„Ženy s MS“ - ​​situace polských žen s roztroušenou sklerózou (MS)

Ženy trpí roztroušenou sklerózou (MS) dvakrát častěji než muži a přijímání diagnózy je mnohem obtížnější. O dopadu roztroušené sklerózy na kvalitu a pohodlí života a nejdůležitějších potřebách kariéry, vášně a rodiny žen s RS se dočtete v nejnovější zprávě: Ženy s MS.

Roztroušená skleróza postihuje více ženy než muže. Zvláště pokud jde o jejich rodinu, sociální role nebo životní volby.

Je třeba si uvědomit, že celková ztráta nebo omezení péče o rodinu a vnímání sebe jako dobré matky související s onemocněním má pro ženy velký význam.

Navíc v mnoha oblastech nemohou spoléhat na podporu, kterou potřebují, uvádí zpráva „Ženy s MS“, kterou si nechala vypracovat Merck, přední vědecká a technologická společnost.

Ve třífázové studii autoři dokumentu analyzovali dostupné publikace, provedli sérii rozhovorů s pacientskými organizacemi z vybraných 8 zemí: Polska, České republiky, Francie, Německa, Itálie, Španělska, Švédska a Velké Británie a provedli online průzkum. Výsledkem je zpráva obsahující nejen statistický popis situace žen s RS, ale také indikaci nenaplněných potřeb pacientů v dané zemi spolu s návrhy nápravných řešení.

Obtížná diagnóza

Diagnostikovat RS u žen trvá přibližně šest měsíců a v průměru trvá čtyři návštěvy lékaře. Zpoždění v diagnostice je způsobeno pomalejším postupem onemocnění a také časem jeho odhalení.

První příznaky se obvykle objevují v mladém věku, kdy má žena priority, jako je intenzivní profesionální rozvoj nebo zvažování založení rodiny.

Každá čtvrtá žena (21%) dostává při první návštěvě nesprávnou diagnózu. MS je zaměňována s chronickou únavou, depresí, epilepsií a dokonce s rakovinou mozku.

- Zpoždění diagnostiky může mít dlouhodobé negativní důsledky jak na průběh onemocnění, tak na kvalitu života pacienta. Včasná diagnóza je proto zásadní. Umožňuje vám reagovat včas a provádět vhodnou farmakoterapii. Důležité je také povědomí a znalost MS mezi praktickými lékaři, kteří vidí pacienty - zdůrazňuje MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska z Neurologické kliniky Ústřední klinické nemocnice SP Lékařské univerzity ve Varšavě.

Rodina a SM - je to kompatibilní?

Až 69% žen s RS si všimlo, že jejich pečovatelské schopnosti byly výrazně sníženy. Téměř polovina žen (41%) s diagnostikovanou RS se rozhodla rozvést se nebo je odloučena - až 88% z nich uvedlo, že jejich rozhodnutí bylo ovlivněno diagnózou SM.

37% žen se vzdává mateřství ze strachu z náhlé progrese nemoci, únavy a bolesti.

Kariéra a SM

Zpráva naznačuje, že v době diagnózy RS až 38% žen úplně opustilo práci kvůli nedostatku pružné pracovní doby a nedostatečnému počtu přestávek na odpočinek a následným omezením souvisejícím s využíváním volných dnů pro nezbytné návštěvy nemocnice.

Znepokojující je také to, že až 32% pacientů ukončilo podávání žádostí o nové zaměstnání nebo povýšení ve stávajícím a 22% ukončilo studium.

Ženy nejsou schopny zapomenout na svou nemoc, nemohou cestovat se svými vrstevníky, jsou závislé na návštěvách nemocnice, což způsobuje jejich sociální ústup.

To vše znamená, že u lidí s MS v Evropě je dvakrát větší pravděpodobnost, že budou trpět depresemi, než u žen v běžné populaci.

Jak změnit situaci žen s RS v Polsku?

Podle zprávy společnosti stále chybí znalosti o roztroušené skleróze a porozumění pacientům, stejně jako komplexní podpora, která přispívá k lepší kvalitě života.

Řešením pro polské ženy s RS proto může být zavedení účinných diagnostických postupů, zejména po těhotenství, zlepšení sociálního povědomí o MS nebo vývoj programů a nástrojů na podporu žen v návratu do aktivního společenského a pracovního života.

- Zpráva Ženy s MS ukazuje, že navzdory diagnostice chtějí lidé s MS žít normální život. Zejména ženy, které chtějí být matkami, setkávat se profesionálně nebo se věnovat svým vášním, například cestování. Dnes je možné uspořádat život tak, aby onemocnění nenarušovalo dosažení cílů. Klíčem je rychlé zapojení do vhodné terapie a partnerských vztahů s lékařem, zaměstnavatelem a rodinou. Je důležité mluvit nahlas o svých plánech a potřebách - vysvětluje Malina Wieczorek, předsedkyně nadace „SM - Bojujte za sebe“.

Další informace o dopadu MS na životní rozhodnutí žen a údaje o jejich potřebách, jako je kariéra, vášně, rodina, sociální interakce a srovnání zemí, naleznete v širší verzi zprávy, která je k dispozici zde.

Bibliografie:

Zpráva: „Socioekonomické dopady roztroušené sklerózy v Polsku (bílá kniha)“, Ústav managementu zdravotní péče, Varšava 2014
Zpráva: „Socioekonomický dopad roztroušené sklerózy na ženy v Evropě“, říjen 2017
Wilson a kol. (2017). Dopad roztroušené sklerózy na identitu matek v Itálii. Postižení a rehabilitace. 1-12.
Eurostat (2017) Hlášení osob s chronickým onemocněním podle nemoci, pohlaví, věku a úrovně vzdělání Analýza je založena na programu rozhovorů a údajích z průzkumu.