Iniciativa All.Can Polska připravila zprávu: „Jak polští pacienti hodnotí onkologickou péči?“ na základě průzkumu Poláků trpících rakovinou. Výsledky jsou alarmující: čtvrtina (25%) z nich čekala na zahájení léčby déle než 2 měsíce (od počáteční diagnózy). Více než polovina respondentů (53%) uvedla, že neobdržela dostatek informací nebo nerozuměla poskytnutým informacím o péči a léčbě. Sedm z deseti lidí (69%) mělo pocit, že neobdrželi dostatek informací o zvládání bolesti nebo je dostávali jen příležitostně ...
V péči o rakovinu došlo v posledním desetiletí k významnému pokroku. Jak výskyt rakoviny stoupá, vlády a zdravotnické systémy po celém světě pracují na řešeních, která by umožnila adekvátní péči o pacienty. V diskusi o péči o rakovinu se do popředí dostává účinnost zdravotnických systémů a dostupnost diagnostiky a léčby.
Při posuzování hodnoty a efektivity systému onkologické péče je bohužel příliš málo zohledněna perspektiva pacienta. Mezitím jsou to pacienti, kteří mohou plně posoudit, jak onkologická péče ovlivňuje jejich zdraví, včetně fyzické, emoční a psychické pohody.
Průzkum pacientů s rakovinou All.Can je navržen tak, aby pomohl identifikovat oblasti v systému péče, kde došlo k významným nedostatkům.
Otázky se týkaly hodnocení kvality péče o rakovinu, finančních aspektů souvisejících s onemocněním a také podpory od lékařů, zdravotních sester, psychologů, fyzioterapeutů, odborníků na výživu,
a pacientské organizace.
Nahlásit výsledky
Téměř 4 000 lidí z 10 zemí (Austrálie, Belgie, Francie, Španělska, Kanady, Polska, Švédska, Spojených států, Velké Británie, Itálie) se zúčastnilo průzkumu „Zlepšení výsledků léčby pacientů, hodnocení účinnosti“, z toho 1135 (29 %) byli pacienti z Polska.
Díky tomu je tato studie jednou z největších mezinárodních studií, jejichž cílem je porozumět názorům pacientů na kvalitu péče o rakovinu. Průzkum byl shromažďován od června do listopadu 2018.
Zpráva o mezinárodních výsledcích byla zveřejněna v červenci 2019. Výsledky jsou dnes prezentovány na základě odpovědí polských respondentů spolu se závěry a doporučeními vypracovanými členy řídící skupiny All.Can a pacientskými organizacemi účastnícími se studie.
Klíčová zjištění studie pokrývají 4 oblasti:
1. Oblast diagnostiky a léčby
- Více než čtvrtině polských respondentů (27%) byla diagnostikována rakovina jako další onemocnění - zpočátku nebo opakovaně.
- Pouze u 2% pacientů byla rakovina zjištěna během vyšetření prováděných lékaři pracovního lékařství.
- Jeden z osmi lidí s rakovinou (12%) musel čekat na diagnostiku tři až šest měsíců (od první návštěvy lékaře s hledáním pomoci při zdravotním problému způsobeném rakovinou).
- Čtvrtina (25%) respondentů čekala na zahájení léčby déle než 2 měsíce (od počáteční diagnózy).
- Dvě třetiny (63%) respondentů uvedly, že nezískaly dostatečné informace o možných možnostech léčby rakoviny, včetně léčby bez náhrady nebo léčby dostupné v jiných centrech v Polsku. 14% dotázaných mělo pocit, že dostalo dostatečné informace o možnostech léčby.
2. Finanční poplatky
- Téměř polovina (48%) polských respondentů uvedla, že zaplatila část své onkologické péče.
- 63% respondentů uvedlo, že si museli koupit další léky a výhody.
- 43% utrpělo finanční ztráty v důsledku absence v práci.
3. Neúčinnost
- Více než čtvrtina (27%) polských respondentů uvedla, že nepříznivé účinky nejvýznamněji snižují účinnost procesu léčby.
- 18% polských respondentů považovalo zvládání psychologických aspektů onemocnění za nejúčinnější faktor při snižování účinnosti procesu léčby.
4. Podpora a přístup k informacím
- Více než polovina respondentů uvedla, že neobdržela dostatek informací (až 31%) nebo nebyla schopna porozumět poskytnutým informacím o péči a léčbě (22%).
- Podle poloviny respondentů (50%) neměli během léčby přístup k dalším odborníkům podporujícím léčbu rakoviny (tj. Dietologům, fyzioterapeutům nebo psychologům).
- Až 41% pacientů necítilo psychologickou podporu ze strany personálu zařízení, kde byli léčeni.
- 35% pacientů nikdy nedostalo dostatečnou podporu pro zvládnutí vedlejších účinků léčby.
- Sedm z deseti lidí (69%) mělo pocit, že nedostalo dostatek informací o zvládnutí bolesti nebo je dostalo jen příležitostně.
- Tři čtvrtiny respondentů (75%) neobdržely žádné informace o skupinách pacientů a charitativních organizacích, které by je mohly v jejich nemoci podpořit.
