Před pěti lety snila o tom, že bude jíst vepřové kotlety a „že bude zdravá jako velké dítě“. „Budu schopná zajít tak daleko k Aremice a tam se uzdravit,“ řekla. Její sny se mohly uskutečnit díky štědrosti dárců. Výše 6 milionů PLN získaných v rekordním čase umožnila Zuzii Machetě jít na kliniku v Minnesotě k ošetření. Co se dnes děje s malým bojovníkem a předchůdcem online fundraisingu pro nemocné děti?
- Už v únoru jsme věděli o možnosti terapie. Pamatuji si, že všechno se stalo tak rychle, že se najednou ukázalo, že je březen v květnu, a my jsme balili kufry, abychom mohli odletět do Spojených států - to je sbírka na léčbu naší dcery, vzpomíná Sylwia Macheta.
Kdyby se jí někdo zeptal, jaký byl tehdy její život, odpověděla by pověstně „polovičatě“. Denně žije Zuzia se svými rodiči a sestrou Alicjou v Gogolinu.
- Každé dva dny cestovala do Varšavy na schůzky, poté na pohovory, aby si promluvila o naší akci a nemoci její dcery. Byl to velký chaos a zároveň bylo velké štěstí, že bílá sběrná lišta je stále zelenější a zelenější. Vzpomínám si, že v tuto chvíli, když se nasbíral první milion, jsem spal vyčerpáním a chtěl jsem ho tolik vidět - říká.
Přečtěte si také: Epidermolysis Bullosa - puchýřkové oddělení epidermis
Zuzii bylo tehdy 7 let. Každý den jejího života byl plný utrpení. Bolest, kterou tehdy cítila, by se dala přirovnat k opaření vroucí vodou, jediným rozdílem bylo, že nikdy nezmizela.
Při nemoci, s níž dívka zápasí, tj. Puchýřková separace epidermis, jak název napovídá, je celé tělo pokryto puchýři, které vytvářejí jednu velkou nehojící se ránu. Dotykem nebo odstraněním obvazu se kůže odlupovala.
Jeden z 50 tisíc lidí na světě bojuje s touto chorobou. Bolestivé puchýře se objevují nejen na kůži, ale také v jícnu, uších, žaludku a dokonce i v očích. Jaký je důvod tohoto stavu věcí? Na pokožce pacienta chybí „lepidlo“, které spojuje jednotlivé vrstvy epidermis, takže je velmi snadné ji zničit.
„Spal jsem přes první milion“
Jedinou nadějí pro Zuzii na relativně normální život v té době byla nákladná terapie na klinice v Minnesotě v USA. Stálo to přes 6 milionů PLN. Zuziini rodiče se snažili shromáždit co nejvíce z ní, zbavit se všech cenností. Ukázalo se však, že bez lidí dobré vůle by to bylo nemožné. Na pomoc přišel internet a sbírka na portálu siepomaga.pl.
- Rozhodli jsme se pro tento krok, protože jsme neměli jinou možnost. Zuzia trpěla každým dnem víc a víc a my jsme byli bezmocní. Bylo to jak hod do hluboké vody, tak poslední možnost. Dokonale si pamatuji, že mnoho našich přátel klepalo na hlavu, že je to šílené, že to nebude možné. A pak? Pak byly další finanční prostředky pro více nemocných dětí a pro částky mnohem větší, než jaké jsme potřebovali pro léčbu Zuzky - vzpomíná Sylwia Macheta.
Celá rodina odletěla do Spojených států 14. září 2015. V červnu 2016 opustila kliniku v Minnesotě po transplantaci a měla arzenál drog, které musela brát třikrát denně.
- Náš den se točil kolem dávkování po sobě následujících dávek, spojování kapek s výživou, krmení žaludeční sondou a kontrolních návštěv v nemocnici. Nějak se nám podařilo dát vše do pořádku a přimět Zuzii, aby co nejméně cítila nepříjemné stránky toho, co prožívala. Našli jsme si čas na společné hraní, na procházky - vzpomíná Sylwia.
„Několikrát jsme za ni bojovali“
Zuziino tělo statečně bojovalo, i když to nebylo bez okamžiků krveprolití. Byla na JIP 21 dní. Silná chemie a náhlé uvolnění nových buněk způsobily, že se její tělo doslova a obrazně zbláznilo.
