- Experiment zahrnující inkarnaci osoby trpící zánětlivým onemocněním střev na jeden den? Stačí si stáhnout aplikaci a mohu se jí zúčastnit? Jistě, rád to zkusím! - Sdělil jsem své kolegyni z redakce, když se jí zeptala, jestli bych s ní přijal výzvu „V jejich botách“.
V jejich doslovném překladu se slovo „V jejich botách“ cítí, jako byste obuli něčí boty - některé budou mít pravdu, ale mohou také bolet, být příliš velké. A i když v polštině neříkáme „Den jsem chodil v tvých botách“, ale jednoduše „Cítil jsem se, jako bych byl na tvém místě“, po 10 hodinách strávených jako člověk trpící zánětlivým onemocněním střev, mohu ti říci jednu věc - tyto boty hodně bolí ...
Autor: TAKEDA
Experiment „V jejich botách“ trval jeden den - od 10:00 do 20:00. Aplikace na telefonu nastavovala úkoly - výzvy, kterým čelí pacienti s IBD. Důležité je, že ve spolupráci s nimi byl vyvinut experiment. Zúčastnili se ho lékaři, zdravotní sestry, lékárníci a novináři.
„Ale co ode mě nemocní potřebují?“
Nadšení z úkolů před námi jsme všem řekli o aplikaci. Jaké byly jejich dojmy? Pracujeme na webu věnovaném zdraví, takže každý den píšeme a čteme o různých nemocech, jejich příznacích a obtížné léčbě - takže jsme od redakce pochopili. S přáteli mimo kruh zdraví to bylo trochu jiné. „Dobře, přestaň pořád mluvit o tomto průjmu“ - slyšela její přítelkyně.
Jeden kolega, bez jakékoli zlomyslnosti, který chtěl vědět, o co jde, se však zeptal: „Jaký má smysl tento experiment? Mluvíte o zvyšování povědomí o těchto nemocech, ale jaká by byla moje role? Co ode mě lidé v této situaci potřebují? Rozumím psaní o tom, že jsem empatičtější vůči lidem na invalidním vozíku nebo se neotáčím při pohledu na lidi s kožními chorobami. Ale zánětlivé onemocnění střev? “.
60 000 lidí v Polsku trpí zánětlivým onemocněním střev.
Jak jsem přestal milovat jídlo
Přesně - a co tyto nemoci? Chystal jsem se zjistit, kdy jednoho čtvrtka udeřilo deset ráno. Začalo to celkem dobře - začít v této době je pohodlné. Dokázal jsem se klidně připravit na práci, dostat se k ní, zahájit své povinnosti. Uvědomuji si, že jsem to měl mnohem snazší než pacienti s IBD - nemohou si vybrat, kdy se mohou cítit horší ...
Sedím na vysokých podpatcích od 10 a čekám. Nakonec se objeví oznámení z aplikace - musím otevřít první záhadnou obálku. Najdu zde tipy na výživu související s IBD a historii „mé“ nemoci. Pokud jde o stravovací problémy, je to obrovská výzva. Rád jím, snažím se jíst zdravě a je to pro mě spíše potěšením. Žitný chléb, ovoce, mléko, ryby, silný čaj - miluji to všechno. Jediné, k čemu se nutím, je jíst zeleninu, takže jsem s potěšením věděl, že syrovou zeleninu nelze s IBD konzumovat.
Zde však radost skončila. Zatímco u mnoha nemocí se doporučuje jíst zdravé jídlo, v případě IBD nejde o to být chutný a jíst cokoli je úspěch. Je snazší říci, co nelze jíst, než je uvedeno. Nemůžeš jíst výrobky obsahující laktózu, lepek, syrové ovoce a zeleninu, maso, ryby. Co zbývá? Potraviny s nízkým obsahem zbytků, což nemusí nutně znamenat zdravé. Může to být například pšeničný chléb, rýžová kaše, bramborová kaše, dušená zelenina přeměněná na kaši.
