- Wojciechu, stydíš se, že mám psoriázu a že moje chůze je nakloněná - ptám se svého 11letého syna. - Mami, nikdy! - křičí - Jste nejkrásnější žena na světě. Můj manžel mě srdečně sleduje a kývne: Je to pravda, zlato. Má pravdu, Beruška ... Mluví na mě takhle od svatebního dne. Víte, zajímalo by mě, jestli si ještě pamatuje moje jméno.
A jmenuji se Anna. Je mi 29 let a žiji ve vesnici Prężyna, v obci Biała v Opolsku. Už jste se setkali s Tomaszovým manželem a Wojciechovým synem. Než se tito dva pánové objevili v mém životě, přišli k němu další hosté. A i když jsem je nepozval, musel jsem si na ně zvyknout, že se mnou zůstanou navždy. Pěkně popořádku…
Blacki, proč neběžíš ...?
Narodil jsem se zdravý a tak jsem se schovával až do základní školy. Praskla jsem energií a její přebytek jsem vypouštěla ve sportu. Miloval jsem hraní ping-pongu a běhání na dlouhé vzdálenosti. Tmavovlasý, s hustou pletí - rychle jsem získal přezdívku „Černý“. - Ty běžíš, Blacku, ty běžíš! I můj učitel tělesné výchovy za mnou křičel, jak stojím na okraji běžecké dráhy.
V juniorské výšce mě „dohnaly“ závratě a mdloby. Lékaři říkali, že je to normální, protože vyrůstám. Musel jsem dvakrát omdlít, aby mě nakonec vzali do dětské nemocnice v Nysě, udělali EKG a připojili mě k Holterovi. Ale výsledky výzkumu, které nenaznačily žádné anomálie, pouze potvrdily jejich víru, že mají pravdu. Ortopedický chirurg se o mě více zajímal, když jsem mu řekl, že mi ochabují svaly paží a nohou, zejména v mé levici, jejíž noha podivně padala dolů. Uvedl, že mám v levé noze achillovu tendonitidu, dal ji do sádry, objednal injekce do kolenního kloubu a napsal výjimku z PE. Jen pro bezpečnost, protože jsem stále po každém úsilí - jděte na zem! Musel jsem zapomenout na záznamy z běžeckého pásu.
Taková skvrna na zadní části hlavy ...
Najednou se objevila, rostla a svěděla. Při první konzultaci měl dermatolog podezření, že by to mohlo být předzvěstí psoriázy. Doporučil však lehké ošetření - jemné masti a pití injekcí na bázi přírodních ingrediencí. Nepomohlo. O půl roku později jsem měl skvrny po celé hlavě a loktech. Dermatolog, již jiný, se rozhodl být hospitalizován. A tak jsem skončil v nemocnici v Kędzierzynu Koźle. Jako patnáctiletý jsem byl nejmladší na oddělení. Ostatní pacienti se mnou zacházeli jako s dcerou. Poradili, jak polykat velké pilulky a jak si umýt vlasy mastnými od všech těchto mastí a krémů a jak je upravit tak, aby skvrny nebyly viditelné. Protože jsem si nedovolil ostříhat vlasy dlouhé do pasu.
Pro mé „nemocniční maminky“ neexistoval způsob, jak se vypořádat se dvěma problémy. Nohy se mi oslabovaly natolik, že jsem na ně nemohl udržet ani lehké žabky, když jsem se chystal sprchovat nebo se vystavit lampám. Byla to stálá trubice jako nějaká solária. Museli jste do něj vstoupit a zavřít oči, abyste je nedráždili silnými paprsky. Ale jakmile jsem zavřel oči, okamžitě jsem ztratil rovnováhu. Lékaři si tedy vzpomněli na mé omdlení a zjistili, že mám nějaké neurologické poruchy - možná poškozený labyrint. Možná…
Číňanka v Karibiku
O rok později jsem znovu „přistál“ v nemocnici. Pak se nakonec ukázalo, co na mé pokožce „kvete“. Slyšel jsem: psoriáza s plaky a nevěděl jsem, o co jde. Byl rok 2006. Internet se právě vyvíjel, neměl jsem k němu přístup. Nebyli kolem mě žádní lidé s psoriázou. Nebyl nikdo, kdo by mě vyděsil, ale také nikdo, kdo by mi poradil. Diagnózu jsem přijal klidně: nemoc jako nemoc. Byl jsem však podrážděný těmito neustálými ošetřeními: mazání pokožky, lampy a opatrné používání cygnolinu, aby spálil psoriázu, nikoli zdravou tkáň. Po návratu jsem v těchto postupech pokračoval - protože jsem musel - ale nepravidelně a neochotně.
