Pacienti s přípravkem „UroConti“ znovu neviděli prodloužení lékového programu v léčbě rakoviny prostaty před chemoterapií. Ministra obviňují z diskriminace pacientů s tímto onemocněním a ochrany zájmů jedné společnosti za cenu jejich zdraví a života. Kromě toho se dozví, že za chvíli nebude mít nikdo, kdo by je léčil, poté, co všichni specialisté zaměstnaní na Klinice onkologie v Krakově jednoho dne ukončili práci.
Proces úhrady enzalutamidu již trval 565 dní. Od kladného doporučení týkajícího se rozšíření programu „Léčba metastazujícího karcinomu prostaty rezistentního na kastraci (ICD-10 C-61)“ touto látkou uplynulo 266 dní. Teprve po mnoha intervencích UroConti (131 dní od kladného doporučení) zahájilo ministerstvo jednání s výrobcem drogy a doposud v této věci nebylo rozhodnuto. Květnový seznam úhrad je tedy pátým, u kterého se nový lék neobjevil. Kromě pobaltských zemí jsme v tomto ohledu neslavnou výjimkou v celé Evropě.
Ministr budí dojem, že o této záležitosti nezná?
- Krátce před vstupem do březnového seznamu jsem na ministerstvu slyšel, že bohužel „tentokrát“ je na změny příliš pozdě a je škoda, že jsem v této věci nezavolal dříve. Uvědomil jsem si, že nedostatek času byl jediným důvodem ... protože nikdo z ostatních nespadl. Proto jsem se během svého dalšího dopisu chtěl takové situaci vyhnout a 26. března jsem se během Dialogu pro zdraví zeptal ministra Miłkowského, jaké by to bylo s přístupem k léčbě před chemoterapií. Ministr řekl, že případ neznal, ale slíbil se podívat! - říká Bogusław Olawski, předseda sekce prostaty „UroConti“. - Byl jsem šokován, protože tento ministr je odpovědný za řešení drog. Měl by znát téma nejméně desítek našich spisů nebo odpovědí na parlamentní otázky, pod které se podepsal! Ministr požádal o dva týdny a já stále věřil v jeho dobré úmysly.
O dva týdny později se nic nestalo.Přes mnoho telefonních zásahů byl ministr nepolapitelný. A z dopisu zaslaného ministerstvem 25. března se pacienti dozvěděli, že proces úhrady bude ukončen rozhodnutím ministra zdravotnictví. Totéž, kdo 21. března, během Fóra pacientů s rakovinou, uvedl, že „pacientské organizace (...) zastupují, pro koho je tento systém určen (...). Je to nesmírně důležité, protože mají blíže k nemoci, vědí, co potřebují, a mohou nám to přesně sdělit. “
- Sdělil jsem tedy náš postoj ministrovi na základě názorů světových odborníků, které nikdo nezpochybňuje, a na doporučení prezidenta AOTMiT. A především o zkušenostech našich členů, kteří při užívání této drogy vstávají z postele, vracejí se do práce a jezdí do práce na kole! Jak vidíte ze seznamu května, nikdo to nezohlednil ...
Není co uzdravovat a není nikdo!
Problémy spojené s vyrovnáním přístupu k léčbě rakoviny prostaty před chemoterapií nejsou jediným problémem pacientů ze sdružení „UroConti“. S hrůzou sledují situaci v Krakově, kde jednoho dne podali výpověď všichni odborníci pracující na klinice klinické onkologie v oddělení onkologického centra - ústavu v Krakově. Dříve to provedl přednosta kliniky Dr. Marek Ziobro, který rezignoval, když mu bylo v rámci snížení zaměstnanosti nařízeno propuštění tří lékařů. Odpověděl však, že s tak omezeným týmem není schopen zajistit řádné fungování kliniky a odešel sám. A všichni lékaři za ním.
- Pokud se jedná o politiku státu, jehož prioritou ve zdravotnictví je údajně onkologie, nedostaneme se daleko - říká rozrušený Bogusław Olawski, obyvatel Krakova. - Nejen, že ministr zdravotnictví vede nepochopitelnou politiku úhrad, která omezuje náš přístup k terapiím, které jsou úspěšně používány po celém světě, ale jak se právě učíme, brzy nás nebude mít nikdo zacházet!
Jsou peníze problém?
