Neurologické nebo onkologické onemocnění radikálně mění život pacienta a jeho rodiny. Ovlivňuje všechny sféry života: sociální, fyzickou i duševní. Tváří v tvář takové velké výzvě musí příbuzní pacienta převzít novou roli a čelit dosud neznámým výzvám. Jakým problémům čelí příbuzní pacienta? Můžete jim pomoci a jak? Odpovědi na tyto otázky poskytli samotní pečovatelé ve studii prováděné v rámci vzdělávací kampaně Nutricia Medical „Lékařská výživa - vaše jídla v boji proti nemocem“.
Diagnóza je vždy šokem - nejen pro pacienta, ale i pro jeho příbuzné. Ničí stabilní vizi světa a pocit bezpečí.
Studie „Pečovatelé o neurologicky a onkologicky nemocné lidi“ ukazuje, že každý třetí člověk pociťoval strach hned po diagnostikování nemoci u milovaného člověka a každý čtvrtý si kládl otázku, zda si poradí s povinnostmi v nové roli .
- Pacienti a jejich příbuzní si pamatují okamžik diagnózy jako den, který jim obrátil dosud klidný život naruby, aniž by zanechali pokyny, jak s ním zacházet a jak obnovit pořádek. Silné emoce, jako je strach, úzkost, smutek nebo deprese, které se vyskytují u lidí, jejichž milovaný bojuje s nemocí, jsou pochopitelné a vyžadují emoční přepracování. U pacientů, u kterých je diagnostikována chronická nebo nevyléčitelná nemoc, dochází k tzv smutek pro sebe zdravý. Nic v jejich životě nebude vypadat stejně jako dříve, a to primárně souvisí se strachem z neznáma, ale také s nutností konfrontovat vlastní představivost, která někdy ráda zveličuje realitu. Takový smutek se týká i příbuzných, kteří se aktivně účastní procesu léčby - vysvětluje Adrianna Sobol, psycho-onkologka z Nadace OnkoCafe - Společně lépe.
Jak vypadá každodenní život pečovatele?
O zdraví pacienta se nejčastěji stará nejbližší osoba: dcera / syn (31,7%), rodič (19,1%), babička / dědeček (16,5%) 1. Jejich životní styl se náhle změní - často musí omezit své vášně, společenský život a dokonce se vzdát práce nebo studia. V jejich každodenním životě se stává péče o své blízké a dohled nad tisíci věcí, jako je správná výživa, fyzická pohodu nebo návštěvy lékaře.
Mezi nejobtížnější aspekty související s péčí o příbuzné patří lidé, kteří se účastnili celostátního průzkumu „Pečovatelé o neurologicky a onkologicky nemocné“:
- Obecný nedostatek spolupráce - vzdorování chování, ignorování objednávek, bouření atd. (26%)
- Nedostatek fyzické síly, neschopnost zvednout nebo držet pacienta (26%)
- Nedostatek chuti k jídlu u pacienta (22%)
- Odolnost vůči dodržování terapie / doporučení lékaře (21%)
Pocit bezmocnosti je také velmi velkým problémem.
- Příjemci celé řady emocí, které se u pacienta s diagnózou objevují, jsou si nejblíže a oni se zase cítí ztraceni a bezmocní. Pocit bezmocnosti je jednou z nejobtížnějších emocí, které člověk může cítit, a bohužel velmi často doprovází pečovatele. Bezmoc nebo frustrace jsou emoce, které jsou výsledkem fyzického a emočního vyčerpání. Muž, který chce dobře plnit své povinnosti v každém obytném prostoru, potřebuje čas pro sebe, pocit své vlastní efektivity a také odpočinek. Pečovatelé takovou příležitost často nemají, protože nemoc nastavuje rytmus jejich života téměř stejně jako život samotného pacienta - dodává Adrianna Sobol.
Skutečná pomoc v boji proti této nemoci
Neexistuje univerzální rada, jak překonat každodenní potíže s péčí o ni a usnadnit ji a zefektivnit.
Každý pacient a nemoc má jiný příběh a jiné problémy. Existují však některé univerzální postupy, které mohou pomoci s péčí.
Jednou z nich je nutriční podpora, tj. Přípravky, které poskytují pacientovi nejdůležitější živiny - každý třetí respondent uvedl, že tento problém by jim usnadnil péči o své blízké.
I když je průběh a prognóza onkologických a neurologických onemocnění velmi odlišná, pacienti často sdílejí společný problém, kterým je podvýživa.
Týká se to až 62% lidí po cévní mozkové příhodě, 80% lidí trpících Parkinsonovou chorobou, 62% pacientů s Alzheimerovou chorobou a až 90% pacientů s rakovinou , , , , , .
Podvýživa pacientů má mnoho vážných důsledků. Nedostatečná výživa organismu vede k jeho devastaci, zvyšuje riziko komplikací, prodlužuje hospitalizaci, prodlužuje rekonvalescenční proces a snižuje kvalitu života.
Kromě toho má pacient, kterému chybí dostatečné živiny, méně síly v boji proti nemoci, což má za následek méně efektivní léčbu a rehabilitaci.
Více než 70% respondentů, kteří zavedli lékařskou výživu, uvedlo, že to zlepšilo jejich situaci jako pečovatelů . Nejčastěji indikovali zvýšení pocitu, že jejich péče o pacienta má smysl (57%), a potvrdili návrat naděje a optimismu ke zlepšení stavu pacienta (39%).
Život pacienta a jeho příbuzných je založen na každodenním úsilí bojovat proti jejich vlastním slabostem, proto stojí za to sáhnout po řešeních, která podpoří proces účinné léčby.
Nemocniční strava mého manžela byla omezena na kaši, vařené vejce a mražený krémový sýr.
Doma jsem mu připravil jídlo a přivedl ho do nemocnice. V té době jsem nevěděl o ničem jako lékařská výživa.
Kdybych měl tyto znalosti dříve, určitě by to pro mě byla velká pomoc, ušetřilo by to čas. A možná to urychlilo proces obnovy mého manžela - dodává Anna Ławecka, jejíž manžel dostal mrtvici.
Studie „Pečovatelé o neurologicky a onkologicky nemocné lidi“, kterou provedla společnost SW Research jménem společnosti Nutricia Medyczna dne 23. 02. 05. 03. 2018; reprezentativní vzorek z hlediska věku, pohlaví, velikosti města, n = 303, online průzkum CAWI
Studie „Pečovatelé o osoby s neurologickými a onkologickými chorobami“. Odpovědi označil největší počet respondentů (přes 20%).
Mosselman MJ a kol. Podvýživa a riziko podvýživy u pacientů s cévní mozkovou příhodou: prevalence během pobytu v nemocnici. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 srpen; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan a kol. Hodnocení nutričního stavu pacientů s Alzheimerovou chorobou v Rijádu v Saúdské Arábii. IJHSR. Rok: 2015, ročník: 5, vydání: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D a kol. Úbytek hmotnosti u Alzheimerovy choroby. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Asociace změny hmotnosti u Alzheimerovy choroby se závažností onemocnění a úmrtností: longitudinální analýza. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G a kol. Expertní skupina IANA (Mezinárodní akademie pro výživu a stárnutí): hubnutí a Alzheimerova choroba. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Nutriční podpora onkologického pacienta: problémy a dilemata. Critical Reviews in Oncology / Hematology 34 (2000) 137-168
Studie „Pečovatelé o osoby s neurologickými a onkologickými chorobami“. Odpovědi od lidí, kteří u pacienta používali lékařskou výživu. N = 229.
.jpg)