- Několikrát jsme za ni bojovali. Dostala několik procent šancí a my jsme sledovali několik nocí, které rozhodly o jejím osudu - vzpomíná na Zuziinu matku.
V gestu solidarity se svou dcerou při chemoterapii si oholila hlavu. Dívka vydržela celý pobyt na klinice a následné bolestivé a zdlouhavé operace a ošetření velmi statečně.
„Když jsme viděli, že už je těžko snesitelná, a zeptali jsme se, proč neřekla, že má dost, odpověděla:„ Myslela jsem, že to přejde. “ Odrazovým můstkem z nemocniční reality, jak se její stav zlepšil, byla houpačka, která se nacházela v prostorách kliniky. Mučila a trápila ji - pamatuje si Sylwii.
Nakonec se nám po roce a půl léčby podařilo rozloučit se s hotelovým pokojem ve státech, který se stal druhým domovem, a vrátit se do toho skutečného, v Gogolinu. Uplynulo pět let od sbírky pro Zuziinu léčbu. Jak se jí dnes žije?
- Často od někoho, kdo nezná předmět a nikdy nebyl v naší situaci, slyším tato slova: „Tato terapie je zbytečná. Jdete a jdete do těchto států a nedojde k žádnému zlepšení. Takové komentáře mě nutí vařit ve mně. Někdo, kdo nemá kontakt se Zuzií, denně nevidí, že výměna obvazů jí dnes trvá jen polovinu, ne dvě hodiny a že si svůj vysněný vepřový řízek už mohla několikrát vyzkoušet. Řeknu více, stále se učí nové chutě, poznává je. Může normálně jíst, protože jí nehrozí puchýř. Kůže je silnější a vydrží více - vyjmenovává Sylwia.
Zuziným snem byly ruce. Nakonec se to po čtyřech letech léčby mohlo splnit.
- Díky těmto transplantacím od Ali, tj. Zuziiny mladší sestry, se tyto prsty nehojí. To je další obrovský krok vpřed, i když pro ty, kteří nás nevidí každý den, to může být nepostřehnutelné. Ano, bojujeme s vedlejšími účinky této nemoci a terapie, protože Zuzia má problém s nadledvinami a neroste, ale pracují na tom také lékaři z kliniky v Minnesotě. Rovněž musí najít skutečnou příčinu neuropatické bolesti, ať už jde o problém v těle nebo v hlavě. Je také důležité, aby už několik let nebyla Zuzia plná drog proti bolesti jako dřív, protože bolest je velmi malá nebo vůbec - vysvětluje Sylwia.
Deník místo kreslení
Co, kromě vepřového kotletu, vstoupilo do Zuziina oblíbeného seznamu jídel? Ukázalo se, že dívka už není tak velkým fanouškem masa.
- Miluje ryby a nejraději chlebuje vepřové kotlety, tak jsem to dal víc. Někdy jí křupavý toast nebo hranolky a nic se jí nestane v krku, nepřestane to, nezačne to puchýřit, nebude to krvácet, protože něco bylo příliš horké nebo příliš teplé. Kdysi jsem její klobásu musel rozdělit na části, teď už nemusím, protože ji může žvýkat sama. Přesto, jak jsem již zmínil, poznávám nové příchutě, takže tu a tam pořád máme doma festival palačinek, knedlíků nebo pizzy - směje se Sylwia.
Přestože má Zuzia individuální vyučovací režim, chodí do školy a je mezi svými vrstevníky. Vědě se mu daří velmi dobře.
- Je nadaná, ale trochu líná, i když musím přiznat, že se nemusí hodně učit, protože je v tom velmi dobrá. Někdy ji návštěvy lékařů a ošetření opravdu unavují, pak jsme ji trochu nechali jít - vysvětluje Zuziina matka.
Zuziiny oblíbené předměty jsou angličtina, která z důvodu častých návštěv ve Spojených státech hovoří plynně německy a polsky.
Před operací měla Zuzia ráda kreslení a malování. Vzhledem k tomu, že má své ruce, byl tento talent odložen stranou. Nyní si píše deník a zkouší různé literární formy. Kromě toho je velmi zvědavá na svět. Zajímá se o zvířata, má své vlastní plány, co by chtěla vidět, například vlčí útočiště. Nyní jsou to její milovaná zvířata - říká Sylwia.
