Evropský kongres organizací pacientů s IBD ve Varšavě

Více než 60 zástupců organizací sdružujících pacienty s ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou z 25 evropských zemí, Izraele a Nového Zélandu přijde v pátek do Varšavy na obecnou konvenci Evropské federace asociací Crohnovy a ulcerózní kolitidy (EFCCA). Hostitelem setkání je polská společnost „J-elita“.

EFCCA se sídlem v Bruselu byla založena v roce 1990 a je organizací 33 národních sdružení pacientů se zánětlivým onemocněním střev (IBD), nejen z Evropy. Jeho cílem je zlepšit kvalitu života pacientů s IBD.

- Dosahujeme toho výměnou informací a podporou mezinárodních aktivit. Naším cílem je také zvýšit povědomí veřejnosti o IBD a problémech pacientů. Toto povědomí, porozumění bolesti a tomu, čím každý den procházejí, je velmi malé, říká prezident EFCCA Martin Kojinkov. - Jsme také právníky pacientů v evropských institucích a mezinárodních organizacích, jako je Světová zdravotnická organizace. Zajistíme, aby byly případy lidí trpících IBD zohledněny v zákonodárném procesu a dalších iniciativách týkajících se zdraví.

Dvoudenní obecná konvence za účasti zástupců národních sdružení je nejvyšším orgánem federace. Začne to v pátek 26. května. Varšavského zasedání se zúčastní více než 60 delegátů a členů správní rady, včetně z: Belgie, Velké Británie, Finska, Rumunska a Norska a z Izraele a Nového Zélandu. Delegáti shrnou rok fungování, nastaví plány do budoucna a dokončí složení představenstva - prezidentem se před rokem stal Kojinkow. Konferenci pořádá Polská společnost pro podporu lidí s nespecifickým zánětem střev „J-elita“ spojenou s EFCCA.

- Svěřit nám organizaci této akce je známkou uznání za naše dosavadní aktivity - říká Dr. Małgorzata Mossakowska, čestná prezidentka „J-elity“. - Již několik let se účastníme prací Federace, jsme zemí, která vyniká v organizaci rehabilitačních pobytů pro děti a Světového dne IBD, který je mezinárodním svátkem pro všechny pacienty.

V roce 2017 EFCCA společně s Evropskou organizací pro Crohnovu a kolitidu zastupující lékařské komunity ECCO vypracovala a přeložila pokyny pro pacienty trpící Crohnovou chorobou do 30 jazyků a podobný dokument pro pacienty s ulcerózní kolitidou. Publikace mají pomoci v dialogu mezi pacienty a lékaři („J-elite“ je plánuje vydat letos). Federace mimo jiné organizovala konference „Rovná práva Evropanů s IBD“ v Evropském parlamentu a mezinárodní studie dopadů, která hodnotila dopad IBD nejen na zdraví, ale také na kariéru, společenský život a vzdělávání pacientů. EFCCA rovněž koordinuje organizaci Světového dne NZJ.

V Evropě trpí IBD asi 3 miliony lidí, z toho až 100 000 žije v Polsku. Onemocnění se projevuje: silnými bolestmi břicha, průjmem, únavou, úbytkem hmotnosti a zpomalením růstu u dětí. Je to nevyléčitelné. Pacienti často podstupují chirurgický zákrok k odstranění fragmentu nebo celého střeva.