A za tuto psoriázu jsem se velmi styděl ... Ve školách - nejprve na střední škole a poté na střední škole, nikdo nevěděl, že ji mám. Svázala jsem vlasy do drdolu a přitáhla je barevnými dívčími šátky. Skvrny na rukou jsem schoval pod dlouhé rukávy. Naštěstí mé nohy nebyly „osprchované“, takže jsem mohl nosit kraťasy. A protože jsem byl v nemocnici ošetřován hlavně během letních nebo zimních prázdnin a vracel jsem se z toho opálený do krásného bronzu, lidé klebili, že mě moji rodiče posílají do Karibiku. Ihned po nemocnici psoriáza zmizela. Ale nějaký stres, infekce, nachlazení stačilo k tomu, aby se okamžitě vrátily, začervenaly a praskly.
Tehdy jsem jen zřídka nosil jiné boty než tenisky a ty s vysokými podpatky jsem v životě viděl jen dvakrát. Moje nohy se staly stále více poddajnými, nestabilními, klenutými a padaly dolů. Jako Číňanka se svázanými nohama. Šel jsem skloněný dopředu, „cvakal“ jsem nohy jako čáp a klopýtal přes ně. Testy - počítačová tomografie a EEG - opět nic neukázaly. - Musíte nosit ortopedické boty se speciálně tvarovanými vložkami a všechno bude rovnoměrné - řekl lékař. Aby mě diagnostikovali na polyneuropatii, nikdo z nich si nepomyslel ...
Doporučený článek:
POLINEUROPATHES - příčiny, typy, příznaky a léčbaBeruška těhotná
Bylo mi 17, když jsem potkala svého budoucího manžela. Renovoval dům svých rodičů. Zaujalo mě to okamžitě. Jeden, druhý společný výlet na diskotéku. Třetí, čtvrté datum. Neřekl jsem mu o psoriáze, dokud nebylo známo, že budeme spolu - pokud to dokážeme navždy. Bál jsem se jeho reakce, a tak jsem vysvětlil, že závidím dívkám, které mohou nosit plavky, protože mi občas na kůži vyskočí „takové skvrny“. Tomasz tehdy na nic neodpověděl ... A následujícího dne řekl: To nevadí, Beruška.
Dnes vím, že to byla Tomaszova babička, která mu vysvětlila, co je psoriáza a s čím je spojena. A pro mě…? Víte, jak důležité je mít jistotu, že nás někdo bezpodmínečně miluje - ať už máme celulitidu, vrásky, skvrny nebo ne. A pokud je již máme, nemusíme je skrývat. V roce 2008 jsem otěhotněla. Ano, ano, uhodli jste správně - bylo mi 18. Moji rodiče si pak stěžovali, že je příliš brzy. Dnes, když jim nemůžu dát druhé vnouče, říkají, že to byl osud, tak to mělo být.
Plod se vyvíjel normálně. Se mnou to bylo horší. Od začátku těhotenství jsem měl svaly tak slabé, že jsem nemohl chodit. Kromě toho jsem nejprve v důsledku otravy těhotenstvím ztratil až 45 kg a poté jsem přibral 36 kg! Kvůli těmto slabým svalům jsem se vůbec nehýbal, ale jedl jsem to, co jsem cítil v paži. Moje nohy byly tak zamotané, že jsem dvakrát spadl, když jsem byl v 8. měsíci těhotenství. Naštěstí se Wojciech narodil zdravý - 10 bodů na Apgarově stupnici.
