V prosinci 2019 se z iniciativy OnkoCafe - Razem Better Foundation konaly workshopy za účasti pacientů, jejich příbuzných, psycho-onkologa, onkologa, zdravotní sestry a vedoucích organizací na podporu pacientů. Výsledkem práce a diskusí účastníků bude průvodce „ABC pacienta s CLL“ - vzdělávací průvodce pro hematoonkologické pacienty a jejich příbuzné.
Jak lze lépe diagnostikovat, léčit a pečovat o pacienty s poruchami krve? Co lze zlepšit a co lze doporučit pacientům, jejich příbuzným, lékařům primární zdravotní péče, specialistům? Za účelem zodpovězení těchto otázek bylo konfrontováno mnoho názorů a perspektiv během workshopu „ABC pacienta s CLL“, který se konal 18. prosince ve Varšavě.
- Adrianna Sobol, psycho-onkologka, Nadace OnkoCafe - Lepší spolu:
Během workshopu „ABC pacienta s CLL“ jsme diskutovali o cestě hematoonkologického pacienta, zejména pacienta s chronickou lymfocytární leukémií. Na základě doporučení samotných pacientů, jejich příbuzných a zdravotnických specialistů bude vytvořen průvodce pro zlepšení povědomí o hematoonkologických onemocněních a usnadnění přípravy na léčbu.
Věříme, že díky hrstce praktických tipů od lidí, kteří se denně zabývají hematoonkologickými chorobami, se pacienti nebudou cítit ztraceni, naučí se, co mohou každý den pro sebe udělat, aby se cítili a lépe uzdravovali.
Shromážděné závěry budou zaslány k ověření klinickými lékaři, kteří budou požádáni o další rady a komentáře. V oblasti medicíny je obzvláště důležitý význam ověřených a spolehlivých informací, proto nám tak záleží na tom, aby byl průvodce připraven na nejvyšší věcné úrovni.
- Justyna Jabłońska, trpělivá
Z hlediska hematoonkologického pacienta je nejdůležitější věcí znalost o dané entitě nemoci. Jak postupovat během celého procesu léčby, jak se o sebe starat? Tato informace není vždy zřejmá. Když jsem se sám léčil před osmi lety, neměl jsem přístup k mnoha dostupným brožurám, které jsou dnes určeny konkrétním skupinám pacientů.
Poprvé jsem se zúčastnil workshopu pro pacienty. Rozhodně mohu říci, že stojí za to účastnit se podobných iniciativ. Příležitost setkat se s dalšími pacienty, diskutovat o zkušenostech a vyměňovat si názory vám pomůže dívat se na vaši nemoc jinak a cítit se sebejistěji.
- Anna Kupiecka, prezidentka Nadace OnkoCafe - Lepší spolu:
Jako Nadace OnkoCafe jsme opakovaně zmínili, že hematonkologičtí pacienti vyžadují zvláštní péči v oblasti farmakoterapie, což je pro tuto skupinu pacientů jedinou terapeutickou možností. Ukazuje se, že komplexní péče o pacienta vyžaduje také změny a opravy.
Během workshopů za účasti pacientů jsme si všimli, že stádium podezření a diagnostiky nemoci vyžaduje kontakt pacienta s praktickými lékaři. Na jedné straně je potřeba větší hematonkologické bdělosti mezi praktickými lékaři a na druhé straně - aktivní vzdělávací aktivity zaměřené na pacienty. Zejména lidé v dospělém věku by si měli být vědomi příznaků, které by neměly být ignorovány.
Větší znalosti o krevních onemocněních zlepší cestu pacienta v systému zdravotní péče - sníží stres a úzkost pacientů mezi po sobě následujícími fázemi léčby a co je nejdůležitější - zrychlí diagnostiku a zvýší šance na nejúčinnější léčbu. Víme, že dnes může v případě pacientů s chronickou lymfocytární leukémií trvat až několik měsíců, než se pacient dostane k hematoonkologovi.
Psycho-onkologická péče o pacienty a jejich příbuzné je také nesmírně důležitá: vzdělávání a podpora při zvládání emocí. Role rehabilitace a správné výživy u nemocí je stejně důležitá. Díky komplexní péči se kvalita života pacienta výrazně zlepšuje.
- Beata Ambroziewicz, Nadace Vyhrajme zdraví:
Hematoonkologie je velmi široká oblast, která zahrnuje mnoho onkologických onemocnění různých specifik. Mnoho pacientů s chronickou myeloidní leukémií, chronickou lymfocytární leukémií, myelomem a jinými hematologickými chorobami hledá podporu u různých organizací. Díky úsilí nadací a sdružení se v posledních letech podařilo významně změnit povědomí o hematoonkologických onemocněních u pacientů a jejich příbuzných i u veřejnosti.