Na snídani jsem si koupil kousek dužiny z dětské sekce a s kamarádkou jsme si vybrali půlhodinu na nejbližší místa na oběd. Nakonec stál na bramborách a vařené mrkvi. Jídlo nebylo chutné, nevýrazné, v malých porcích, myli jsme to všechno jen vodou. Měli jsme hlad, což ztěžovalo soustředění, cítili jsme se psychicky horší - hladový člověk je špatný člověk.
Mohu chtít sebe a svou nemoc
Psychické pohodlí nezlepšily ani další prvky experimentu - od okamžiku spuštění nám aplikace každou půlhodinu zasílala různá upozornění a úkoly. Za prvé - spojené s chodením na toaletu. V omezeném čase (několik minut) jsme k ní museli běžet a poslat jako důkaz fotografii dveří, papír nebo ručník. „Naštěstí jsme dnes v práci 8 hodin, žádné východy, žádné konference“ - mysleli jsme si.
V jednu chvíli nás aplikace požádala, abychom si nasadili řemínek, který je v jednom ze záhadných balíčků - měl nás přinutit uvědomit si alespoň, jak bolestivý je průběh IBD. Opět to bylo jednodušší než nemocní - mohli jsme určit sílu zapínání pásu a jeho nošení bylo extrémně nepohodlné. Na tento úkol (a omezené možnosti stravování) mám nejhorší vzpomínky.
A přiznávám - pás jsem měl nosit do 22:00 a po několika hodinách jsem si ho sundal. Mezitím, když jsem četl o několik hodin dříve v historii „mé“ nemoci, bolest, kterou jsem cítil, je až 8 z 10. Abych byl upřímný, nikdy mě nic tak moc nebolí, kdyby tomu tak bylo, pravděpodobně bych vůbec nešel do práce a skutečnost, že Musím jíst změkčenou mrkev by byl můj nejmenší problém. Nyní chápu, proč pacientům chybí chuť k jídlu ...
Během exacerbace onemocnění se objevují extrémně silné bolesti břicha, opakující se průjem, plynatost, ztráta chuti k jídlu a horečka.
„Jak často jsi dnes vyprázdňoval a jaká byla konzistence tvých stolic?“
Po obědě - telefon. Paní z „nemocnice“ mi volá. Na její žádost otevřu další balíček a tam ... sběrná nádoba na stoličku. V tomto okamžiku jsem opustil redakci, aby ostatní neodposlouchávali, ačkoli, jak jsem již zmínil, jsou to lidé imunní vůči tomu, aby slyšeli o „takových“ věcech. Přesto bych se styděl mluvit o svém teoretickém průjmu před nimi. Kráčel jsem tedy po chodbě s tímto kontejnerem a kolemjdoucí lidé slyšeli: „5krát ráno“, „vodnatá stolice“, „otravování“.
„Promiňte, kde je toaleta?“
Konečně je čas jít domů. Už před experimentem jsme s kamarádem plánovali, že se během něj pokusíme vystavit dalším „hrozbám“ - například půjdeme někam po práci. Když to všechno začalo, snili jsme o bezpečném návratu domů (aniž bychom museli cestou navštívit toaletu). Cesta naštěstí trvá asi 25 minut. Aplikace se mě zeptala, kdy se vrátím, takže jsem věděl, že musím spěchat.
Cestou jsem přemýšlel, co bych udělal, kdyby oznámení brzy přišlo. Mám jít do obchodu a zeptat se, jestli můžu použít toaletu? Nebo obtěžovat obyvatele nedalekého panelového domu? Budou si myslet, že jsem divný, toto chování je rozhodně nestandardní ... Věděl jsem, že poblíž nejsou žádné toalety (aplikaci jsem stáhl záměrně), ale naštěstí se mi podařilo dostat se domů včas. Kamarádka, která žije dál, neměla takové štěstí - musela by vystoupit z autobusu stojícího uprostřed mostu. Takže úkol nezvládla ...