Skvrny útočí
Protože víte, existují dvě teorie. Podle jednoho se psoriáza během těhotenství regresuje a podle druhého se projevuje nejvíce. Nedlouho před ukončením mě osprchovala a bylo po mně. Nejprve to trvalo nohy, pak trup, záda, hlava a poté pro mě nejdůležitější část těla - prsa. Změny byly tak bolestivé, že jsem plakala, když jsem krmila Wojciecha. Dlouho jsem tvrdil, že nebudu užívat steroidy, aby je malý s mým mlékem nevstřebával. Když však psoriáza zaútočila na bradavky natolik, že začaly praskat a o krmení nebylo možné uvažovat, podlomila jsem se. Nechala jsem syna a manžela v péči své matky a sama jsem šla do nemocnice.
Byly to nejdelší dva týdny mého života. Psoriatické léze se nechtěly léčit. Cygnolina mi spálila kůži pod prsy tak špatně, že jsem nemohl nosit podprsenku. Tělo mě bolelo, ale duše mě bolela víc, protože mi chyběla rodina. To byl můj předposlední pobyt v nemocnici na psoriázu. Z tohoto důvodu jsem tam byl naposledy v roce 2012. Od té doby se psoriázou zabývám sám. Mám své vlastní metody: hodně aloe vera (čerstvé a gelové), dubovou kůru a ricinový olej. A olejování, olejování, olejování ... A všechno by bylo v pořádku, nebýt mých čápích nohou.
Dívka vymyslí nemoc
Můj život předával obyčejné věci. Renovace domu a přestěhování se do něj, následný provoz mé vlastní farmy a péče o našeho syna bez pomoci jeho babičky a matky. Psoriáza neútočila, takže jsem se cítil v bezpečí. Příliš bezpečné ... Ale ztrácel jsem stále větší kontrolu nad svými zamotanými nohami.
Stále více jsem se bál chodit po nerovném povrchu, vodě, sněhu, ledu. Řídil jsem auto stále obtížněji, protože jsem levou nohou nemohl správně stisknout spojku. Stále častěji jsem jezdil s Wojciechem v kočárcích, které mi poskytovaly stabilní oporu, a stále méně často jsem svého syna bral na ruce. Utěšoval jsem se, že moje zamotané nohy nejsou nic nebezpečného, že to musím mít od táty, protože také chodí trochu jinak. A když na mě ortopedista zakřičel, že si místo nemocí vhodných ortopedických vložek vymýšlím své nemoci, přestal jsem s lékaři mluvit o své chůzi čápem. Dnes vím, že bych měl být asertivnější ...
Nebojte se, nyní jsou tak dobré invalidní vozíky ...
Několikrát jsem spadl ze schodů. Nejhorší jsem zlomil před třemi lety. Tomasz v práci, Wojciech ve škole. S bolavými zády a hýžděmi jsem se snažil dostat se ze schodů dolů. Můj manžel se bál, že mě nechá na pokoji. Přál bych si, abych se nezabil ve svém vlastním domě. Nařídil vyhledat odborníka.
První neurolog si nepamatuji dobře. Jen jsem se zeptal, jestli moje klesající nohy a závratě mohou mít něco společného s psoriázou. Zavrčel na mě, že jeden nemůže spojit jeden s druhým a že to ví nejlépe, protože je lékař. A kromě toho se nebojte, že nemohu chodit, protože teď dělají velmi pohodlné invalidní vozíky, takže se budu moci pohybovat lépe než na nohou.
Přístup druhého neurologa je plná kompetence. Nasměroval mě na výzkum: nedostatek vitamínů, lymská borelióza, protože do mě několikrát v životě kously klíšťata, a nakonec vyšetření elektroneurografií (ENG). Ten ukázal, že jsem měl poškozené tibiální nervy a pokročilou tetraplegii. Když hledali její příčinu, vzali mi také mozkomíšní mok, protože měli podezření na roztroušenou sklerózu, ale nic neukazovalo na MS.
