Už jste někdy slyšeli o zkratce NZJ? Víte, co je charakterizováno „zánětlivým onemocněním střev“ skrytým pod ním? Zřídka o tom slyšíme a touto nemocí trpí asi 60 000 Poláků. Jedním z nich je Jacek Hołub, tiskový mluvčí společnosti „J-elita“, který nám řekl o jeho životě s IBD, o příznacích této nemoci, její léčbě a o tom, kde mohou pacienti získat pomoc. Zveme vás ke čtení!
- Pokud byste vysvětlili člověku, který nikdy neslyšel o Crohnově nemoci, co to je, co byste řekl? Co považujete za nejdůležitější z hlediska zvyšování povědomí o této nemoci nebo IBD obecně?
Jacek Hołub, tiskový mluvčí Polské společnosti pro podporu lidí s IBD „J-elita“: Žaludeční chřipka, populární střevo, obvykle trvá až tři dny. Lidé s Crohnovou chorobou mají podobné příznaky: silnou bolest břicha, průjem, horečku a slabost měsíc, rok nebo více, den co den. Zánětlivé onemocnění střev (IBD), které zahrnuje také ulcerózní kolitidu, má období exacerbace a remise, během nichž jsou příznaky mírnější nebo se zlepšují. Problém je v tom, že nikdy nevíte, kdy dojde k exacerbaci a jak dlouho bude trvat. Bohužel se jedná o chronická onemocnění, která nás provázejí po zbytek našeho života.
Sociální znalosti o IBD jsou malé. Lidé ignorují naše nemoci, někdy se stávají předmětem vtipů. Neuvědomují si, že jde o velmi závažné onemocnění, které zahrnuje časté pobyty v nemocnici, operace k odstranění fragmentu nebo celého střeva a může vést k invaliditě.
- A jak pro vás nemoc začala? Kdy se objevily první příznaky nemoci a jak vypadaly? Pamatujete si na okamžik, kdy jste říkali, že je čas navštívit lékaře?
V mém případě nemoc zasáhla velmi násilně, bylo mi dvacet devět let. Najednou mě začalo hodně bolet žaludek, dostal jsem průjem a silnou horečku, byl jsem velmi slabý. Lékař mě okamžitě poslal do nemocnice s infekčními chorobami s podezřením na otravu jídlem salmonelou. Po týdnu kapání příznaky ustoupily, ale po opuštění nemocnice se vrátily. Ukázalo se, že to bylo něco mnohem vážnějšího. Po dalším pobytu v nemocnici, tentokrát na oddělení gastroenterologie a kolonoskopie, jsem poprvé uslyšel název: Crohnova choroba.
- Jak probíhá vaše nemoc a její léčba? Které fáze / situace byly nejtěžší a jaká je vaše zdravotní situace dnes?
Byl jsem nemocný osmnáct let a během této doby jsem měl mnoho exacerbací, některé trvaly až tři roky. Měl jsem několik desítek pobytů v nemocnici. Prošel jsem všemi fázemi terapie, včetně steroidů, imunosupresiv a biologické léčby.
Před deseti lety byl přístup k němu velmi omezený. Abych získal „biologii“, musel jsem být ve opravdu špatné kondici. Když jsem měl 180 cm, vážil jsem 53 kilogramů, neustále jsem chodil na toaletu, měl jsem bolesti, nízkou horečku a vysoké parametry zánětu. Biologická terapie mě donutila jít na několik let do remise. Nemoc byla obtěžující, ale méně.
Časem se však vrátila. Vedlo to k zúžení tenkého střeva, což občas způsobilo nesnesitelnou bolest. V břiše se objevil absces. Z tohoto důvodu jsem před třemi lety musel podstoupit operaci, chirurgové mi vyřízli asi 30 cm tenkého střeva. Od té doby to bylo lepší, ale nemoc se čas od času vrátí, když to nejméně čekáte.
Mám období slabosti, když nemám sílu vstát z postele, mám průjem, kterému předchází bolest. Mohu však jíst věci, o kterých jsem dříve mohl jen snít, např. Jahody. Samozřejmě stále podstupuji léčbu, užívám imunosupresiva a léky proti průjmu a pod lékařským dohledem.
- Proč je tedy pro pacienta tak důležité mít optimální léčbu, která umožňuje delší období remise (onemocnění bez obtěžujících příznaků) a proč je tak důležité, aby měl pacient přístup k moderní léčbě (větší bezpečnost, delší období remise, lepší kvalita života)?
Optimální léčba může zkrátit dobu exacerbace a výrazně zlepšit kvalitu života pacientů. Díky tomu máme větší šanci na normální fungování: studium, práce, realizace rodinných plánů, sny a vášně. Existuje také méně vedlejších účinků a komplikací vyplývajících z neúspěšné léčby. A pro stát je to výhoda, protože u dobře léčeného pacienta je méně pravděpodobné, že bude na pracovní neschopnosti, a nebude mít prospěch ze sociálních dávek.
- Jaká je kvalita života pacienta s tímto onemocněním?