V mnoha zprávách o lidech trpících IBD jsme se dočetli, že raději zůstávají doma, v bezpečném prostředí, s koupelnou s toaletou a toaletním papírem hned vedle, než aby se vystavovali nepříjemnostem venku. Cítí se špatně fyzicky, a proto horší a horší psychicky - vyhýbají se chodit ven, raději jsou sami, než aby se vystavovali nepříjemným komentářům ostatních. Po tomto experimentu to bohužel chápu.
Překvapení na dobrou noc
Den v práci s aplikací a stresující návrat mě ospalo, bolela mě hlava. Po příchodu domů jsem snil o tom, že půjdu spát. Udělal jsem to také, ale nemohl jsem spát, protože aplikace neustále mluvila. Cítil jsem se unavený, podrážděný, počáteční nadšení vystřídala touha po ukončení experimentu.
Nejhorší však bylo na samém konci - poslední balíček jsem měl vybalit těsně před 20:00. Byl měkký, příjemný na dotek. Otevřel jsem zvědavý a tam ... nepromokavý podklad pro postel. To mě ještě zhoršilo - bylo to jako říkat: „Hele, chceš přestat, ale není to tak snadné. Nemocný nemá odpočinek, noc je pro něj další výzvou. “
Rozložil jsem však podsadu, vyfotil a - nakonec - experiment skončil.
Konečně…
Během 10 hodin experimentu se můj přístup k němu změnil z pozitivního na něco nového k únavě ve 20 hodin. Stále jsem byl velmi šťastný, že jsem se toho zúčastnil, ale celý den dominovala v mém životě nemoc.
Po experimentu, co by můj přítel odpověděl na otázku: „Co je to povědomí v případě IBD? A co očekávají nemocní? “ Určitě ne škoda (nebo by se mi to alespoň nelíbilo), ale pochopení toho, že neschopnost normálně fungovat může vycházet nejen ze skutečnosti, že jste člověk se zdravotním postižením nebo kožními chorobami - a je pro nás těžké to pochopit. Ó, průjem, bolest břicha - je to opravdu tak těžké? Opravdu! Protože se týká sfér, o kterých se těžko mluví. Paradoxně je snazší porozumět někomu, kdo má zjevné zdravotní problémy.
Každý se stydí za to, že mu během schůzky rachotí žaludek v klidné místnosti, že má průjem nebo hrůzu hrůz !, Problémy s nepříjemnými „zapáchajícími“ plyny.
Experiment skončil, ale vím, že kdykoli se téma spojené s nemocemi objeví v rozhovoru s (ne) přáteli, onemocnění trávicí soustavy - rozhodně na ni budu odkazovat. Méně mě také překvapí neobvyklé chování ostatních lidí a nebudu sponzorovat lidi, kteří hledají toaletu, protože ji v tuto chvíli doslova musí používat. Budu rozumět propouštění z bolesti kvůli bolesti břicha (protože ta, která je hodnocena 8 na 10bodové stupnici, opravdu není vtip) a skutečnost, že se někdo vzdá slibné události, protože tam nebudete moci nic jíst nebo nebudete cítit pohodlně, ani nebude mít sílu se bavit. Protože nosí - nejen 10 hodin za jeden den - ty bolestivé boty v podobě nespecifických onemocnění střev.
Podle odborníka
"Pozorujeme rostoucí rozsah NCHN v dětské i dospělé populaci. To nás nutí intenzivně hledat skutečnou příčinu onemocnění, volit diagnostické metody a optimální terapie. Včasná diagnóza onemocnění a možnost individuálního výběru léčby pro pacienta je zásadní. Pozdní diagnostika onemocnění nebo nedostatek optimální léčby vede k často ke komplikacím, vyčerpanosti těla a potřebě chirurgického zákroku, což může vést k vážným komplikacím, včetně trvalého stomie. Zánětlivá onemocnění střev se projevují v období exacerbace a remise. Je nutná neustálá a systematická kontrola aktivity nemoci a léčba moderními terapiemi, které prodlužují období remise. “
-s-uleczalne.jpg)
.jpg)