Když se někdo zeptá Zuzie, kým by chtěla být, odpoví, že je lékařka nebo veterinářka. Kromě toho, že si zvolila budoucí profesní dráhu, hlavu dívky zaměstnávají i další problémy s dospíváním.
- Jako všechny děti, i naše Zuzka dospívá. Na tapetách, jak se říká, a jak je to v tomto věku, je téma chlapců. Naše dcera má přítele. Jedná se o chlapce, který žije ve Spojených státech a je hluchý. Nemohou mezi sebou mluvit, ale neustále posílají SMS zprávy. Někdy se směje, protože když se blíží jejich „rande“, Zuzka je netrpělivá a každá si například rychle oblékne pěknou blůzu - říká Sylwia.
„Někdo byl překvapen, že si desetiletý hraje s panenkami“
Zuzia si je dobře vědoma, že je nemocná, že se trochu liší od ostatních dětí, ale neptá se, proč jí byla diagnostikována tato nemoc.
- Chci být jako moji vrstevníci. Velmi se o to snaží. Nesrovnává se se svou mladší sestrou Ala a často se opakuje, že za její nemoci nemůže nikdo, a vysvětluje, že jejímu tělu prostě chybí kolagen - říká Zuziina matka.
Připouští, že takový dobrý psychologický stav u její dcery by nebyl možný, nebýt práce psychologů.
- Byli to právě oni, kdo díky svému vrozenému optimismu tak dobře snášel čas léčby i návrat do reality. Skutečnost, že se se svými vrstevníky nestretnete s žádnou formou nenávisti, je také způsobena učiteli ve škole, kteří dětem dokázali vysvětlit, proč tomu tak je a ne jinak - říká Sylwia.
Směje se, že se její dcera naučila obtížnému umění vyjednávat.
- Je velmi na cestě. Může tlačit na zeď, takže někdy nemáme jinou možnost. Ale to jsou většinou věci jako procházka nebo jiné potěšení. Souhlasíme s tím. Během této doby, po pobytu ve Spojených státech, jsme se pokusili vyrovnat její ztracené dětství. Někdo byl překvapen, že si desetiletá hrála s panenkami, protože se na to několik měsíců opravdu soustředila, a zeptal jsem se, kdy to měla udělat, protože stále ležela na nemocniční posteli? Dnes už s nimi nehraje, má jiné zájmy - říká Sylwia.
Kromě některých potěšení nemá Zuzia žádnou slevu. Její rodiče se řídí stejnými pravidly jako jejich mladší dcera.
- Ve státech se nás snažila trochu přesvědčit a chtěla, abychom s ní zacházeli tak, jak se zachází s dětmi v Americe, to znamená, že jí dá na výběr ve všech věcech. Nesouhlasili jsme s tím, protože nechtěla spolupracovat s lékaři. Nebyla to pro ni dobrá cesta - říká.
Hádky a sesterská láska
Má Zuzia nějaké nedostatky? - Mám dojem, že příliš žije se šablonami, že všechno příliš plánuje. Leží v posteli a plánuje, co jíst k snídani, žije v přísně definované grafice - obvazy, lekce, potěšení. Když se pro nás něco trochu změní, nemůžeme to ovládat. Její mladší sestra naopak žije z tzv spontánně. Někdy mám dojem, že se dívky tímto kontrastem doplňují - všimne si Sylwie.
Zuziina mladší sestra, tj. Alicja, je nejen společníkem pro společné hraní, ale také hádkami, protože často dochází k sporům mezi dívkami a mezi teenagery, ale také osobou, bez níž by léčba nemohla být úspěšná. Byla to ona, kdo své nemocné sestře daroval kůži, kostní dřeň a kmenové buňky k transplantaci.
- Alice prošla zrychleným procesem zrání. Byla a stále je této pomoci otevřená. Nestěžuje si, nestěžuje si. Nastal okamžik, kdy se toho velmi bála, a přestože celý proces sběru těchto kožních fragmentů lze přirovnat k tření kolena, stále to není nejpříjemnější. Ala je pokaždé chráněna lékaři vhodnými léky, umlčena, anestetizována, aby prošla tímto procesem co nejpohodlněji. Pokaždé, když má rozhovor, kde je přítomna pouze ona a lékařský tým. Nikdo neovlivňuje její rozhodnutí a na otázku, zda je na to připravena, odpoví ano, protože chce pomoci své sestře. Pro mě je to nejúžasnější gesto a vyjádření sesterské lásky. Někdy nemám dost slov, abych to popsal - říká Sylwia.