Zánětlivé onemocnění střev významně snižuje kvalitu života pacientů a narušuje normální fungování. Pouze pacienti si uvědomují, jak vypadá každodenní život s bolestmi břicha, průjmem, slabostí a horečkou. Někdy jsme takoví rok nebo déle, den za dnem. Někteří lidé se bojí jíst, ze strachu před exacerbací, a někdy dokonce i pití vody zvyšuje bolest a průjem. Opuštění domu je někdy nemožné. V takových podmínkách je obtížné si představit nejen práci, ale také společenský život, návštěvu kina, setkání s přáteli, dovolenou.
- Jak nemoc ovlivnila váš profesní a soukromý život? O nemoci se obvykle mluví jen v negativním kontextu - ale způsobilo to také pozitivní změny ve vašem životě?
Je těžké mluvit o pozitivních změnách. Už jsem se s jeho omezeními smířil a snažím se ho co nejvíce implementovat. Kdysi jsem kvůli exacerbaci musel několikrát zrušit prázdninové výlety, teď jsem se vzdal vytváření velkých plánů. V minulosti jsem byl novinářem v národní redakci, žil jsem pod tlakem, pod velkým stresem, pořád „ve střehu“. Nemoc mi znemožnila takhle fungovat, ale nelituji. Nyní žiji hygieničtěji, mám více času na svou rodinu. To je určitě pozitivní věc, ale raději bych to udělal, aniž bych onemocněl.
Jsem rád, že mohu podpořit další pacienty jako mluvčí společnosti „J-elite“ Society, která pomáhá lidem se zánětlivými onemocněními střev. Píšu články na volné noze, vydal jsem knihu o matkách postižených dětí, dokončuji další. Miluji útěk z města do přírody, rybaření. Nemoc mě naučila, že stojí za to si užívat života a dobrých časů.
- Byl jsem jedním z lidí, kteří se zúčastnili experimentu „V jejich botách“ - nutnost častých návštěv toalety byla pro mě obzvláště znepokojující. Když jsem přišel z práce domů, napadlo mě, kde bych to mohl po cestě použít - nemyslím si, že bych měl odvahu požádat zaměstnance blízkého obchodu nebo obyvatele okolních bytových domů, bál bych se, že se mnou bude zacházet jako s někým divným, vymýšlím problémy ... prostě neptejte se a neuspějte v přiřazení aplikace. Co byste považovali za největší překážku v životě nemocných?
Každý prožívá nemoc po svém. Nejtěžší částí zhoršování je pro mě vypořádání se s nesnesitelnou bolestí. Pro ostatní to může být průjem nebo hanba. V takových podmínkách je těžké pracovat. Někdy je to dokonce nemožné. Mnoho lidí nemá rád skutečnost, že nemoc mění jejich vzhled. Někteří pacienti jsou vychrtlí, jiní po steroidní terapii přibývají na váze. Operace střev zanechávají jizvy a někdy vyžadují stomii. To ovlivňuje sebeúctu, zejména mladých lidí. Někteří pacienti vyžadují podporu psychologa. Znám případ chlapce, sboru společnosti „J-elita“, který byl kvůli Crohnově nemoci mnohem kratší a lehčí než jeho vrstevníci. Jeho přátelé si z něj dělali legraci a zavřeli ho do školní skříňky.
- Co si myslíte, že lidé s IBD očekávají / potřebují nejvíce od zdravých lidí? Zdá se snadnější pochopit potřeby uživatelů invalidních vozíků nebo osob s kožními problémy. Ale zánětlivé onemocnění střev? Nejsme, bohužel, vůči nim méně „chápaví“?
Naše nemoc je skutečně neviditelná, a proto je často opomíjena. Někteří lidé, aniž by věděli o IBD, nám dávají rady, co jíst, jak se chovat, nebo dokonce říkají, že to přehánáme. Potřebujeme pochopení. Dokonce i to, jak důležitý je pro nás přístup na toaletu.Je však obtížné je dosáhnout, aniž by si byli vědomi problémů, kterým čelí pacienti se zánětlivým onemocněním střev. Odtud plyne kampaň In They Shoes, kterou děláme společně s TAKEDA a dalšími aktivitami společnosti „J-elita“: Days of Education about IBD v kombinaci s přednáškami lékařů, odborníků na výživu a psychologů, publikacemi, festivaly, pikniky a happeningy. 19. května, jako každý rok, oslavujeme Světový den IBD, tentokrát pod heslem: „Ukaž neviditelného“ - naše nemoc není viditelná.
- Jste tiskovým mluvčím Společnosti „J-elita“: jaké je vaše zaměstnání, jak pomáháte nemocným a chcete nemocným říct pár slov?
Některé z našich aktivit jsem již zmínil. Stručně řečeno, „elita J“ vzdělává, integruje a pomáhá nemocným. Vydáváme čtvrtletní a bezplatné průvodce, kteří jsou také k dispozici na našem webu. Organizujeme pobyty, podporujeme chudé při nákupu léků a hledáme přístup k moderní léčbě. Navštivte naše webové stránky: jelita.org.pl.
