Ztratil jsem kontrolu nad svým životem kvůli endometrióze - dozvíte se o Kasiině příběhu

Kasii, které je jen 30 let, již sní o menopauze. Proč? Protože má endometriózu. Doufá, že díky menopauze se osvobodí od bolesti, nejistoty, všech potíží a neduhů vyplývajících z nemoci. Protože endometrióza nejen komplikuje každodenní život a ohrožuje plodnost, ale také dává pacientům pocit, že ztrácejí kontrolu nad svým vlastním životem.

Tato nemoc může doslova odnést vůli žít. Příznaky endometriózy mohou být tak zneklidňující, že některé ženy si jsou jisté, že mají rakovinu.Před dvěma lety Katarzyna při rutinní prohlídce u gynekologa zjistila, že má na vaječníku cystu. Vyšetření proběhlo ve druhé polovině cyklu, takže ji lékař ujistil, že to není špatné. „Budeme se dívat,“ řekl. Když byla Katarzyna zaneprázdněna každodenními záležitostmi, zapomněla ji poznat.

Zvracel jsem a omdlel od bolesti

„Po několika měsících, během menstruace, jsem měla strašnou bolest,“ vzpomíná. - Zvracel jsem a omdlel, měl jsem záchvat, proudil na mě studený pot. Polkl jsem léky proti bolesti, ale nepřinesly žádnou úlevu. S další menstruací se noční můra opakovala. Pak jsem si vzpomněl na cystu. Šel jsem k lékaři a znovu jsem slyšel, že to byla cysta, která by se mohla vstřebat nebo by mohla prasknout a je po všem. Nulové podrobnosti. A tato bolest? zeptala se. „Menstruace bolí, to je normální,“ slyšela.

Kasia nebyla s touto odpovědí spokojena. Cítila, že něco není v pořádku. Šla k jinému gynekologovi. Tentokrát měla větší štěstí. Přišla k lékaři, který si objednal podrobné testy, včetně stanovení markeru CA 125, jehož zvýšená hladina může naznačovat endometriózu nebo rakovinu vaječníků. Značka byla dvakrát tak vysoká.

- Plná nejhorších obav jsem okamžitě šla k gynekologovi-onkologovi - říká. - Na základě příznaků, ultrazvukového obrazu a úrovně markeru lékař vyloučil nádor. - Máte endometriózu. Cystu je třeba odstranit, řekl klidně. - Byl jsem poslán do nemocnice. Tehdy se mi zdálo, že všechno skončí dobře. Ještě okamžik a já se osvobodím od této noční můry.

Stalo se to jinak. Kasia nedosáhla plánovaného data operace. Šla do nemocnice s "ostrým břichem", přímo na operační stůl. Během operace byla odstraněna cysta o průměru 8 cm (ta, která se měla sama vstřebat!). Ukázalo se také, že existuje mnohem více změn endometria. Některé byly tak situovány, že bylo nemožné je odstranit. Lékaři uvedli, že v tomto případě byla choroba již ve stádiu III na čtyřbodové stupnici. Když Katarzyna opustila nemocnici, uslyšela, že se má hlásit u ošetřujícího lékaře, a ona by měla stejně otěhotnět.

Doporučený článek:

Diagnóza? Musíte počkat 8 let

Kasia, jak to někteří lékaři nazývají, je obtížný pacient. Netoleruje žádné zacházení. Hormonální léky se vylučují v důsledku koexistence jiných nemocí, které takovou terapii vylučují. Léky proti bolesti nepřináší úlevu. Endometrióza postupuje. Brzy bude muset podstoupit další operaci k odstranění nových lézí.

Kasia je v kontaktu s mnoha nemocnými ženami a ví, že těhotenství je zřídka lékem na endometriózu. „Nemůžu si pomoct, ale mám dojem, že lékaři, kteří nás k této formě„ léčby “povzbuzují, prostě nevědí, co navrhnout, říká hořce. - Nikdo se nechce ponořit do problémů, které nás trápí. Pacient s endometriózou je neatraktivní a nevděčný pacient. Terapeutický úspěch nebude mít žádný úspěch, protože endometriózu nelze vyléčit. Unavená žena je nespokojená a očekává pomoc, kterou lékař nedokáže poskytnout. Nedostatek zlepšení vede k tomu, že pacienti léčbu opouštějí a lékaři s ní zacházejí jako s nezbytným zlem.

Obtížná diagnóza endometriózy

Kasia vděčí za rychlou diagnózu velkému štěstí, ale také svému odhodlání najít příčinu své bolesti. Díky tomu po několika měsících věděla, co se s ní děje. Ne všechny nemocné ženy mají takové štěstí. Průměrná doba pro diagnostiku endometriózy je - maličkost - 8 let (a to je globální, nikoli polské údaje).

Záležitost je jednodušší, když - jako u Kasie - se na vaječníku objeví cysta. Horší je, když jsou ohniska rozptýlena po celém těle a nelze je vidět na ultrazvuku. Příznaky endometriózy se mohou lišit a jejich výskyt a závažnost nezávisí na závažnosti onemocnění nebo velikosti lézí.

Nejběžnějšími příznaky endometriózy jsou chronická pánevní bolest a bolestivá menstruace. Mohou se také objevit: průjem, zácpa, bolesti dolní části zad, únava, potíže s močením, defekace, bolest při pohlavním styku nebo po něm, někdy horečka, zvracení.