Jedna studie, která může poukázat na to, že se z hlediska hematoonkologie děje něco znepokojujícího, je morfologie. Mnoho kampaní a osvětových kampaní, které jsme společně prováděli jako organizace na podporu pacientů, zdůrazňovalo důležitost této studie.
V rámci kampaně jsme vás vyzvali, abyste si promluvili se svým rodinným lékařem, a ve spolupráci s vědeckými společnostmi jsme připravili mnoho vzdělávacích materiálů věnovaných jednotlivým chorobám. Tyto materiály jsou k dispozici na hematoonkologických klinikách po celém Polsku, takže bez ohledu na to, kde žijí, se pacienti mohou o této nemoci dozvědět v místě, kde jsou léčeni.
Důležitým aspektem kampaně je boj proti stereotypům doprovázejícím hematoonkologická onemocnění, která jsou běžně spojována se stářím. V mnoha případech tomu tak je, ale denně se zabýváme také mladými, v nejlepších letech, profesionálně a sociálně aktivními pacienty.
Poslední roky přinesly enormní pokrok v léčbě hematoonkologických onemocnění. Zlepšení, včetně zlepšení přístupu k sekvenčnímu zacházení, lze pozorovat také v Polsku.
Stále však existují oblasti pro zlepšení, jako je chronická lymfocytická leukémie a přístup k léčbě u pacientů s rezistencí na současnou léčbu a u pacientů bez delece P17 a mutace TP53. Dobrá diagnóza, správná léčba a vhodná péče umožňují mnoha pacientům aktivně fungovat, a proto je tak důležitý plný přístup k optimální terapii.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, zdravotní sestra z nemocnice Magodent, skupina LUX MED:
Celá řada aspektů souvisí s potřebami hematoonkologického pacienta. Informace týkající se samotné nemoci a její léčby jsou zásadní. Je dobré, aby pacienti věděli, jak se připravit na vyšetření a návštěvu nemocnice, co mohou od samotné léčby očekávat, jak se o sebe starat během pobytu na oddělení a po odchodu z domova.
Ne vždy je zřejmé, že si musíte vzít s sebou léky, lékařské záznamy a testy, hygienické potřeby a několik převleků. Někdy se stává, že pacienti neplánují přenocovat v nemocnici, a pak je nutnost dalších aktivit kolem pobytu v centru dále stresuje. Informace tomu pomáhají zabránit.
Postoj pacienta je v procesu léčby velmi důležitý. Stojí za to postarat se o psychologickou podporu. Pacient, který rozumí svým emocím, lépe spolupracuje se zdravotnickým personálem a jeho léčba je efektivnější.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, vedoucí oddělení hematoonkologie ve skupině Magodent LUX MED:
Z pohledu lékaře je nesmírně důležité informovat pacienty, že jako lékaři jsme pacientům k dispozici. Stojí za to vědět a pamatovat na to, že neexistují žádné neoprávněné otázky - jakékoli pochybnosti byste měli objasnit u svého lékaře.
Pokud pacient takové přání vyjádří, může ho při návštěvě ordinace doprovázet někdo z jeho blízkých - náš souhlas není nutný. Taková praxe je zvláště cenná, když je pacient nervózní a pod vlivem emocí. Blízká osoba si může vybavit například důležité příznaky hlášené pacientem, které pacient ve své zprávě vynechal.
Stojí za to se zeptat na jakékoli pochybnosti týkající se průběhu léčby: co očekávat, jak předcházet doprovodným příznakům. Nakonec je užitečné přečíst si a prodiskutovat „souhlasy“, které jsou podepsány před lékařskými procedurami. Porozumění průběhu vyšetření v mnoha případech zrychluje, méně znepokojuje pacienta a umožňuje rychlejší provádění terapie.
- Beata Białkowska, nadace CARITA „Žít s myelomem“:
Nelze přeceňovat roli vzájemné podpory pacientů, možnost vyměňovat si zkušenosti a sdílet emoce s lidmi, kteří situaci plně rozumí. Stojí za to účastnit se podpůrných skupin, organizovaných setkání, školení, workshopů nebo společných integračních a vzdělávacích výletů.
V naší organizaci zaznamenáváme takové události a zpřístupňujeme je později v našich kanálech. Díky tomu mají pacienti, kteří se na nich nemohli přímo podílet, stále přístup k předávaným znalostem.
Důležitou rolí organizace je podpora pacientů při přípravě na lékařské schůzky. Upozorňujeme lidi na to, jak se připravit a chovat se během návštěvy, proč stojí za to mít pacientův notebook, zapisovat si otázky a pochybnosti (během návštěvy neuniknou). Učíme, jaké informace a doporučení stojí za to žádat.
Doporučujeme starším pacientům, aby zapojili mladší členy rodiny, kteří denně používají kanály sociálních médií a mohou efektivně získávat důležité informace pro kontaktování pacientských organizací.
