Kolik hodin strávíte „putováním“ nad knihami a opíráte se lokty o desku stolu? Hodně, ale koho by zajímalo, jestli se test blíží? Kolikrát se potom podíváte na kůži na loktech? Koneckonců, kdo by se s tím obtěžoval? A to je velká chyba! I já jsem si myslel, že jsem si při maturitě třel lokty o stůl. Také jsem si myslel, že by stačilo nanést trochu krému a pokožka by byla hladká. Ale nebyla. Šel jsem tedy k dermatologovi po nějakou mast. A slyšel jsem od něj, že jsem vážně nemocný ...
O psoriáze jsem nic nevěděl. Rodiče „filtrovali“ zdraví rodin z obou stran až na tři generace zpět, ale nezjistili žádnou psoriázu. Dermatolog mi vysvětlil, o jaké onemocnění jde, ale já jsem úplně nevěděl, co mě čeká ... Psoriáza se mi poprvé objevila na loktích. Jedná se o oděrky podobné mechanickým ranám. Pak na hlavu. I když jsem na chvíli byla v iluzi, že tyto podráždění jsou z bělidla na vlasy. A pak to bylo všude ... - ruce, kolena, uši, nos ...
Zpočátku jsem plakal. Ale hlavně proto, že mi tato psoriáza bránila v darování krve, a poté, co mi bylo 18 let, jsem se chtěl stát Čestným dárcem. Pomyslel jsem si: pokud mi dají drogy, skvrny, rány - všechno zmizí. Ano, byly drogy. Steroidní, nesteroidní, zvlhčující krém. Ale psoriatické kožní léze, i když občas bledly, nikdy úplně nezmizely.
Chtěl jsem mě mít rád. No tak? A ty ne? Měl jsem své komplexy. Nos je příliš velký. Příliš vysoké čelo. Busta příliš velká pro filigránskou dívku, jako jsem já. Ale když začala psoriáza, měl jsem větší problémy. Jaké léky mám užívat k zastavení nemoci? Jak skrýt skvrny pod oblečením? A jakmile si je lidé všimnou, co jim řeknete ...? Moji rodiče a můj bratr vzali moji psoriázu klidně. Přátelé a známí to zjistili později. Dlouho jsem se nechtěl odhalit. Přítel mi jednou řekl, že můj loket vypadá jako dračí řiť ... Měl to být vtip. Nebyl pro mě. Byl jsem velmi znepokojen. Protože to byl začátek nemoci a její intenzifikace. A mimozemšťané? Vidím, že se na mě dívají jinak. Ale možná ne kvůli psoriáze? Možná proto, že mám růžové vlasy ..?
Kdy jsem si uvědomil, že psoriáza bude se mnou po zbytek mých dnů? Byl jsem přijat na Jagellonskou univerzitu v Krakově. Pro dvě fakulty: Americká studia a Dálný východ - Čína. . Ambiciózní, že? Ve druhém ročníku se ukázalo, že jsem se musel trochu pustit. Hodně jsem studoval a stále pod časovým tlakem. Spal jsem málo a jedl ještě méně. Obvykle, když jsem byl v autobuse. A co mi padlo do ruky. Stres a strašně špatná výživa dělali svou práci. Rány z psoriázy se zapálily, praskly a krvácely. Jak silné? Tak tvrdě, že jsem nemohl hýbat rukama! Pol roku jsem držel velmi přísnou dietu: žádné sladkosti, laktózu, lepek a zpracované potraviny. Stav pokožky se zlepšil bez steroidů. Poselství těla bylo jasné: Vážení, dejte si pauzu, rozhodněte se pro jeden obor a respektujte mě - nestresujte se, dobře se stravujte a přesto - nevycházejte na slunce, protože tyto skvrny na slunci pro vás „kvete“. A to byl první průlom ...
Rozhodl jsem se: psoriáza, vím, že jsi, ale nezničíš mé plány. Ano - budu držet dietu, i když ne tak přísnou, budu brát léky a na slunce půjdu, jen když to bude nutné. A abych se zbavil stresu, vrátím se ke svému koníčku. Víte, co je cosplay? Hraní kostýmů. Hlavně pro postavy z manga, anime, počítačových her, pohádek a filmů. Cosplay hnutí má svůj původ v japonské kultuře, o kterou se zajímám už od dětství. Vynalezl jsem cosplayové převleky. Také jsem šil oblečení, vyráběl paruky, nanášel make-up a další prvky líčení. Rozhodl jsem se zúčastnit se cosplay soutěže v přestrojení za postavu, která měla popálenou polovinu obličeje. Toto je jeden z hrdinů filmu "Avatar - Poslední pán větru". Vybral jsem stojan tak, aby byly vystaveny mé ruce. A Hádej co? Porotci se zeptali, zda jsou tyto náplasti na psoriázu ... také make-up? A to byl druhý průlom. A pak to poooso ...
Napsal jsem koučovací příspěvek na psoriázové fórum. Jak mi cosplay pomohl vyrovnat se s mou nemocí. Pod příspěvkem bylo mnoho komentářů. Někteří mi záviděli, jiní jásali. Celkově jsem nabral tolik pozitivní energie, že jsem se zúčastnil další cosplay soutěže. Nejenže jsem to vyhrál, ale také jsem reprezentoval Polsko v mezinárodní soutěži. Později jsem zjistil existenci vzdělávací platformy „Zwolniane z theory“, která podporuje mladé lidi při realizaci sociálních projektů. A to byl třetí průlom ...
Proč je psoriáza považována za ošklivé onemocnění? Protože je zobrazena tak přímo, tak lékařsky, tak děsivě ...! Taková diskuse vznikla na zasedání Dálného východu Science Club, ke kterému jsem patřil. Na konci toho přišla myšlenka ukázat, co je psoriáza pro nás - mladé lidi, kteří s touto chorobou žijí každý den. Tak se zrodila akce ...
# Jsem BeruškaProč „beruška“? Uříznout název psoriáza, který zní a je spojen s ... ošklivým. Cíl akce: ukázat psoriázu a nedokonalosti pleti, které jí jsou přičítány, ale v módním stylu. Nástroj: stylizované focení. První jsem vyrobil sám a druhý vytvořili fotografové ze školy kreativní fotografie v Krakově. Akce byla provedena v rámci platformy „Uvolněno z teorie“. Fotky jsme nastavili na FB. První 17. března 2018. Účinek? Páni! Celkem: 380 000 zhlédnutí a 2 200 lajků. Kolem akce byla vytvořena „komunita berušky“. Lidé začali o sobě fotit a nastavili je pomocí akčního hashtagu. Bylo tam tolik komentářů, že jsem nemohl dál psát. Akce trvala 58 dní. Trvalo by to déle, ale prošli jsme celý svět. Jak se mají studenti Ale každý je na křídlech vědomí, že tolik „berušek“ díky nám zesílilo.