Mají vůli jednat, vášně a velkou vůli žít, ale mají společné něco jiného - roztroušenou sklerózu. Diagnóza chronického onemocnění se pro ně stala motivací k hledání vlastního způsobu života. Sdílejí své zkušenosti s bojem proti této nemoci v rámci „P.S. Mám MS. “ U příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy se připojte ke členům pozitivní skupiny a řekněte nám, jaká je vaše cesta #NaSM.
Odhaduje se, že v Polsku žije asi 50 000 lidí s roztroušenou sklerózou. Je to jedno z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Obvykle postihuje lidi ve věku 20 až 40 let, ale může postihnout i děti a starší lidi.
- Taková diagnóza obvykle přichází s šokem. Mladí, profesionálně a sociálně aktivní lidé musí náhle čelit následkům nemoci, jako je ochrnutí končetin, poruchy smyslového vnímání, poruchy zraku nebo poruchy rovnováhy. Mnoho lidí si v takových chvílích myslí, že se musí vzdát svého současného života a zvyků, zatímco nemoc nemusí znamenat vzdát se snů, práce nebo každodenních činností - zdůrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka, prezidentka Nadace NeuroPozytywni a iniciátorka „P.S. Mám MS. “
Proměňte strach v akci
Eliza Szymańska se o této nemoci dozvěděla náhodou. Jen měsíc před diagnózou stála na stupních vítězů a obsadila třetí místo v závodě žen na 5 k. Díky tomu chtěla sportovat ještě intenzivněji. Nebyla připravena na to, co slyší.
- Myslel jsem, že svět je pro mě otevřený. Bylo mi 36 a doma na mě čekaly dvě malá děti. Stále jsem si v hlavě opakoval myšlenku - co teď? Jak s tím žít? Emoce byly různé, protože jsem o této nemoci moc nevěděl, a když jsem začal hledat informace, obraz MS vypadal téměř démonicky - říká Eliza Szymańska.
Na diagnózu si však postupně zvykla. Sáhla po odborné literatuře, zúčastnila se diskusních fór pacientů, zeptala se lékařů na postup onemocnění nebo dostupné terapeutické možnosti. Nakonec si uvědomila, že zatímco život s chronickým onemocněním by byl trochu jiný, mohlo by to být stejně zajímavé. “Pokud by dnes za mnou někdo přišel na ulici a řekl„ Mám MS “, řekl bych mu, že existují tisíce řešení, říká.
Klíčem je léčba - umožňuje vám umlčet nemoc a snížit počet relapsů, které negativně ovlivňují fyzickou zdatnost a práci smyslů. Před několika lety byly terapeutické možnosti v Polsku velmi omezené, nyní mají pacienti s RS stejný přístup k inovativním a rozmanitým terapiím jako v jiných zemích Evropské unie.
- Prvním krokem po vyslechnutí diagnózy bylo získání léčby. Byl jsem zapsán do drogového programu tři měsíce po diagnóze nemoci. Injekční terapie byla pro mé tělo obtížná, ale pokorně jsem se pokusil podstoupit léčbu. Po pěti letech přišel další hod. Poté lékař navrhl přechod na perorální léky. Byla to pro mě úleva. Dnes máme mnoho možností pro moderní a efektivní léčbu, nejdůležitější je, aby byla správně vybrána - zdůrazňuje Eliza.
Eliza také hovoří o svých zkušenostech s MS a jejím aktivním přístupu k této nemoci ve filmu P.S. Mám SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Při prohlubování znalostí o této nemoci Eliza Szymańska pečlivě ověřuje všechny informace, protože, jak tvrdí, ne všechno, co si můžeme o roztroušené skleróze přečíst na internetu, je pravda. Když má špatný den, obrací se na knihy a hudbu, které jí pomáhají uklidnit emoce. - Diagnóza MS mi umožnila věnovat více pozornosti mým potřebám, tomu, co se mi líbí, jaké jsou mé vášně. Dříve na to ještě nebyl dost času, nyní mi připadá jak na relaxaci, tak na vlastní aktivity. Také jsem začal vést zdravý životní styl, zavedl správnou stravu a staral se o sebe. Toto je můj způsob jednání s MS - dodává.
Připojte se k akci
U příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy 30. května zve Nadace NeuroPozytywni na svůj facebookový profil všechny lidi trpící MS a jejich příbuzné a vybízí je, aby se připojili ke kampani # WayNaSM.
Odkaz na profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Online kampaň # WayNaSM je součástí „P.S.Mám MS ", jehož hlavním cílem je prolomit stereotypy o životě s chronickým onemocněním, jako je roztroušená skleróza. Iniciátory projektu jsou zástupci Nadace NeuroPositive.
- Úkolem naší nadace je povzbudit všechny nemocné, aby rozvíjeli své vášně a uskutečňovali své sny. Podporujeme lidi s RS propagací pozitivních příkladů u osob postižených touto chorobou. Chceme, aby ostatní věděli, že touto chorobou nemusí být celý náš svět a že stojí za to žít co nejaktivněji - zdůrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Stojí za to vědětVíce informací o aktivitách Nadace NeuroPozytywni a P.S. Mám MS lze nalézt na www.neuropozytywni.pl
-ciechocinek.jpg)
