„Žij s pumpou!“ je sociální a vzdělávací kampaň pro lidi s mozkovou obrnou (MPD), která byla zahájena 27. března tohoto roku. Organizátoři vyzývají pečovatele mladých pacientů, aby sledovali pokrok v medicíně a novou úhradu léčby, která může účinně pomoci jejich pacientům. Cílem kampaně je také boj proti stereotypnímu vnímání lidí s MPD. Kampaň podporují charitativní organizace Piotr Gruszka a Barbara Kurdej-Szatan.
Kampaň „Žijte s pumpou!“, Kterou zahájily organizace pracující pro lidi s dětskou mozkovou obrnou, se zaměřuje na zvyšování povědomí o úspěších v léčbě MPD. Zdůrazňuje problém nedostatku znalostí - mezi pacienty a jejich příbuznými, ale také v lékařské komunitě - o nových, lepších a hrazených metodách léčby. Příkladem je pumpa baklofenu, která nejen zmírňuje příznaky spasticity (nadměrné, často velmi bolestivé svalové napětí), ale také dává pacientům příležitost zlepšit kvalitu života. Léčba je bohužel hrazena po dobu 2,5 roku stále o tom ví jen málo lidí, a proto si pacienti volí nevratné a zmrzačené terapie, které ne vždy přinášejí očekávané výsledky.
Žijte s pumpou na Facebooku - pyramida dobra
„Povědomí o tom, že existují pacienti a někdy i lékaři, kteří nevědí o moderních metodách léčby MPD a zmírňování příznaků spasticity, bylo impulsem k uspořádání vzdělávací kampaně„ Žijte pumpou! “ - říká Beata Stawicka z nadace „žít s POMP“. Kampaň si rovněž klade za cíl změnit škodlivý obraz lidí s MPD prostřednictvím rozsáhlých aktivit - workshopů pro pacienty a lékaře, akcí v prostoru města a akce na Facebooku “.
Akce na Facebooku byla inspirována filmem „Pay It Forward“ od Mimi Lederové, který vznikl podle románu Catherine Ryan Hydeové. Studenti měli pomoci třem lidem, kteří na oplátku pomohou dalším třem, a pomohli dalším třem ... Takto vzniká pyramida dobra.
Pohyb „zaplatit dopředu“ se používá v kampani „Žít s pumpou!“. Každý, kdo se chce zapojit do propagace znalostí o MPD, musí zveřejnit video na funpage kampaně, kdy bude dělat kliky nebo pumpovat něco se sloganem: Live with a pump! pozvat alespoň 3 lidi na vzdělávací hru.
Basia Kurdej-Szatan a Piotr Gruszka „pumpují“ ve spravedlivé věci
Ambassadors již na Facebook zveřejnili první videa - volejbalista Piotr Gruszka, bývalý polský reprezentant, mistr Evropy 2009, stříbrný medailista z mistrovství světa 2006 a Barbara Kurdej-Satan, herečka, známá mimo jiné z reklamy Play. Piotr vyzval následující sportovce, aby se chopili „čerpací“ výzvy: Artur Siódmiak, Piotr Gack a Kacper Lachowicz. Basia vybrala herce a zpěváky: Anna Mucha, Michał Żebrowski, Kamil Bednarek, Margaret, Sylwia Grzeszczak, Liber a její manžel Rafał Szatan.
"Doufám, že moji přátelé výzvu přijmou a připojí se ke kampani." Sám jsem matkou a chápu, jak se bezmocní rodiče cítí, když čelí nemoci svého dítěte. Měli by si být jisti, že nabízená léčba je nejlepší možná. Proto podporuji kampaň „Žijte s pompou!“ pro lidi s mozkovou obrnou ve všech jejích projektech, “říká Barbara Kurdej-Szatan.
"Jako sportovec vím, jak důležitá je fyzická zdatnost a trénink." Díky nim a silné vůli můžete dosáhnout úspěchu. K tomu však potřebujete podporu týmu specialistů a přístup k modernímu vybavení. Obdobně je to u lidí s MPD - jejich enormní úsilí a rehabilitace přinese lepší výsledky, pokud - díky moderní terapii - dojde ke snížení svalové spasticity, s níž bojují. Podporuji kampaň „Žijte s pompou!“ a připojuji se k podpoře pokroku v medicíně, “dodává Piotr Gruszka.
Kampaň „Žijte s pumpou!“ na VII. Kašubské paralympiádě v Luzinu
Kromě kampaně na Facebooku vytvořili organizátoři také web www.zyjzpompa.pl, který poskytne více informací o MPD a aktivitách prováděných v rámci kampaně. Nejbližší jsou VII. Kašubské paralympijské hry, které se uskuteční v neděli 7. června 2015 od 12:00 do 15:30 ve sportovní a zábavní hale. Maršál Maciej Płażyński v Luzinu. Pořadatel paralympiády - sdružení integračních místností „Andělské křídlo“ vás zve, abyste se připojili ke společné čerpací akci, kterou podpoří nadace Brain Stroke Foundation. Skupinové čerpání bude výrazem solidarity s lidmi s dětskou mozkovou obrnou, kterým je věnována sociální a vzdělávací kampaň Žít s pumpou!
„Zvláštním prvkem akce bude společné kliky a nafukování balónků, které začnou ve 14:00. Čerpání proběhne v rámci kampaně Live with pomp !, kterou společně organizuje nadace Brain Stroke Foundation, říká Adam Siger, prezident nadace.
Kampaň „Žijte s pumpou!“ je iniciativou šesti organizací: Nadace „žít s POMPĄ“, Mazovské sdružení pro děti a mládež s dětskou mozkovou obrnou Krok dále, Sdružení pro pomoc zdravotně postiženým s dětskou mozkovou obrnou v Dębici, Sdružení na podporu postižených dětí krok za krokem v Zamośći, Nadace Stroke a Mazovian Neuropsychiatry Center. Záštitu nad akcí převzala Polská společnost dětských neurologů, Polská pediatrická společnost a Polská společnost fyzioterapie.
Zdroj: Tiskové materiály organizátorů kampaně „Żyj z pompą“.
Tiskové materiály
-prawdziwa---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
---co-powoduje-niewiey-oddech-i-jak-sobie-z-nim-radzi.jpg)
