Štíhlá krásná dívka. Justyna vypadá extrémně křehká, ale její statečnost a životní odvahu jí lze jen závidět. Je jí jen 22 let, ale její zkušenosti by mohlo sdílet několik lidí. Trpí onemocněním střev, ale snaží se žít normální život.
Život s ulcerózní kolitidou je výzvou. Silné bolesti břicha, přetrvávající průjem krví (až několik desítek denně), slabost, časté pobyty v nemocnici zabraňují normálnímu fungování. Pro tento pocit
síla a frustrace, když léčba steroidy nepřináší požadovanou remisi. Jak se krevní průjem zhoršuje, slabost těla pokračuje. Návraty do nemocnice se prolínají s krátkodobými pobyty doma, z nichž je výstup z důvodu intenzivního průjmu a vyčerpání prakticky nemožný.
Všechno to začalo před 9 lety. Jako každá teenagerka začala novou kapitolu svého života. Nová škola, nové prostředí a obtížné období dospívání. Emoce vzkvétaly. - Každý den jsem plakala a nemohla jsem se vzpamatovat, říká Justyna Dziomdziora. Dostal jsem silné bolesti břicha a průjem, ale protože jsem často měl takové nemoci, ani mě, ani rodiče to moc nezajímalo. Příznaky se bohužel zhoršily a ve stolici se objevila krev. Návštěva lékaře toho moc nevysvětlila. Možná je to stres, možná jsou to hemoroidy, možná je to otrava jídlem. Léčba byla zbytečná.
Justyna oslabila a přestala chodit do školy. Nakonec ho lékař po 10 dnech odkázal do nemocnice. Přišla na gastroenterologické oddělení, kde lékař po vyšetření diagnostikoval ulcerózní kolitidu (UC). - V nemocnici mi byl podán mesalazin, železo, kyselina listová a kapky zavlažování - vzpomíná Justyna. - Po týdnu jsem přišel domů. Pobyt v nemocnici je pro dívku, která má pouhých 13 let, obtížnou zkušeností. Ale ve skutečnosti, pokud si dobře pamatuji, s mým břichem se vždy něco dělo. Dokonce i ve školce jsem musel mít vlastní jídlo, protože jsem nemohl jíst to, co dělají ostatní děti. Pokud to není kolika, je to zácpa nebo průjem. Jakákoli nervozita skončila bolestmi břicha a průjmem. Byl jsem v slzách, vzal jsem každé špatné slovo, vzal jsem hádku velmi osobně, bál jsem se, co bych neměl mít. Šel jsem k psychologovi - vzpomíná.
Po pobytu v nemocnici se Justynovo zdraví stabilizovalo. Bohužel po několika měsících se příznaky navzdory zvýšeným dávkám drog znovu zhoršily. Krvácení a průjem byly čím dál závažnější. - Vrátil jsem se na oddělení - říká Justyna.
- Dostal jsem steroidy, ale nepřineslo to ani minimální zlepšení. Po dvou týdnech jsem byl propuštěn domů. Každá návštěva toalety byla noční můrou. Jen jsem krvácel. Hodil jsem bolestí. Spal jsem prakticky pořád, s přestávkami na toaletu. Standardní léčba byla neúspěšná. Moji rodiče mě znovu vzali do nemocnice. Pak jsem slyšel o biologické léčbě. Už v první fázi léčby jsem viděl zlepšení. Každý den se to zlepšovalo. Prominutí! Můj život se vrátil do normálu a mohl jsem myslet na něco jiného než jen na tu nemoc. - Další rok poté
Po ukončení terapie jsem se cítil dobře. Bohužel se nemoc po nějaké době vrátila. Znovu byla krev. Znovu v nemocnici. Co dělat? Jak se léčí? - vzpomíná Justyna.
Ruce lékařů byly svázané, protože vyšetření odhalila, že Justyna byla těhotná 8 týdnů. - Byl to obrovský šok, ale také velké štěstí - říká Justyna. - V nemocnici mi bylo řečeno, že během těhotenství mi nikdo nebude dávat biologickou léčbu. Ležel jsem měsíc a půl. Byl jsem nabitý steroidy a krví. Zvrat osudu, který jsem skončil v jiné nemocnici, kde se bioetická komise rozhodla zahájit moji biologickou léčbu. Zachránilo to nejen můj život, ale i moji malou dceru. Lékaři mě informovali o možných vedlejších účincích a účinku léčby na vývoj dítěte. Souhlasím. Každopádně pro mě nebyla jiná možnost. Biologické čištění fungovalo. Pomalu jsem se začal vzpamatovávat. Těhotenství se vyvíjelo normálně. Córcia byla menší, ale lékaři vysvětlili, že to byl zázrak, protože můj kritický zdravotní stav mohl způsobit ztrátu mého dítěte. Povedlo se. Znovu odpuštění. Až do konce těhotenství jsem se cítila skvěle
- vzpomíná Justyna.
V říjnu 2013 se narodila Lilianka. Bohužel nebyla zdravá. Byla diagnostikována dysmorfie obličeje, nezralost orgánů, problémy s kojením a nízká porodní váha. Další výzkum odhalil duplikaci genu 2p.16.1, což znamenalo, že se vyskytnou problémy s řečí, psychomotorickou retardací, dysmorfií obličeje, opožděným vývojem kostí, nízkou imunitou a narušeným sociálním chováním. - Nevěděli jsme, co nás čeká, ale věděl jsem, že Lila potřebuje zdravou matku. Jeden, který se o ni bude moci postarat a bojovat o svůj nejlepší život - říká Justyna.
