5. - 7. července 2019 se v hotelu Holiday Inn v Józefowě (Telimeny 1, 05-420 Józefów) již po sedmé setká komunita pacientů se spinální svalovou atrofií během konference „Víkend se SMA“ pořádané Nadací SMA, jehož cílem je integrovat rodiny, vyměňovat si zkušenosti a naslouchat vynikajícím specialistům z Polska i ze zahraničí.
Víkend se SMA, který každoročně pořádá od roku 2013 Nadace SMA, je druhým největším v Evropě a třetím největším světovým výročním sjezdem věnovaným spinální svalové atrofii. Konference je každoročně velmi populární - loňského ročníku se zúčastnilo přes 400 lidí z Polska a dalších evropských zemí. Víkend se SMA je často jedinou příležitostí pro rodiny, které chtějí rozšířit své znalosti o této nemoci.
"Posledních několik měsíců nám udělalo velkou radost z rozhodnutí ministerstva zdravotnictví ohledně úhrady léku všem pacientům s SMA v Polsku." I přes tento neuvěřitelný úspěch budou naše aktivity pokračovat. Je před námi velmi důležitá doba průlomu - pacientům bude poskytnuta dlouho očekávaná léčba, takže budou potřebovat podporu od svých příbuzných, rodin, stejně jako lékařské komunity a institucí. “ - říká Kacper Ruciński, prezident nadace SMA.
Součástí programu konference je vědecký seminář pro odborníky, lékaře, fyzioterapeuty a další profese ve zdravotnickém průmyslu. Letos se poprvé uskuteční specializovaný workshop pro neurologisty, kteří pracují s pacienty se spinální svalovou atrofií. Další dny jsou workshopy a individuální konzultace. Celá je proložena vzdělávacími a zábavními programy pro nejmenší.
Podrobný program akce je k dispozici na: https://konferencja2019.fsma.pl/
Čestný záštitu nad konferencí převzala první dáma Polské republiky - Agata Kornhauser-Duda. Předsedou čestného výboru akce je ministr zdravotnictví prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Vědeckou záštitu nad „Víkendem se SMA“ převzala Polská společnost dětských neurologů, Sdružení „Polská fyzioterapie“ a Národní komora fyzioterapeutů.
Stojí za to vědět- Nadace SMA je jedinou organizací v Polsku, která sdružuje lidi trpící spinální svalovou atrofií (SMA) a jejich rodiny. Byla založena v roce 2013 z iniciativy rodičů dětí se SMA.
- SMA nebo spinální svalová atrofie je závažné neuromuskulární onemocnění s genetickým základem, při kterém umírají neurony odpovědné za funkci svalů v míše a postupně vedou k jejich atrofii. Toto onemocnění se vyskytuje v průměru u jednoho z 5 000–8 000 lidí, obvykle v kojeneckém věku, a je nejčastější genetickou příčinou úmrtí kojenců a malých dětí. V Polsku nese každá 35. osoba genetickou mutaci způsobující SMA.
.jpg)
