Letošní Světový den roztroušené sklerózy připadá na 31. května. Pro mnoho pacientů je to příležitost sdílet své zkušenosti a zkušenosti s ostatními. Lidé zapojení do kampaně P.S. říkají, že nemoc neznamená konec snů o běžném životě, a mohou se stát inspirací pro akci. Mám MS.
Odhaduje se, že v Polsku žije asi 50 000 lidí s roztroušenou sklerózou. Je to jedno z nejčastějších chronických neurologických onemocnění. Obvykle postihuje mladé lidi ve věku od 20 do 40 let. To je doba, kdy dělají nejdůležitější rozhodnutí v životě. Informace o diagnóze často ničí jejich svět. Jsou kladeny otázky: proč já? Co teď?
- Pro mnoho pacientů je zpráva o nevyléčitelné nemoci měnící život šokem. Spojují roztroušenou sklerózu s nutností vzdát se snů o rodině, kariéře nebo jakékoli činnosti. Přestože nemoc potvrzuje naše plány, nemusí to znamenat rezignaci od zamýšlených cílů - říká psychiatrka z Varšavské kabinetu pozitivního myšlení Małgorzata Tomaszewska.
Prolomení stereotypů
Příklad Izy a Mileny ukazuje, že život s chronickým onemocněním, i když odlišný, může být vzrušující. Kromě roztroušené sklerózy diagnostikované v mládí obě dívky sdílejí vášeň pro aktivní životní styl. Milena se o této nemoci dozvěděla ve věku 16 let. I tehdy ráda běžela, a přestože diagnóza byla šokující, neměla v úmyslu se sportem skončit.
- Počáteční průběh nemoci byl velmi intenzivní. Relapsy se objevovaly až pětkrát ročně. Každý z nich nabral stále těžší formu, a to natolik, že jsem se v určitém okamžiku vrátila z nemocnice na invalidním vozíku - říká Milena.
Šance zastavit progresi jejího onemocnění byla drahá, poté nebyla hrazena terapie. Její příbuzní a přátelé se podíleli na shromažďování finančních prostředků na léčbu Mileny, za což je jim dodnes vděčná. Když znovu získala kondici, obnovila běh. Časem dokonce začala běhat v maratonech. Dnes jako člen Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu motivuje další pacienty. Právě pro ně uspořádala první jízdu na kole v Polsku pro lidi s roztroušenou sklerózou.
- Díky polské společnosti pro roztroušenou sklerózu a účasti na P.S. Mám MS, potkal jsem mnoho zajímavých lidí a slyšel příběhy, které mě motivují k práci. Kdysi mi někdo pomáhal, dnes chci pomáhat ostatním. Nejdůležitější věcí je pochopit, že nemoc nemusí být nepřekonatelnou bariérou. A i když to není snadné, protože RS je nepředvídatelné onemocnění, v každé situaci musíte hledat alternativní řešení, která nám pomohou žít tak, jak chceme - říká Milena.
Iza chce své kouzlo rozčarovat. Problémy s mobilitou byly záminkou k založení blogu a postupem času nadace Kulawa Warszawa Foundation, jejímž posláním je mimo jiné vytvoření prostoru, který je architektonicky a sociálně přátelský a přístupný všem.
- Nemoc změnila můj přístup k životu, ale pozitivně. Když jsem onemocněl, všichni si mysleli, že budu smutný, zlomený, že přestanu opouštět dům. Přesto jsem se rozhodl, že teď můžu dělat cokoli. Nechci si nic odepřít. S roztroušenou sklerózou můžete žít opravdu dlouhý a krásný život. Snažím se využít každou minutu - zdůrazňuje Iza.
A je. Když jí lékař nařídil omezit fyzickou námahu, změnila plány a místo milovaného AWF si vybrala fotografickou školu. Když její nohy odmítly uposlechnout, opustila basketbal a připojila se k varšavskému ragbyovému týmu „Invalidní vozík“ „Čtyři králové“. Tvrdí, že nic není nemožné, stačí chtít.
- Překvapuje mě, když mě někdo vidí na vozíku a říká, že mě obdivuje. Pak se vždy ptám: proč? Nechápu lidi, pro které je neobvyklé opustit dům. Postižení není překážkou, překážkou může být prostor, který není přizpůsoben lidem se zdravotním postižením, říká Iza.
Nové možnosti
Ačkoli Iza a Milena dokazují, že roztroušená skleróza nemusí být omezením, mnoho pacientů tomu po vyslechnutí diagnózy nevěří. S cílem prolomit stereotypy a motivovat pacienty k aktivnímu životnímu stylu se P.S. Mám MS. Její iniciátoři, Nadace NeuroPozytywni, podporují pacienty a jejich příbuzné propagací pozitivních příkladů lidí s MS.
- Jako součást P.S. Mám MS, vytvořili jsme Pozitivní skupinu, která zahrnuje lidi s MS s různým stupněm zdatnosti a pokroku v nemoci. Mají společné dvě věci - vůli vést obyčejný, ale vášnivý život a povědomí o hodnotě a důležitosti času - říká Izabela Czarnecka Walicka, prezidentka Nadace NeuroPozytywni.
Stojí za to vědětU příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, 31. května, zve Nadace NeuroPozytywnych všechny lidi trpící RS a jejich příbuzné na svůj facebookový profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, aby hovořili o tom, co motivuje hrát.
- Úkolem naší nadace je nejen poskytovat informace o roztroušené skleróze, ale také povzbuzovat všechny pacienty, aby rozvíjeli své vášně a uskutečňovali své sny. Lidé s MS musí vědět, že i když nemoc nezmizí, nemusí to být celý náš svět a stojí za to žít co nejaktivněji - zdůrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Světový den roztroušené sklerózy je také příležitostí hovořit o pokroku v léčbě. A přestože jsme v tomto ohledu stále daleko od předních evropských zemí, situace tisíců pacientů v Polsku se každým rokem zlepšuje.
- V letošním roce náhrada pokrývá léčbu pacientů s těžkou, aktivní formou onemocnění, u nichž léky první linie nebyly účinné, a další droga pro orální použití. Pro mnoho pacientů je příležitostí nejen vrátit se k aktivitě, ale také zastavit progresi onemocnění - zdůrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka, Nadace NeuroPozytywni.
Stojí za to vědětP.S. Mám MS - je kampaň, která byla vytvořena pro lidi s nově diagnostikovanou MS. Kampaň zahájila Nadace NeuroPozytywni. Cílem kampaně je podpora pacientů a jejich příbuzných propagací pozitivních příkladů lidí trpících RS, kteří se navzdory své nemoci nevzdali a neusilují o své vášně. V rámci kampaně funguje „skupina pozitivních“ v internetovém prostoru, kde lidé s diagnostikovanou RS mohou mluvit s ostatními pacienty a získat od nich motivační a věcnou podporu. Více o P.S. Mám MS lze nalézt na neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
