Filipek se narodil se vzácným genetickým onemocněním, Apertovým syndromem. Nemoc způsobila změny ve struktuře jeho lebky, stejně jako fúzi a deformaci prstů na rukou a nohou. V příštích několika letech podstoupí Filip několik velmi nákladných operací.
Filipek se narodil 17. dubna 2014 s Apertovým syndromem. Jedná se o vzácný geneticky podmíněný syndrom vrozených vad kosterního systému. Je charakterizován předčasným růstem kraniálních stehů. To vede k tomu, že lebka je příliš malá pro stále se rozšiřující mozek. Výsledkem je, že zbývající nerozrůstané švy lebky se jednoduše natáhnou a lebka dítěte má nesprávný tvar. Mezi další příznaky onemocnění patří široce rozmístěné oční bulvy, hypoplázie (nedostatečný vývoj) střední části obličeje, hypoplázie čelistí, pseudoprognatismus a rozštěp patra. Kromě kraniofaciálních lézí existuje v rukou a nohou bilaterální hyperplazie kůže a / nebo kostí. V Polsku se každý rok narodí 2–3 děti s Apertovým syndromem.
Pomozte Filipovi žít samostatně
Přestože je Filip malý, podstoupil již 4 operace - proceduru zvětšení lebky a tři separační prsty. Všechny proběhly v USA, protože v Polsku neexistuje centrum, které by se komplexně zabývalo dětmi s Apertovým syndromem. Zatím Filipovy čtyři operace stály přibližně 450 000. PLN. Takovou částku by nebylo možné vybrat, pokud by se nejednalo o inkaso a 1% převedené během daňového vyrovnání. Období vyrovnání PIT je proto pro Filipovy rodiče důležité.
Chlapec je v péči Nadace pro děti „Pomoc včas“, která dostává peníze od daňových poplatníků. Prostředky z daňových vyrovnání pokryjí Filipovy následné operace. Jedno procento nás nic nestojí a pro mnoho lidí je to jediná šance.
Do pole „Doplňující informace - specifický cíl 1%“ zadejte: 24593 Szajba Filip.
Více informací na webových stránkách Fundacja Dzieciom „Help on Time“.
-porada-eksperta.jpg)