Ženy cestují od specialisty k specialistovi a nikdo nemůže stanovit diagnózu. Výzkum, utrpení a nejistota se množí.

Ztratil jsem kontrolu nad svým vlastním životem

Navzdory mnoha nepříjemnostem se Kasia snaží žít normální život. Nelituje se. Pracuje (naštěstí u žen, které rozumějí jejím onemocněním), chce dokončit studium, které začala už dávno ...

„Existují různé reakce na nevyléčitelnou nemoc,“ říká. - Mnohokrát jsem slyšel od dívek, že nemoc jim umožnila dívat se na život jinak, začít si ho vážit, užívat si malých úspěchů. Cítím se jinak. S touto nemocí nesouhlasím a nehodlám se s ní spřátelit. Musím s ní žít, protože nemám na výběr. Snažím se, aby to co nejméně ovlivňovalo moje denní plány. Ale nikdy nebudeme přátelé. Ve skutečnosti žiji ze dne na den bez vzdálených plánů. Nevím, jak se budu cítit, jestli půjdu znovu do nemocnice, nebo budu potřebovat další operaci. Naštve mě, že nemám kontrolu nad svým vlastním životem.
Na endometrióze je něco děsivého. - Jednou jsem slyšel od jedné z dívek, že by raději měla rakovinu, protože je možné se z ní uzdravit. Kolik zoufalství je zapotřebí, kolik úzkosti je potřeba říct. Ale je to tak. Endometrióza může odčerpat veškerou životní energii - říká Kasia.

Zkrotit nemoc

Byla to náhoda, že byla založena Polská asociace endometriózy (PSE). Kasia potkala další nemocné dívky prostřednictvím internetu. Měli podobné zkušenosti a myšlenky. Chtěli trochu zlepšit osud nemocných žen, ale také popularizovat znalosti o endometrióze. Formálně PSE existuje od dubna 2011.

–Jaké jsou naše úkoly? Nejprve chceme oslovit ženy se skutečným rizikem endometriózy, vysvětluje Kasia. - Pozdní diagnostika a nesprávná léčba mohou vést k mnoha komplikacím, které významně zhoršují kvalitu života a ve vzácných případech i život ohrožující. Proto je tak důležité mluvit s dívkami o všech aspektech ženskosti.

Pouze otevřená konverzace na toto téma vám umožní posoudit, zda je fungování těla normální nebo by mělo být znepokojující. Pořádáme setkání ve školách, kde hovoříme o příznacích endometriózy a podporujeme sebepozorování těla a fyziologické procesy.

Nejdůležitější skupinou, kterou chce sdružení podporovat, jsou však již diagnostikované ženy, které bojují s následky nemoci. Endometrióza je spojena s chronickou bolestí. A nejde jen o fyzickou bolest. Mnoho žen bojuje nejen s onemocněním samotným, ale také s mnoha následky, jako je neplodnost. To je příčinou úzkosti, stresu a dokonce těžké deprese. Podpora psychologa a kontakt s jinými nemocnými má hluboký terapeutický účinek.

– S.Snažíme se těmto ženám s tímto onemocněním pomáhat v každodenním životě - zdůrazňuje Kasia. –S ohledem na to organizujeme workshopy
„Převést endo na endorfiny.“ Je to druh optimistické kampaně, během níž představujeme různé metody řešení následků endometriózy prostřednictvím cvičení, relaxace, dietetiky a psychoterapie. Pravidelně se také konají místní schůze podpůrných skupin. Zní to oficiálně, ale je to opravdu jen chatování nad kávou a dortem a témata konverzace se často liší od endometriózy.

Zvyšte povědomí

- Jsme přesvědčeni, že ke zvýšení povědomí o endometrióze ve společnosti by mělo dojít také prostřednictvím spolupráce s lékaři. Žena s endometriózou je obtížná pacientka - zdůrazňuje Kasia. - Specifičnost tohoto onemocnění znamená, že proces léčby může za přítomnosti jakékoli bariéry v komunikaci mezi pacientem a lékařem omezit jeho účinnost, snížit spokojenost s terapií a způsobit frustraci na obou stranách. Proto vznikla myšlenka semináře pro lékaře. Nedávno jsme měli to potěšení pracovat se studenty Varšavské lékařské univerzity.

PSE zahájila úsilí o klasifikaci endometriózy jako chronického onemocnění, které mělo umožnit náhradu léků. Petici podepsalo mnoho lidí, přední polští gynekologové, lidé z kultury a vědy. Tyto aktivity podpořila Polská gynekologická společnost. Byla to velmi důležitá událost. Sdružení dokázalo věnovat pozornost závažnosti problému. Doposud se do seznamu hrazených léků dostal jeden přípravek. Ale dívky se nevzdávají, bojují za to, aby se tam objevily další léky užívané během endometriózy.

- Učíme se s touto chorobou žít - vysvětluje Kasia. - Klademe velký důraz na vzdělávání, snažíme se bojovat s mýty (např. Že menstruace musí vždy bolet), chceme prolomit tabu ženských chorob. Polovina lidí na světě má období po většinu svého života. Jak lze tento předmět zamést pod koberec?

"Zdrowie"