Mezi výsledky účinnosti byla uvedena informace, že u více než čtvrtiny respondentů (27%) byla diagnostikována jiná choroba - původně nebo opakovaně a že čtvrtina respondentů (25%) čekala na léčbu déle než dva měsíce od stanovení diagnózy .
- Čas, který uplyne od počáteční diagnózy do zahájení léčby, je často rozhodující pro úspěch léčby a prognózu pacienta. Proto jsou činnosti, které mohou zkrátit cestu pacienta, tak důležité - a to jak z hlediska samotného diagnostického procesu, tak i výběru terapie založené na něm a implementace léčby. - řekl prof. Adam Maciejczyk, prezident polské onkologické společnosti, člen řídící skupiny All.Can Polska.
- Přestože v polské onkologii došlo v posledních letech k mnoha pozitivním změnám, včetně rostoucího přístupu k moderním terapiím, onemocnění stále nese velkou zátěž pro rozpočet pacienta a jeho příbuzných - zdůraznil Szymon Chrostowski, předseda řídící skupiny All.Can. Polsko.
- Aby se zabránilo čekání nebo přístup k péči a léčbě, která není k dispozici u NHF, pacienti se rozhodnou platit za testy a další služby z vlastní kapsy. To je případ, kdy je pacient často nucen pozastavit profesionální činnost, a proto má méně finančních zdrojů. Proto je tak důležité optimalizovat prostředky dostupné v systému onkologické péče, protože i eliminace opakování špatně provedených testů z hlediska kvality může přinést konkrétní úspory. Výsledkem je lepší alokace a eliminace nutnosti, aby si pacient platil péči ze své vlastní kapsy - dodává.
V oblasti léčby neexistují žádné základní znalosti
Respondenti průzkumu All.Can rovněž uvedli mnoho prvků diagnostického a léčebného procesu, které snižují účinnost terapie.
- Při obecné analýze zkušeností souvisejících s léčbou a péčí o nemoc uvedlo až 27% respondentů, že účinnost léčby byla ovlivněna nedostatkem znalostí, jak se vypořádat s vedlejšími účinky léčby. - dodala Beata Ambroziewicz, prezidentka Polské unie pacientských organizací, členka řídící skupiny All.Can Polska - Jejich vzhled nemusí znamenat, že je nutné terapii zastavit. Nedostatek znalostí a nejistota ohledně toho, co lze a je třeba v případě jejich výskytu mít, však mají negativní dopad na celkové hodnocení léčby a pocit bezpečí. Situaci navíc zhoršuje nedostatečný přístup nebo znalosti o možnosti využití psychologické pomoci. Nepochybně se to může promítnout do konečného efektu terapie.
Nedostatek znalostí se týká i dalších otázek. Až sedm z deseti respondentů (69%) uvedlo, že nedostalo dostatek informací o zvládání bolesti nebo že je dostalo jen příležitostně.
Polovina respondentů během terapie neměla přístup k dalším specialistům podporujícím pacienty v procesu léčby - dietetikům, fyzioterapeutům nebo psychologům.
Na otázku, zda byl pacient srozumitelným způsobem informován o možných léčebných metodách, včetně neplacených nebo dostupných v jiných centrech, odpovědělo až 63% respondentů negativně.
- Tak vysoké procento odpovědí na nedostatek informací o tom, jak se vypořádat s bolestí, je velmi znepokojivé. Žádný pacient by neměl opouštět ordinaci bez jasně poskytnuté znalosti toho, co dělat, když dojde k bolesti, která je u rakovinových onemocnění často obrovská, obtížně snesitelná a výrazně snižuje kvalitu života - zdůraznila Krystyna Wechmann, prezidentka Polské koalice onkologických pacientů, členka skupiny Řízení All.Can Polska. - Záměrně tvrdím, že informace by měly být poskytovány srozumitelným způsobem - protože více než 50% respondentů odpovědělo, že nerozuměly úplně nebo částečně informacím o péči a léčbě, které jim poskytoval zdravotnický personál. A bez tohoto porozumění je těžké hovořit o dobré spolupráci mezi pacientem a lékařem, což se opět promítá do úspěchu terapie. Lékař nebo zdravotní sestra by proto měli zajistit, aby pacient rozuměl informacím, které mu byly poskytnuty. Je oprávněné zavést vhodné školení pro všechny lidi, kteří se starají o onkologické pacienty a jejich příbuzné.
Dále by měly být pacientům a jejich příbuzným zpřístupněny informace o samotných organizacích pacientů. Až tři čtvrtiny respondentů průzkumu neobdržely žádné informace o skupinách pacientů nebo charitativních organizacích, které by mohly podporovat jejich nemoc. S ohledem na výše uvedené stojí za to zajistit, aby každé zařízení mělo snadno přístupný prostor pro vzdělávací a informační materiály, o které se budou starat organizace pacientů.
Co bude dál?
- Zpráva All.Can Polska „Jak polští pacienti hodnotí onkologickou péči“ bude předána zástupcům ministerstva zdravotnictví, Národního fondu zdraví a členům parlamentní a senátní komise pro zdraví nového volebního období. S výsledky, závěry a doporučeními chceme oslovit lékaře a zástupce pacientských organizací. Počítáme s cenným dialogem všech stran zapojených do péče o pacienty a v důsledku toho s realizací akcí, které skutečně zlepší její kvalitu - dodal Szymon Chrostowski.
