní předškoláci - v „brnění". Je to „brnění", které mi pevně drží podpaží, trup a nohy. Rodiče mu říkají: rovnátka nebo hkafo. v „brnění“ je nutné, abych vyrostl rovně, aby se mi lépe dýchalo a aby můj žaludek lépe fungoval.
Nějak krátce po obědě mě máma vyzvedne ze školky a jedeme do města. A to je pro lékaře a znovu pro další cvičení. A tak až do večera. A když se vrátíme domů, než půjdu spát, musím každé ráno pořád dělat stejná cvičení. A pak to už ... padám. To znamená: po přečtení knih!
O tom, jak je to mezi lidmi
Moje mateřská škola (máma říká, že se tomu říká integrativní) je také skvělá! Nemám rád, když musím přestat hrát, protože mě přišla vyzvednout moje matka. Děti jsou ke mně velmi milé. Donesou mi knihy, hračky a písek na dort. Stále se ptají, s čím mi mohou pomoci, a dělají vše, co od nich žádám, ale ... Hmm ... je to hezké, ale víš ... rád bych udělal co nejvíce sám. Ale opravdu rád mluvím s dětmi, nebo spíše poslouchám. Dozvídám se tolik nových věcí.
S Boguśem - mým bratrem, také „udržujeme linii“. Když nemůžu vstát z postele sám, vezme mě Boguś za podpaží a vytáhne mě z toho. Nebo když klouzám příliš pomalu po podlaze na dně - protože nemůžu chodit - Boguś mě táhne za nohy. Rád si hraji se svým bratrem. Studna! Pokud mi to nevzalo moje cihly ...!
O tom, že musíte jíst zdravě
Co rád dělám, když necvičím a nebavím se? Kuchař! Je to zábava a zábava a cvičení. Máma nebo táta mě posadí na desku stolu a dá mi misku, ve které něco promíchám nebo rozdrtím. Také bych rád zkontroloval hrnce, jestli něco dobře vaří, nebo krájím sušenky řezáky. A nejlépe funguji s roboty na jídlo a jejich knoflíky v celé rodině.
Nejraději jím vejce, palačinky a vývar. Ne, nemám žádnou speciální dietu. Rodiče dbají na to, aby naše jídlo bylo zdravé. Jíme tedy hodně zeleniny a ovoce. Jen já jím pomaleji než máma, táta a Boguś, a dokonce i děti ve školce. A musí počkat, až všechno důkladně žvýkám a spolknu. Protože nemám sílu jíst tak rychle jako oni. A neotevřu tak široko ústa. Ale nejsou naštvaní, že na mě musí čekat. Protože je důležité, abych jedl sám. Ba! Nejím jen sám, ale také si vypiju sklenici pití k ústům. A polykám kapičky zvané vitamin D. Mám jen kapičky, ale ostatní děti se SMA mají také mnoho dalších vitaminů, které by spolkly.
O tom, jaké to je žít s SMA
Moji rodiče říkají, že by bylo dobré mít jednoho lékaře, který by se o mě úplně postaral. Zkontroloval, zda se moje SMA vyvíjí, zda mám v sobě všechny vitamíny a minerály, zda dobře jím a cvičím, řekl: musíte udělat to a to, a pak to vysvětlil všem ostatním odborníkům, protože teď to musí dělat rodiče. Prozatím musíme jít samostatně a navštívit lékaře a mnoho dalších odborníků. A k fyzioterapeutovi, který mi řekne, zda se mi moje „brnění“ (protože jich mám několik!) Hodí a jestli je potřebujete změnit, protože jsem z nich vyrostl. A také pánovi, který zkoumá, zda dobře dýchám a jak fungují moje svaly.
Moje matka se mnou chodí nejčastěji, protože nepracuje. Říká, že v Polsku je tak divné, že nemůže pracovat, protože za péči o mě dostává peníze z nějaké kanceláře. Ale těchto peněz je tak málo, že táta musí pracovat pro ni a pro sebe. Maminka by také chtěla pracovat, ale musela si vybrat: buď pracovat, nebo se o mě starat, a rozumíš ... Táta je urbanista. Kreslí mapy měst. A také to učí ostatní, jak to dělat. Učí na škole zvané Varšavská technická univerzita.
Máma a táta také pomáhají dalším rodičům dětí se SMA. Překvapuje mě, jak to dělají, že ještě mají čas, abychom si společně zaplavali v bazénu, jeli na kolech a brusli.
O tom, co se stane dál ...
Kdybych věděl ...? Nyní každých pár měsíců užívám léky a cvičím. Díky tomu už vím, co jsou nohy a k čemu jsou. Když nosím své ortézy, můžu na ně stát sám. A když mám chodítko nebo mě někdo podrží, někdy vyjdu ven. Krátké a ne příliš daleko, protože se rychle unavím, ale přesto chodím! A když mě unavuje chůze, sedím na svém kočárku. Nedávno moji rodiče připojili k vozíku baterii a já ji mohu řídit sám. A toto řízení je obtížné umění a musím si dávat pozor, aby mě nezajímalo něco jiného. A existuje tolik zajímavých věcí!
Máma říká, že teď foukám silněji, než jsem zvykla, a díky tomu mluvím jasněji. I soooooo dlouhé věty. A tato řeč mi vyhovuje, protože se svými kolegy vycházím rychleji a mohu vysvětlit, co chci, co potřebuji.
Máma a táta říkají, že nyní tak důležití lidé rozhodnou, zda budu i nadále dostávat své léky v Polsku. Máma říká, že s tím určitě souhlasí. A doufáme, že v Polsku budou také nové léky na SMA. Ti, kteří jsou již v zahraničí. A že každé dítě, hned po narození, bude testováno na SMA nebo ne. Protože bys mě ani neznal, kdybych lék dostal také dříve. Pokud by se to stalo, pravděpodobně bych závodil s Boguś na kole a poskakoval po hřišti bez jakýchkoli příznaků SMA.
Přeji všem dětem se SMA, aby si mohly jen hrát a objevovat svět a necvičit, aby mohly lépe dýchat a pohybovat se. Vím, že budu muset celý život cvičit stejně tvrdě, abych byl zdravější. Ale to nic není! Zvládnu! Uvidíte - jednoho dne půjdu sám na procházku a postavím se do branky na hřišti. Držte mi prosím palce!
Pokud mě chcete povzbudit: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Doporučený článek:
Screening novorozenců