Pacienti znovu poukazují na to, že podle odborníků přidání nového léku do stávajícího programu nezvýší výdaje státního rozpočtu, protože dva léky nelze brát současně, takže lékaři předepíší pouze jeden z nich a uhradí to NHF. Citují také údaje fondu o výdajích státu na další protidrogové programy v prvních dvou letech jejich fungování: rakovina plic 147 milionů, 36 milionů a 553 milionů, rakovina ledvin 55 milionů, mnohočetný myelom 131 milionů a lymfocytární leukémie 46 milionů. Jedná se pouze o příklady z roku 2018 a začátku roku 2019. Jak je snadné spočítat, ministr na ně vynaložil více než 900 milionů PLN z rozpočtových peněz. V tomto případě o takových nákladech nejde, protože se nejedná o nový program nebo dokonce o rozšíření stávajícího, ale o to, aby lékaři a pacienti mohli volit terapie vhodné pro konkrétní lidi. Takto uzdravuje celý svět!
- Takže pokud nejde o peníze, tak co? - Zeptá se rétoricky prezident Olawski a připomíná příběh z doby před dvěma lety, kdy výrobce, jehož lék je nyní monopolem proti chemoterapii, zablokoval přidání dvou nových léků do programu po chemoterapii. - Stále doufáme, že zpoždění nevyplývají z touhy udržet monopol jedné společnosti a hájit její zájmy za každou cenu, ale je těžké popřít, že takové sdružení vzniká samo.
Diskriminace a žádná volba
Artur Marcinek, onkologický pacient a člen sekce prostaty „UroConti“, se zúčastnil březnového rozhovoru s Maciejem Miłkowskim, během kterého si ministr vyžádal dva týdny času. Pan Artur věřil a čekal, i když ten čas prakticky neměl, protože jeho lékař už stál před dramatickou volbou.
- Měl bych začít užívat enzalutamind, ale neměl jsem na výběr. - říká Artur Marcinek. - Nemohu si dovolit koupit drogu z vlastní kapsy, a tak jsem se rozhodl pro lék, který je nyní uhrazen, a využil jsem možnosti léčit tuto drogu navždy, i když by to pro mě bylo lepší. Takto funguje zákaz sekvence, kterému nerozumím. Ztratil jsem tedy dva týdny čekáním na rozhodnutí ministra, které nebylo přijato, a pak jsem začal brát jedinou drogu, která je na programu.
Pacienti s rakovinou prostaty se v Polsku cítí státem diskriminováni kvůli rozdílům v přístupu ke konkrétním neoplastickým onemocněním. Ministerstvo na vybrané z nich vynakládá stovky milionů zlotých a na ostatní - z neznámých důvodů - ne. Cítí se také horší než pacienti s rakovinou prostaty z jiných zemí, včetně sousedních zemí.
- Žiji v Krakově - říká Artur Marcinek. - Kdybych se přesunul o několik desítek kilometrů dále na Slovensko, údajně chudší než my, mohl bych těžit ze všeho, co moderní medicína nabízí, a nebýt obětí nepochopitelné zdravotní politiky mé země. Jsem méně než hodinu cesty autem od šance na ošetření!
Otevřené otázky
Onkologičtí pacienti se nevzdávají. Kromě toho nemají jinou možnost. Nikdo jiný za ně nebude bojovat, protože ministr při příštích ceremoniích s jejich účastí jen zdůrazňuje, jak důležití jsou a že bez pacientů nemá existence ministerstva zdravotnictví smysl. Pokud však na to přijde, na další dopisy neodpovídá.
- Následným úředníkům jsem položil další otázky a osobně i písemně - říká Bogusław Olawski.
- Na většinu z nich jsem nedostal žádné odpovědi, včetně té poslední 6. května. Možná je čas zeptat se jich veřejně, prostřednictvím médií? Takže se ptám:
- Jaká je chyba polských pacientů s rakovinou prostaty, že jsou léčeni mnohem horší než pacienti s jinými druhy rakoviny v Polsku a v celé Evropě?
- Proč se ministerstvo tak snaží chránit zájmy jedné společnosti na úkor zdraví a života mužů s rakovinou prostaty? Jak to mohu vysvětlit zoufalým pacientům, kteří mi volají a píší a stále častěji se ptají na skutečné záměry ministerstva?