Prozrazuje, že Ala je odměněna svým oblíbeným dezertem - zmrzlinou pokaždé po ošetření. Připouští také, že ačkoliv se situace rodiny díky pozornosti rodiny do značné míry soustředí na Zuzii, Ala může vždy počítat s tím, že bude trávit čas se svou matkou.
- Snažím se to sdílet rovnoměrně mezi oběma dcerami. Stanovili jsme pravidla, že například chodím s Ala na dvouhodinovou procházku, a když se vrátím, mám čas na Zuzii, sama. Uvědomuji si, že oba potřebují matku a opravdu se o ni nechtějí dělit. Stává se však také, že my tři, zvláště nedávno, sedíme do noci a povídáme si o různých důležitých věcech - říká Sylwia.
Pro letadlo je zapotřebí milion
Přestože byla transplantace úspěšná, zbývá ještě dlouhá cesta. Ve věku 18 let musí Zuzia jednou ročně létat na kliniku, kde jsou prováděny další nezbytné zákroky a diagnostikován pokrok v léčbě. Čeká mimo jiné další transplantace kůže, odstranění kýly, operace močových cest nebo šití díry po starém PEG.
- Existuje také otázka zahájení terapie a stanovení léků, abychom mohli pokračovat v léčbě v Polsku a Zuzia, jak jsem již zmínil, by mohla růst - říká Sylwia.
Vypuknutí koronaviru zmařilo tyto plány. - Měli bychom být ve státech co nejdříve, ale nemůžeme tam létat pravidelným pravidelným letadlem nebo charterem, protože je to za současných podmínek pro naše děti příliš nebezpečné. To je také smlouva s klinikou. Musí to být lékařský let s příslušným vybavením, personál na palubě. Bohužel to stojí peníze - vysvětluje paní Sylwia.
Proto spojila své síly s matkou Kajteka, chlapce, který stejně jako Zuzia trpí puchýřkovitou epidermální separací.
- Musela jsem zaklepat na všechny dveře, ale nemohla jsem nic udělat. Proto jsme uspořádali společnou sbírku na siepomaga.pl. Odložili jsme prostředky na léčbu, ale letadlo si už nemůžeme dovolit - říká.
Cena za zpáteční let je pro oba přes milion zlotých. Ačkoli část z této částky již byla vybrána, peníze stále chybí. Sbírka trvá do 4. července. Sylwia doufá, že bar na siepomaga.pl bude znovu naplněn zelenou barvou a že jak Zuzia, tak Kajtek budou moci letět, aby znovu zachránily své zdraví.
Na otázku, jak dnes žije, odpovídá, že dělá malé krůčky.
- Mám malé cíle. Je pro mě snazší dosáhnout něčeho tímto způsobem. Nyní je cílem, aby Zuzia rostla, aby její tělo vstoupilo do tohoto období puberty s nejmenšími komplikacemi. Chtěl bych, aby její vzdělání bylo stále možné, aby bylo co nejvíce nezávislé. Když se narodila, přemýšlela o tom, jak bude žít, jaký bude její společenský život, zda se bude i nadále cítit odmítnuta. Dnes vím, že ji nemohu chránit navždy, ano, mohu jí pomoci a budu to dělat stále, ale ona musí být stále samostatnější. Musí se naučit, že to nebude vždy hezké a barevné, a i když uslyší nepříjemná slova, měla by vědět, jak s nimi zacházet a jak si s nimi nedělat starosti - říká Sylwia.
Směje se, že i když má mnohem více povinností než před terapií ve Státech, protože není jen matkou Zuzie, ale také osobní zdravotní sestrou a řidičem, který ji vezme do školy, ji tato práce baví.
- Terapie, výlety, byla to těžká doba, ale kdybych to měl udělat znovu, neváhal bych ani na okamžik. Bojoval jsem a stále budu bojovat za její zdraví, za tyto malé kroky - říká.
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
