Tuto sobotu 21. září se v Institutu tuberkulózy a plicních nemocí ve Varšavě uskuteční vzdělávací setkání. „Léčba příznaků IPF.“ O den později, v neděli 22. září, v zařízení Royal Wilanów v Klimczaka 1, bude naplánován piknik IPF, během kterého budete moci zkontrolovat stav plic spirometrickými testy.
Idiopatická plicní fibróza (IPF) je vzácné onemocnění, které postihuje parenchyma v plicích - vyvíjí se v plicních alveolách a způsobuje jejich fibrotizaci. Důležitá je včasná diagnostika a léčba, která může oddálit progresi onemocnění a zlepšit kvalitu života pacienta. Pacientům pomáhá Polská společnost pro podporu pacientů s IPF, která již několik let pracuje na zvyšování povědomí veřejnosti o této nemoci. Světový týden IPF, který se koná vždy 3. září, je pro to ideální příležitostí.
Přečtěte si také: Idiopatický (idiopatický) PLEŤOVÝ VLÁKEN - příznaky a léčba
Každý rok je v Evropě diagnostikováno asi 35 000 nových případů idiopatické plicní fibrózy - IPF, v Polsku asi 2 000. Existuje však pravděpodobnost, že může být mnohem více pacientů. Příčiny IPF stále nejsou známy a onemocnění vyvolává nespecifické příznaky, které mohou oddálit diagnózu. Odborníci poukazují na to, že při vzniku onemocnění mohou hrát významnou roli genetické faktory. U přibližně 5% pacientů s idiopatickou plicní fibrózou se onemocnění vyskytuje také u jejich rodinných příslušníků. IPF může být také spojován s reakcemi na léky a minulými infekcemi. Existuje podezření, že kouření, znečištění životního prostředí nebo gastroezofageální reflux mohou také přispět k výskytu idiopatické plicní fibrózy.
Idiopatická plicní fibróza je vzácná, což znamená, že mnoho lékařů, zejména lékařů první linie, se touto chorobou nezabývá ani v dlouhé lékařské praxi a nejsou vždy schopni správně přečíst příznaky hlášené pacientem. To je jeden z důvodů, proč je diagnostika IPF v Polsku obtížná. Dalším důvodem může být nízké povědomí veřejnosti o této nemoci. Od diagnostikování prvních příznaků trvá průměrně 1–2 roky.
Polská společnost pro podporu pacientů s IPF v rámci Světového týdne IPF chce upozornit lidi, kteří se potýkají s rušivými příznaky, jako je dušnost nebo přetrvávající kašel, aby se ohlásili specialistovi na onemocnění plic, který po sérii testů a konzultací v multidisciplinárním týmu mohl nakonec stanovit diagnózu.
- Narodil jsem se jako zdravý člověk a byl jsem takový, dokud mi nebyl diagnostikován IPF. Nemyslel jsem si, že se jedná o smrtelné onemocnění, které poskytuje poměrně krátký horizont přežití. Teprve na specializované klinice jsem se dozvěděl o důsledcích IPF - říká Dariusz Klimczak, prezident Společnosti pro podporu pacientů s idiopatickou fibrózou.
Idiopatická plicní fibróza způsobuje nevratné změny v plicích, což vede k významnému snížení jejich kapacity, dokonce o polovinu normální hodnoty. Pacienti mají potíže s prováděním jednoduchých každodenních činností, jako je chůze, příprava jídla nebo čištění zubů. Kvůli nepříznivé prognóze je život s IPF také emocionálně stresující. Lékaři doporučují, aby lidé trpící tímto onemocněním měli kontakt s podpůrnými skupinami, které jim umožní sdílet zkušenosti a znalosti s ostatními pacienty.
- Pacienti, jejich rodiny i všechny zúčastněné strany se mohou účastnit vzdělávacích setkání, která pořádáme minimálně dvakrát ročně, včetně jako součást Světového týdne IPF. Přednášky vedou významní odborníci v oblasti plicních onemocnění. IPF není onemocnění, o kterém by pacienti mohli mluvit, když čekali ve frontě na návštěvu svého lékaře. Rovněž nemohou srovnávat svá onemocnění jako v případě prostého nachlazení. Naše setkání jsou navržena tak, aby umožnila pacientům mluvit s lékaři a fyzioterapeuty kromě pravidelných návštěv
v kanceláři, sdílení zkušeností s ostatními pacienty a vzájemná podpora - říká Dr. Katarzyna Lewandowska, místopředsedkyně Společnosti pro podporu pacientů s idiopatickou fibrózou.
Vzdělávací setkání
- V sobotu 21. září v Ve 12:00 se na Institutu tuberkulózy a plicních nemocí ve Varšavě uskuteční vzdělávací setkání. „Léčba příznaků IPF“, po které se všichni pozvaní hosté společně s varšavským průvodcem vydají na prohlídku historické „IPF Cucumber“.
- O den později, 22. září, Společnost pro podporu pacientů s idiopatickou plicní fibrózou z Ve 12:00 je naplánován piknik IPF v zařízení Royal Wilanów v Klimczaka 1.
- Tyto akce budou vynikající příležitostí k setkání a rozhovorům s pacienty, jejich rodinami, lékaři a odborníky v oblasti plicních onemocnění. Během pikniku bude mít každý příležitost provést bezplatné preventivní spirometrické testy a konzultace s lékaři, fyzioterapeuty a odborníky na výživu. Nebude chybět ukázka dechových cvičení a charitativní aukce, jejíž výtěžek bude použit na pomoc pacientům s IPF. Umělecká vystoupení zpříjemní čas.
Kampaň Plíce v Polsku si klade za cíl zvýšit povědomí veřejnosti o plicních onemocněních, včetně chronická obstrukční plicní nemoc (COPD) a idiopatická plicní fibróza (IPF). Důležitým prvkem je upoutání pozornosti veřejnosti na hrozby, rizika a důsledky těchto nemocí.
Kvůli nízké povědomí pacienti často navštěvují lékaře, když je nemoc v pokročilém stadiu, a příznaky jsou často mylně považovány za špatný stav. Odborníci zdůrazňují, že včasná diagnostika onemocnění je předpokladem pro rychlé zahájení léčby, což může zpomalit proces vývoje nemoci, zlepšit kvalitu života pacienta a zabránit předčasným úmrtím.
V rámci kampaně probíhá řada aktivit zaměřených na společnost, lékařskou komunitu a veřejnost. Všechny kampaně zahrnují lékařské odborníky, vůdce veřejného mínění a sportovce, kteří podporují spirometrické testy. Všechny aktivity probíhají pod záštitou Polské společnosti pro výchovu ke zdraví a Společnosti pro podporu lidí s idiopatickou fibrózou za podpory Boehringera Ingelheima.
Další informace o kampani Plíce v Polsku naleznete na adrese: www.plucapolski.pl
a FB kampaně: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
