V Polsku stále chybí sociální přijetí lidí s psoriázou a psoriatickou artritidou, a to navzdory skutečnosti, že již mnoho let probíhají různé vzdělávací kampaně. Každá iniciativa tohoto typu je důležitá především pro samotné pacienty, protože usnadňuje jejich normální fungování v rodině, práci a ve společnosti. Problém stigmatizace v důsledku těchto onemocnění však stále přetrvává a je zapotřebí systematičtějšího vzdělávání.
Arkadiusz Kasprzak trpí psoriázou od svých 9 let. O tom, co zažil, vypráví následujícími slovy. - Moje nejhorší vzpomínky jsou na střední školu a na situace, které se tehdy odehrály. Zatímco na základní škole jsme byli dětmi a na střední technické škole jsme byli mladí lidé učící se toleranci, na moji psychiku mělo největší vliv období střední školy.
Každý si ze mě dělal legraci kvůli mému vzhledu a já jsem se nemohl bránit. Také se stalo, že ne každý se mnou chtěl sedět na stejné lavici. Pokud by někdo v mé třídě na střední škole jasně a jasně vysvětlil, s čím bojuji a čím procházím, mohlo by to vzbudit jeho soucit nebo ho přimět
naučili by se mě tolerovat.
Někdy se stalo, že učitel zmínil moji nemoc, všiml si, že nejsem nakažlivý, ale to rozhodně nestačilo.
Viz Arkadiuszův příběh: Každá stresující situace ve škole urychlila záplavu změn
Nemoc na psoriázu vyžaduje odvahu. Odvahu podívat se do zrcadla a jít za kadeřníkem nebo na pohovor. Každý den s psoriázou vyžaduje odvahu. Bojovat za osvobození od psoriázy, aby nepřemohla celý váš život, je obtížné.
Toto prostředí by proto mělo s porozuměním problému bránit tomu, aby se nemocní cítili méněcenní, osamělí a vyloučení. Teprve potom budou mít sílu užívat si života - komentuje Dorota Minta, psychologka z Lvovské kliniky ve Varšavě.
Chcete-li změnit přístup k lidem s psoriázou, stačí vědět o této nemoci. Proto se zrodila myšlenka školní lekce psoriázy a PsA.
V rámci sociální a vzdělávací kampaně pod heslem Akademie psoriázy a psoriázy „Psoriáza a psoriáza od nuly“ byly ve spolupráci s klinickým lékařem, pedagogem a pacienty vyvinuty vzdělávací materiály: plán lekce s informacemi o tom, jak vést kurzy, filmové materiály: pouliční sonda a přednáška prof. Joanna Narbutt, národní konzultant v oboru dermatologie a venerologie.
Kampaň je zaměřena na učitele a studenty závěrečných ročníků základních a středních škol, ale bude přínosem pro společnost jako celek a především pro nemocné. „Psoriáza a psoriáza od základů“ je lekce nejen o psoriáze a psoriatické artritidě, ale také o učení tolerance vůči lidem, kteří jsou kvůli psoriáze často stigmatizováni.
Další pacientkou s psoriázou je paní Łuska: paní Łuska vychází z úkrytu, nebo jak se spřátelit s psoriázou
Kampaň je doprovázena plakátem „Infikujte tolerancí, nemůžete psoriázu“, který lze vytisknout a vyvěsit ve škole. Materiály lze stáhnout ze specializovaného webu poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kde také najdete příběhy lidí trpících psoriázou.
Kampaň potrvá do konce školního roku 2019/20. Kromě hlavní cílové skupiny kampaně může přednášku o psoriáze a psoriáze sledovat kdokoli a dozvědět se o minimální dávce znalostí nezbytných k pochopení problému, kterému pacienti čelí.
Psoriáza je do značné míry problémem ovlivňujícím oblast lidského duševního zdraví. Pro mnoho lidí žijících s psoriázou jsou pocity osamělosti, nedostatek sebeúcty a dokonce deprese nedílnou součástí stavu, stejně jako výskyt změn na kůži.
To ukazuje, jak hluboce může psoriáza ovlivnit duševní pohodu pacientů. - Nemoc významně ovlivnila moji psychiku. Vyhýbal jsem se přátelům, zejména vztahům.
- Styděl jsem se za sebe, jaký jsem.Psoriáza mě úplně zbavila sebevědomí a motivace ke všemu - dodává Arkadiusz Kasprzak, který právě debutoval knihou o psoriáze, ve které chce svými vlastními životními zkušenostmi upozornit na problémy, s nimiž lidé trpící psoriázou zápasí.
