V říjnu se Polsko již počtvrté připojuje k oslavám měsíce budování povědomí o vzácné genetické nemoci Gaucher. Při této příležitosti, 2. října 2016, bude v rámci akce Run Warsaw zahájeno další vydání mezinárodní sociální akce Kroky před Gaucherem. Běžci jako první uvázají zelené tkaničky, což je symbol iniciativy, a poběží ulicemi hlavního města, aby podpořili polské pacienty při uskutečňování jejich snů. Kampaň bude trvat celý měsíc a může se jí zúčastnit kdokoli. Stačí tři jednoduché kroky.
Kroky před Gaucherem je mezinárodní sociální kampaň, která upozorňuje na stále málo známou Gaucherovu chorobu a ruší stereotypy spojené s genetickou chorobou. Na celém světě si v říjnu sportovci svezou boty se zelenými tkaničkami nebo si je připevní kolem zápěstí jako zelený krok podpory pro ty, kteří bojují s Gaucherovou chorobou. Letos bude akce již potřetí slavnostně zahájena běžci, kteří se zúčastní akce Run Warsaw.
Iniciativa potrvá celý říjen a může se jí zúčastnit kdokoli, bez ohledu na sport, který hraje, nebo sportovní událost, které se účastní. Schéma provozu je velmi jednoduché:
1 - zavázat zelené tkaničky a dát rozkrok
2 - vyfoťte tkaničky a označte je #gaucher
3 - sdílejte své fotografie na sociálních médiích a připojte se ke globální iniciativě!
Doposud bylo do iniciativy zapojeno přes 20 000 lidí.
Přečtěte si také: Prenatální testy: indikace pro prenatální diagnostiku Vzácná onemocnění - zanedbávaný problém GENETICKÉ ONEMOCNĚNÍ: příčiny, dědičnost a diagnostikaKoho podporujete?
Gaucherova choroba má svůj původ v genech. V současné době je to jedno z nejčastějších lysozomálních onemocnění. Ovlivňuje méně než 10 000 lidí na světě a může se projevit v jakémkoli věku. . Toto onemocnění je spojeno s oslabenou nebo výrazně sníženou aktivitou jednoho z enzymů přirozeně produkovaných v lidském těle - glukocerebrosidázy. Tento enzym je zodpovědný za rozklad látky patřící do skupiny tuků (glukocerebrosid). Když enzym nefunguje správně, nedegradovaná mastná látka se hromadí ve vnitřních orgánech (včetně sleziny, jater a kostní dřeně) a ničí je. Ještě před 30 lety to byla smrtelná nemoc.
"Díky léčbě jsou dnes lidé postižení tímto onemocněním aktivní, fyzicky, profesionálně a rodinně orientovaní." I když vedou normální život, onemocnění stále představuje omezení, zejména sociální povahy. Je těžké otevřeně mluvit o nemoci, s níž se většina lidí nebo lékařů nikdy nesetkala. O to více je to na první pohled úplně neviditelné. Akce jako Kroky před Gaucherem nám usnadňují překonávání osobních tabu a stereotypů, které nám připomíná „chronické genetické onemocnění“, říká Wojciech Oświeciński, prezident Asociace rodin s Gaucherovou chorobou, která je organizátorem kampaně.
Jeho frekvence se neliší od frekvence některých hematologických novotvarů. S přihlédnutím k velikosti polské populace můžeme předpokládat, že Gaucherovou chorobou může být postiženo asi 200 Poláků, i když v současnosti je diagnostikováno asi 60 Poláků.
Krok vpřed
Organizátoři kampaně zdůrazňují, že lidé s chronickou Gaucherovou chorobou, stejně jako běžci během běhu, každý den překonávají své slabosti a omezení a dělají další kroky. Pozvánka k účasti na iniciativě sportovců proto není náhodná.
"Před 18 lety mi byla diagnostikována Gaucherova choroba." Mohl bych si stěžovat, že ostatní jsou zdraví, že musím každé dva týdny chodit do nemocnice, abych dostal drogu, že musím opustit školu, studovat, pracovat ... Musím sbírat nemocniční záznamy, které se už nehodí ve skříních musím konečně trpělivě snášet následné kontroly a testy. Zvolil jsem však jinou možnost. Nemusím tady nic dělat, jen já můžu. Mohu poděkovat Bohu, že v loterii jsem vyhrál velmi vzácnou nemoc, ale již diagnostikovanou. Mohu vám poděkovat, že jsem se o této nemoci dozvěděl, když už tam byla léčba. Mohu vám poděkovat, že léčba funguje perfektně. Děkuji, že jste mohli milovat, setkávat se s mými přáteli, pracovat, cestovat, chodit po horách, hrát hokej, běhat, zranit se, chodit na koncerty a užívat si života. Je to pravděpodobně dost! “ - říká pan Błażej, který žije s Gaucherovou chorobou.
Stojí za to vědět
Více informací o Gaucherově chorobě a krocích před Gaucherovou akcí najdete na webových stránkách www.chorobyspichrzeniowe.pl
Akce se odehrává v rámci informační kampaně Gaucher z masa a krve.
Více informací o průběhu, místě a plánu akce na www.biegnijwarszawo.pl