Čekání na respirátor
Konečná diagnóza: mým druhým onemocněním je geneticky podmíněná axonálně-demilační polyneuropatie. Progresivní, bez šance na vyléčení ... A dokonce i rehabilitace. Volal jsem mnoha fyzioterapeutům. Mnozí ani nezavolali. Nikdo nechtěl složitou rehabilitaci. Protože moje svaly, které stále ochabují, nemohou být přetíženy, ale musí se hýbat. Byl tam jeden fyzioterapeut, který se mi snažil pomoci. Absolvoval jsem jen 10 ošetření: magnetické pole a laser na bederní páteř, což mě nejvíce obtěžuje. Pak žádný jiný terapeutický návrh.
Jak je to teď? Pohybuji se díky ortézám. Stabilizují mé nohy a svaly na nohou. Je to díky nim, že po každém kroku neklopýtám a nepřistávám na zemi. Nosím je celý den. Sundám si to v noci a když jsem doma. Slably mi také svaly na ruce. Stále mám uchopovací reflex, ale láhev s vodou sám neotevřu.
Bojím se. Bojím se této doby, kdy budu bezmocný, pasivní a závislý na ostatních. Bojím se doby, kdy za mě bude dýchat respirátor a moje srdce začne bít pomaleji a pomaleji. Obávám se, že jednoho dne se moje tělo ohne, jako když se ve větru vrhne rostlina. Protože máme svaly všude. Jak rychle se to stane? Nevím. Prognóza se liší. Za rok mohu přejít na invalidní vozík. Dokážu to také, až mi bude 60 let.
Obul jsem si lyže a obejmul život
Už nikdy nebudu nosit špendlíky. Když se zeptám svého manžela, je mu líto, že jsem v těchto teniskách tak ženská, vidím v jeho očích výtku: Jak se na to můžeš zeptat, zlato? Miluji vás všechny ve všech botách. Ptám se syna mého teenagera: Wojciech, a ty se nestydíš za to, že když chodím tak nakřivo a mám na těle skvrny? Pohybuje se a křičí: No tak, mami! Koneckonců, jste nejkrásnější žena na světě. Táta, profesionální řidič, mi každý den, i na nejdelší trase, volá, abych si na chvíli promluvil se svým „jablkem v oku“. Maminka klidně začíná den, až když mě uslyší po telefonu: Už jsem vzhůru, mami, a rozumím všemu. A můj bratr, když mě viděl na ortézách, vtipkuje, že pro mě lyžařská sezóna trvá po celý rok.
Moji blízcí přistupují k mým nemocem přirozeně. Nelitují mě a pomáhají mi, jen když je to nutné. Cítím se v bezpečí s jejich jednoduchým láskyplným přijetím. Cizinci reagují horší ... Jednou jsem zkusil boty v obchodě s obuví. S obtížemi jsem sundal ortézu a nešikovně jsem vložil nohu do boty, kterou jsem zkoušel. První se nehodil. Druhá - nezapadala. Ani třetí. Čtvrtý jsem neměřil. - Pokud mi roztáhneš všechny boty, nikdo mi je později nekoupí - řekla prodavačka. Ponížený a šokovaný jsem se jí omluvil a odešel ...
Je mi 29 let a žiji se dvěma nevyléčitelnými nemocemi. Starám se o domov a rodinu. Nefunguje. Na mém certifikátu středně těžkého postižení bylo napsáno toto doporučení: pracovat pouze v chráněných podmínkách. V našem malém okrese žádný nenajdu.Ale nedokážu si představit, že jsem nečinný. Pomáhám svému manželovi v podnikání. Uchovávám veškerou dokumentaci. Tomasz zřídil dvorní včelín a já bych to tam rád nějak udělal. Například prodávat med nebo provozovat web. S úly nebo včelami nemůžu nic dělat. Ale jak vidíte, nebudu žít tak, abych čekal jen na smrt!