Příběhy pacientů, kteří bojují s jakýmkoli chronickým onemocněním, jsou velmi dojemné.
Doporučujeme také příběh Moniky Rogowské: Moji přátelé se ode mě odešli kvůli mé slupce
- Je důležité, že příběhy těch, kteří se odvážili vyjít ze stínu - ukázaly jejich nemoc, naplnily nás obdivem a optimismem. Proč si tedy dovolujeme izolovat ty, kteří bojují s psoriázou? Stydíme se sedět s člověkem s váhami v kavárně?
Odstoupili jsme v autobuse. Bojíme se, že se sami staneme předmětem nepřátelského pohledu, nebo že se můžeme nakazit, i když je to nemožné. Znalosti o psoriáze jsou v naší společnosti stále nedostatečné, takže školní lekce psoriázy je dokonalým nápadem změnit přístup k lidem, kteří jím trpí - vysvětluje psychologka Dorota Minta.
Podle WHO je léčba psoriázy více než rutinní lékařská diagnóza nebo předepisování léků. Lidé se při psoriáze často cítí osamělí a spoléhají se hlavně na podporu členů rodiny. Psychologická zátěž při životě s psoriázou je stigma nemoci a stigma, které trpí lidé z jejich okolí.
Negativní hodnocení ostatních může vycházet z nedostatku porozumění, nedostatku znalostí, a přesto by mělo být založeno na faktech. Sociální výchova proto může mít pro pacienty zásadní význam. Určitě by pomohlo vyhnout se izolaci, do které pacienti spadají.
Je důležité si uvědomit, že na světě existuje mnoho lidí, kteří mají podobné problémy a možná jsou připraveni se spojit a poskytnout potřebnou podporu. Spolupráce posiluje pocit, že je někdo viděn, slyšen, chápán a oceňován, a proto přináší lepší výsledky, když pacienti společně přijmou opatření ke změně své situace.
Proto iniciátoři kampaně vyzvali ke spolupráci pacientské organizace: Polské sdružení pacientů s psoriázou „Psoriáza“, „Společně Raźniej“, Sdružení Świętokrzyskie pacientů s psoriázou, Dolnoslezské sdružení pomoci pacientům s psoriázou a PsA, Velkopolské sdružení
Pacienti s psoriázou „Vyjděte ze stínu“ a Nadace „Ano, mám psoriázu“.
Doporučujeme: Psoriáza: příčiny, příznaky, léčba
Čestnou záštitu nad kampaní udělili ministr zdravotnictví, ombudsman pro práva pacientů, národní konzultant v oblasti dermatologie a venerologie, stejně jako vojvodští poradci z Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie a Wielkopolskie, Coalition pro koalici Zdraví.
Mediálními partnery kampaně jsou Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne a Healthy & Beauty. Partnery kampaně jsou Janssen a Lilly jako hlavní sponzor, Egis a Pfizer jako podpůrný sponzor a Novartis jako sponzor.
Důležité změny pro pacienty s psoriázou od 1. listopadu 2019.
U pacientů s psoriázou budou mít od 1. listopadu díky změnám v lékovém programu pro léčbu středně těžké až těžké psoriázy s plaky širší přístup k moderním terapiím. Kritérium PASI bylo sníženo z 18 na 10 pro adalimumab a etanercept a doba léčby pro všechny léčby byla prodloužena na 96 týdnů.
Prof. Joanna Narbutt, národní konzultantka v oboru dermatologie a venerologie, nám připomíná cestu pacienta s psoriázou v systému zdravotní péče v Polsku: V případě kožních lézí naznačujících psoriatické léze by měl pacient navštívit dermatologa.
Podívejte se na příběh pacienta: Hej! Jmenuji se Alicja a mám PSORIASIS
Dermatolog diagnostikuje psoriázu na základě klinického obrazu a ve výjimečných pochybných případech provede histopatologické vyšetření kůže a poté diagnostikuje mírnou psoriázu, tj. Takovou, která pokrývá až 10% povrchu těla, nebo středně těžkou až těžkou psoriázu, tj. Tam, kde kožní léze zabírají více než 10% a zahájí příslušnou léčbu.
- U mírné psoriázy je to hlavně lokální léčba a u středně těžké nebo těžké psoriázy se používá fototerapie nebo obecné léky. Pokud pacient nereaguje na konvenční léčbu běžnými léky, je zařazen do lékových programů financovaných z Národního fondu zdraví. V Polsku dnes léčíme psoriázu na globální úrovni - zdůrazňuje prof. Narbutt.
