Když dítě potýkající se s chronickými chorobami, jako je například primární imunodeficience (PID), začíná svou vzdělávací cestu a vstupuje do péče učitelů, rodiče často zažívají související stres. Organizátoři kampaně „Sázejte na imunitu - začněte s diagnózou“ proto zahájili vzdělávací projekt zaměřený na zvyšování povědomí o PID mezi učiteli a studenty a na podporu rodičů dětí s PID v procesu vzdělávání a navazování vztahů mezi jejich dítětem a vrstevníky.
Odborníci zdůrazňují, že studenti, kteří se potýkají s chorobami imunitního systému, včetně těch, kteří trpí primární imunodeficiencí, se nacházejí ve zvláštní psychické a emoční situaci. Toto onemocnění je skupina vzácných, často geneticky podmíněných onemocnění souvisejících s dysfunkcí imunitního systému. Odhaduje se, že na celém světě trpí PNO až 6 milionů lidí. Primární imunodeficience se většinou projevují v kojeneckém věku a dětství. Mohou však být diagnostikovány také u dospělých.
V průběhu našeho každodenního kontaktu s lidmi trpícími PID i s jejich rodiči sledujeme, jak je často s jejich učením spojena zbytečná úzkost a stres. Proto je tak důležité podporovat rodiče v této zvláštní situaci a šířit a zvyšovat povědomí o PID mezi učiteli. Nad projektem jsme převzali záštitu, protože vidíme, že reaguje na skutečnou potřebu. Jsem přesvědčen, že připravené vzdělávací materiály se osvědčí při zavádění jak dítěte trpícího PID, tak jeho rodičů a učitelů do každodenního školního života, komentuje Adrian Górecki, prezident Asociace pro lidi s imunodeficiencí „Immunoprotect“.
Dobrá spolupráce je zásadní
To, co by měli rodiče dítěte s PID udělat na začátku jejich vzdělávací cesty, je zvolit si vzdělávací možnosti. Stávající zákon o vzdělávání jim dává možnost rozhodnout se, zda budou dítě vzdělávat doma, a omezit tak jeho přístup k dalším lidem nebo místům, která mohou být faktorem způsobujícím infekce a infekce, nebo zda dají dítě do školy, což mu dává možnost kontaktovat ho. s vrstevníky a adaptací na společenský život ve skupině. Pokud se rodiče rozhodnou pro to druhé, měli by dítě i učitele a vrstevníky dobře připravit v oblasti znalostí o PNO. Znalost problému pomáhá snížit úzkost, způsobuje větší porozumění a ochotu pomoci člověku.
Musíme si uvědomit, že dítě trpící PNO je každopádně emocionálně zatíženo. Nové, neznámé situace mohou způsobit zbytečnou úzkost a stres. Dobrý začátek má obrovský dopad na přístup studenta během celého vzdělávání. Proto je tak důležité mluvit se svým dítětem o výzvě učení ve škole a zajistit, že ho budeme podporovat. Díky tomu se dítě bude cítit bezpečně a pohodlněji. Další pomoc mu může pomoci jeho zapojení do procesu informování školy, učitelů a kolegů. Nechte ho sdílet jeho představu o tom, jak by to chtěl udělat. Jak si dítě představuje „představení ostatních“ této nemoci, umožní rodičům naplánovat si tento okamžik společně se svými učiteli - komentáře Anna Niziołek, psychologka a terapeutka, odbornice na kampaň „Nasaďte imunitu - začněte s diagnostikou“.
Velmi důležitou roli hraje také rozhovor mezi rodiči a učitelem. Učitel by se měl stát jejich spojencem a navázat s ním takové vztahy, které dítěti pomohou v každodenním školním životě. Při uvádění dítěte s PNO do školní reality musí hrát mimořádně důležitou roli učitelé. Mohou udělat hodně pro udržení dobrého zdraví a duševního zdraví studenta.
Infekce a všechny druhy infekcí způsobených patogenními mikroorganismy jsou největší hrozbou pro děti trpící primární imunodeficiencí. Děti s PID by měly být zvláště léčeny a nezapomeňte, že i ty nejmenší mikroorganismy mohou u nich způsobit vážnou infekci. Je nesmírně důležité, aby škola, kterou dítě s PNO navštěvuje, podporovala jeho udržování vysoké úrovně osobní hygieny a v tomto ohledu vzdělávala své vrstevníky. Učitelé by měli mít systematické znalosti o této nemoci a udržovat stálý kontakt s rodiči studenta. Některé děti s PID nelze očkovat, ale riziko infekcí lze eliminovat očkováním zdravých dětí, a proto je vzdělávání v této oblasti tak důležité - vysvětluje Dr. n. med. Sylwia Kołtan, imunologka z Nemocnice Antoni Jurasz v Bydgoszczi, expert na kampaň „Sázejte na imunitu - začněte s diagnostikou“.
Vzdělávací materiály - podpora rodičů a učitelů
Ochota snižovat stres, organizovat znalosti o primárních imunodeficitech a pomáhat představit dítěti školní realitu byly hlavními cíli organizátorů kampaně „Jdi na imunitu - začít s diagnózou“ při organizování vzdělávacího projektu. V rámci toho byly vytvořeny speciální vzdělávací materiály dostupné ve dvou verzích - pro rodiče a učitele, mezi nimiž jsou i pomůcky, jako např. brožury s nejdůležitějšími informacemi o nemoci, informační letáky o příznacích PID, hygienických pravidlech a na co by si měl učitel pamatovat, pokud je ve své třídě dítě s PID, připravené plány lekcí a prezentace pro použití učitelem, např. při hodině domácích úkolů věnovaný tématu PNO, které lze libovolně upravovat a přizpůsobovat vašim potřebám.
Všechny vzdělávací materiály najdete na www.niedoboryodpornosci.pl v záložce „Stahování“ a na webových stránkách sdružení www.immunoprotect.pl.
Národní sociální vzdělávací kampaň „Sázejte na imunitu - začněte s diagnózou“ je iniciativa zaměřená na pacienty, rodiče a lékaře, jejímž cílem je zvýšit povědomí o příznacích a možné diagnostice a léčbě primárních imunodeficitů. Organizátoři kampaně také chtějí zdůraznit, že efektivní rozhovor umožní pediatrům správně rozpoznat příznaky PID a stanovit příslušnou počáteční diagnózu, a připravit tak pacienta na možnou návštěvu imunologické kliniky.
Web kampaně: www.niedoboryodpornosci.pl
---objawy-leczenie.jpg)
