Oslavy Světového dne vzácných nemocí

29. února 2019 se slaví jako Den vzácných nemocí. Odhaduje se, že na celém světě mohou postihnout 6 procent populace, tj. Až 300 milionů lidí, což v Polsku znamená téměř 2,5 milionu pacientů. Během polských oslav, v ten den, budou pacienti a osoby s rozhodovací pravomocí diskutovat nejen o tom, co se stalo v loňském roce, ale také o Národním plánu pro vzácné nemoci, který bude léta očekáván prostředím, které má zavést významné změny v oblasti přístupu k lékům, specialisté nebo referenční centra.

Polská oslava Dne vzácných nemocí

V rámci polské oslavy Dne vzácných nemocí je plánována konference a odpolední integrační a vzdělávací setkání

• 11:00 - konference v Łazienki Królewskie (Palác na ostrově)

Během letošní oslavy Dne vzácných nemocí v Polsku se uskuteční slavnostní konference shrnující uplynulý rok a pokrok v přístupu k léčbě, kterou pořádá Národní fórum pro léčbu vzácných onemocnění „Orphan“ a Polská asociace pacientů s fenylketonurií „Ars Vivendi“. Setkání, které začne v 11:00 v Łazienki Królewskie (Palác na ostrově), se zúčastní mimo jiné vedoucí pacientských organizací, odborníci a osoby s rozhodovací pravomocí. Ministr zdravotnictví prof. Maciej Szumowski.

• 16:00 - Osvěta a vzdělávací setkání pro pacienty a společnost - Mysia 3

Odpoledne zveme všechny zájemce na druhé vydání jedinečného kulturního a vzdělávacího setkání u příležitosti Dne vzácných nemocí, který začne v 16:00 na ul. Mysia 3. Kromě prezentací zástupců pacientské komunity, lékařů a osob s rozhodovací pravomocí zde bude hudební vystoupení a výstava fotografií o vzácných onemocněních. Bude to také jedinečná příležitost setkat se s pacienty a jejich příbuznými.

>>> Podrobný program akcí souvisejících s oslavou Světového dne vzácných nemocí je k dispozici zde.

Vzácná onemocnění - obtížná diagnostika, nedostatek znalostí a informací, omezený přístup k léčbě

Vzácná onemocnění jsou geneticky velmi vzácná onemocnění s chronickým a těžkým průběhem, která se většinou objevují v dětství, nejen však. Vzácným onemocněním je onemocnění, které postihuje ne více než 5 z 10 000 lidí. lidé. Odhaduje se, že jich je téměř 6000 Vzácná onemocnění však s pokrokem v medicíně tento seznam stále roste. Příčiny mnoha vzácných onemocnění nejsou dodnes známy. Jedná se téměř o všechna geneticky podmíněná onemocnění, ale také o onemocnění autoimunitní nebo rakovinová.

- Znalosti o vzácných onemocněních mezi pacienty a lékaři jsou stále neuspokojivé. Je to dáno nejen jejich vzácností, ale také obtížností
při stanovení správné diagnózy. Vzhledem k diagnostickým metodám a mnohaletému pokroku ve výzkumu jsou znalosti v tomto tématu mnohem větší, ale tato onemocnění jsou stále velkou výzvou pro moderní medicínu kvůli závažnosti a chronické povaze i nákladné diagnostice a terapii - říká Stanisław Maćkowiak, prezident Federace polských pacientů. Tato onemocnění nejčastěji postihují děti a v mnoha případech vedou k tělesnému a duševnímu postižení a často ke smrti. Polští pacienti čelí obrovským problémům spojeným nejen s obtížemi při získávání rychlé a správné diagnózy, ale také s nedostatečným výzkumem v této oblasti, malým počtem stávajících terapií a omezeními přístupu k nim za úhradu. Další výzvy souvisejí s obtížemi při získávání kvalifikovaných odborníků a středisek a častým pocitem sociálního odmítnutí a izolace - dodává.

Národní plán pro vzácná onemocnění - pacienti stále čekají

Polští pacienti již několik let čekají na konečné schválení vládou a implementaci Národního plánu pro vzácná onemocnění, k čemuž jsme jako země byli zavázáni rozhodnutím Evropského parlamentu a Rady EU z června 2008.

- Počítali jsme s přijetím Národního plánu pro vzácná onemocnění v roce 2019, kdy byl dokument vytvořený společně komunitou pacientů, lékařů a osob s rozhodovací pravomocí ve fázi závěrečných konzultací na ministerstvu zdravotnictví - říká Mirosław Zieliński, prezident Národního fóra pro vzácná onemocnění. Rok 2019 bohužel nepřinesl očekávané změny. Nyní víme, že plán byl předložen Stálému výboru Rady ministrů, který obdržel drobné připomínky od několika ministerstev. Očekáváme, že plán bude přijat a implementován co nejdříve - dodává.

- Nejdůležitějšími změnami, které má národní plán pro vzácná onemocnění přinést, je definice vzácných onemocnění, stejná jako definice přijatá v EU, která říká, že vzácnými chorobami jsou ty, které se nevyskytují častěji než 5 případů na 10 tisíc. Je rovněž zásadní uznat vzácná onemocnění jako prioritu v oblasti zdraví a zahrnout je do příslušného nařízení ministra zdravotnictví, sítě referenčních center a registru vzácných onemocnění, jakož i do změny modelu hodnocení drog zaměřených na vzácná onemocnění na základě modelu multikriteriální rozhodovací analýzy (MCD) stanoveného zákonem o úhradě. - toto jsou další změny, které plán přinese - shrnuje Mirosław Zieliński.