Když měla Lila 3 měsíce, Justyina noční můra se vrátila. Bolest, krev a nekonečný průjem. Objevily se také bolesti kloubů a erythema nodosum. Justyna se nemohla o dítě postarat. Když hledala pomoc, dostala se do péče doktorky Marie Wiśniewska-Jarosińské, která je gastroenterologkou a prezidentkou Sdružení lidí s nespecifickým zánětem střev „Łódzcy Zapaleńcy“. - Díky lékaři, na kterého jsem se vždy mohl spolehnout, jsem se kvalifikoval pro klinické hodnocení - říká Justyna. Pohoda vedla Justynu k jednání. Využila ten čas a začala studovat na lékařské univerzitě v Lodži, obor lékařská biotechnologie. Všechno bylo skvělé. Mladá matka doufala v několikaletou remisi.
Ale život s ní měl jiné plány. Nastala další exacerbace. - Byl to okamžik, kdy jsem se úplně zhroutil. Už jsem neviděl žádné východisko. Dělo mě to v depresi, když jsem si myslel, že se o své dítě nemohu postarat. V té době můj lékař navrhl operaci, tj. Odstranění tlustého střeva a vytvoření dočasného stomie. Speciální nádrž měla nahradit tlusté střevo a po roce jsem měl podstoupit proceduru k obnovení kontinuity trávicího systému. Dlouho jsem si takovou myšlenku nedovolil. Věděl jsem, že existují i jiné biologické terapie, a vzhledem k nedostatečné úhradě v Polsku jsem nucen udělat takový radikální krok, jako je excize tlustého střeva. Věděl jsem však, že mám dítě, rodinu a že není čas myslet na svůj vlastní vzhled. Nakonec jsem chtěla být matkou, manželkou, oporou pro ostatní a ne někoho, kdo neustále potřebuje pomoc - říká Justyna.
Nebylo to snadné rozhodnutí, ale po rozhovoru s jednou z dívek ze sdružení jsem se rozhodl pro operaci. Po 3 měsících jsem místo tlustého střeva podstoupil operaci se stomií. Po dvou týdnech, kdy byla nejhorší doba za mnou, jsem byl schopen normálně jíst. Měl jsem lahodnou večeři a ... žádná bolest břicha, žádná nevolnost, žádný pohled na krev. Bolesti kloubů a erytém, všechno je pryč - říká. Jeden měsíc po operaci Justyna znovu získala kondici. Získala zkušenosti s manipulací se stomií a výměna váčku trvala několik minut. - Měl jsem na sobě speciální spodní prádlo, které zplošťovalo kabelku, a mohl jsem nosit těsné šaty - odhaluje Justyna. - Začal jsem pracovat v „Lodžských nadšencích“. Je to sdružení pro lidi se zkušenostmi jako já. Nyní hodně mluvím se svými pacienty a svým vlastním příkladem jim ukazuji, že by se nikdy neměli vzdát.
Na podzim roku 2017 podstoupila Justyna gastrointestinální anastomózu. Liší se od stomie, protože musíte dodržovat dietu. - Znovu se učím fyziologické potřeby - říká Justyna. - Chodím na toaletu asi 6-7krát denně. Zlepšuji se. Musím si zvyknout. Jezte pravidelně. Musím jednat tak, abych ovládal nemoc a ne já. Vracím se na vysokou školu. Podařilo se nám vést Lilianku na rovinku. Začala dělat velké kroky, které lékaři ani nezohlednili. Začíná mluvit plnými větami a dohánět vývojově zdravé děti. Plánujeme svatbu s mým snoubencem. Možná za rok. Vždy mě podporoval. Bylo to k lepšímu i k horšímu. Nemoc mě naučila vážit si každodenních činností. Naučil jsem se těšit z maličkostí. Nyní sním o absolvování univerzity a zahájení práce na novém léku pro pacienty s ulcerózní kolitidou. Věřím, že uspěju.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD internistka, gastroenterologka, Fakultní klinická nemocnice Vojenská lékařská akademie, Lékařská univerzita v Lodži
V posledním desetiletí jsme pozorovali rostoucí počet pacientů se zánětlivými onemocněními střev (IBD), mezi něž patří Crohnova choroba (CD) a ulcerózní kolitida (UC). Jedná se o nemoci s imunitním pozadím. Jejich příčiny nejsou plně pochopeny, ale hodně se říká o genetické predispozici a faktorech prostředí.
Odhaduje se, že v Polsku počet lidí s NCHZJ přesahuje 50 000. Jsou to většinou mladí lidé a nejvyšší výskyt je zaznamenán ve věku od 15 do 25 let. Toto je obzvláště důležité období v životě každého mladého člověka, které zahrnuje pubertu, intenzivní vzdělávání, rozhodování o volbě povolání, zahájení profesionální kariéry, partnerství, založení rodiny, mít děti. Proto je zásadní být schopen léčit rychle a efektivně podle průběhu onemocnění. Pacienti, kteří nereagují na standardní léčbu nebo mají vysokou aktivitu onemocnění, vyžadují biologickou léčbu.
Nejnovější léky, např. Vedolizumab, působí selektivně, prakticky ve střevě, ale v Polsku ještě nejsou hrazeny. Přístup k biologické léčbě v Polsku je stále velmi omezený. V současné době mohou pacienti zahájit léčbu pouze nejstarší generací biologických léků. Možnost prodloužení doby léčby přinesla mírné zlepšení situace pacientů. Drogové programy pro biologickou terapii CD a UC se provádějí v referenčních centrech, což je plně oprávněné, protože vyžaduje odpovídající zkušenosti terapeutického týmu.
Doporučený článek:
Crohnova choroba: příčiny, příznaky, léčba Crohnovy choroby každý měsíc "Zdrowie"
