Začíná druhé vydání vzdělávací kampaně Nie jsem na SM. Podle průzkumu provedeného pro účely kampaně 80% zaměstnavatelů tvrdí, že osoba s chronickým onemocněním může být efektivním zaměstnancem. Téměř každý druhý z nich prohlašuje, že jim vytváří vhodné pracovní podmínky, a 90% potřebuje podporu v této oblasti, zejména vzdělávací (61%). Druhé vydání vzdělávací kampaně Not Alone for MS se zaměřuje na potřebu podporovat zaměstnavatele a lidi s MS v procesu zaměstnávání.
Díky přístupu k moderním terapiím a změně přístupu k onemocnění si lidé s roztroušenou sklerózou (MS) mohou udržovat svůj současný životní styl a plnit své profesionální potřeby. Měnící se trh práce, který se nyní označuje jako „zaměstnanecký trh“, nutí zaměstnavatele více se starat o situaci zaměstnanců - motivuje je také k tomu, aby si všímali potřeb lidí s chronickými nemocemi.
Moderní terapie mění způsob, jakým zacházíme s MS a přemýšlíme o něm
V posledních letech došlo k obrovskému pokroku nejen v diagnostice roztroušené sklerózy, ale především v její léčbě. Díky dostupnosti tolika léků je nyní možné přizpůsobit terapii potřebám a očekáváním osoby s RS. Upravte jej podle životního stylu pacienta, životní etapy nebo profesionální činnosti.
Už dlouho víme, že každý s MS má jiné onemocnění. Aktivita onemocnění a jeho příznaky se u pacientů liší. Lékař, s přihlédnutím k vývoji onemocnění, jeho činnosti spolu s pacientem, volí terapii individuálně podle svých potřeb, říká MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, neurologka z Neurologické kliniky a lékařské kliniky Varšavské lékařské univerzity, odbornice na kampaň Nie Alone for MS.
Díky personalizaci léčby dávají některé terapie naději na dlouhodobou inhibici onemocnění.Díky těmto možnostem se přirozeně mění průběh nemoci a mnoho pacientů je bez relapsů. To vše znamená, že lidé s MS si mohou udržovat svůj současný životní styl, sledovat své sny nebo vášně a profesionálně se plnit.
- Správně provedená, včasná a účinná terapie způsobí, že lidé s roztroušenou sklerózou zůstanou plnohodnotnými a efektivními zaměstnanci a potřeba lepšího plánování a organizace hovoří jen v jejich prospěch - dodává MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.
Musíte podporovat kognitivní funkce
Včasná a účinná léčba také snižuje riziko přetrvávajících neurologických deficitů. Cílem, který je v současné době sledován v terapeutickém procesu, je nejen absence relapsů a progrese postižení, ale také inhibice nebo minimalizace výskytu kognitivních poruch.
V současné době můžeme díky novým terapiím používaným při RS ovlivňovat kognitivní procesy, zpozdit jejich vzhled nebo zpomalit jejich vývoj, říká MUDr. Monika Nojszewska, PhD, neurologka z Neurologické kliniky Lékařské univerzity ve Varšavě, expertka na kampaň Nie Alone for MS.
Lidé s MS by měli cvičit kognitivní cvičení a pravidelně napadat mysl. Podporujte činnosti každodenního života, vytvářejte nové atraktivní a motivační podněty stimulující mozek k práci. Čtení knih, aranžování hádanek, učení se cizímu jazyku, plavání, setkání s přáteli - všechny tyto aktivity vám umožní udržet vaše kognitivní dovednosti v dobré kondici co nejdéle.
- Odbornou činnost lze uvést jako jedno z preventivních opatření v členských státech. Nutnost každodenního projevování se v práci, kontakty s kolegy, zvládání nových profesních výzev nám všem umožňuje, což si často ani neuvědomujeme, zvýšit naši kognitivní rezervu - dodává MUDr. Monika Nojszewska, PhD.
Kognitivní rezerva jsou znalosti a dovednosti získané v průběhu života. Jeho vybudování může pomoci chránit lidi s MS před kognitivním poklesem.
Shrnutí výsledků průzkumu
- Zaměstnavatelé potřebují vzdělání a podporu
Pro účely kampaně Nie jsem na SM byl proveden průzkum mezi zaměstnavateli a zaměstnanci HR o preferencích a postojích při zaměstnávání zaměstnanců. Získané výsledky ukázaly, že 80% zaměstnavatelů věří, že člověk s chronickým onemocněním může být efektivní zaměstnanec splňující jeho očekávání. Téměř každá vteřina je pro ni ochotna ve své společnosti vytvořit vhodné pracovní podmínky šité na míru jejím potřebám.
Zaměstnavatelé však potřebují vzdělávací (61%), finanční (37%) a organizační (32%) podporu a pouze 11% z nich ví, jaké programy jsou k dispozici na podporu společností při zaměstnávání lidí s chronickým onemocněním.
Výzkum Evropské sítě pro podporu zdraví na pracovišti ukazuje, že více než 23% pracovníků v Evropě trpí chronickým onemocněním. Neustále se měnící trh práce navíc znamená, že zaměstnavatelé uznávají potřebu péče o zdraví zaměstnanců a vytváření vhodných pracovních podmínek pro ně - říká Katarzyna Siemienkiewicz, odbornice na pracovní právo, zastupující polské zaměstnavatele, partnera kampaně Nie sam na SM.
Za účelem podpory zaměstnavatelů v procesu zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou vyvinula Polská společnost pro roztroušenou sklerózu (PTSR) příručku s názvem "Práce se SM - praktický průvodce pro zaměstnavatele". Tento dokument je součástí Evropského paktu zaměstnanosti, prohlášení o podpoře lidí s roztroušenou sklerózou na pracovišti. Podporuje obchodní flexibilitu a poskytuje zaměstnavatelům praktické informace v oblasti řízení absencí na pracovišti, přizpůsobení pracoviště potřebám osoby s SM nebo podpory, které v tomto ohledu mohou polské společnosti získat.
Jedním z hlavních problémů lidí s RS je přístup zaměstnavatele a kolegů, ale také jejich vlastní přístup k nemoci. Mnoho pacientů opouští svou práci nebo práci snů nebo skrývá svou nemoc ze strachu před stigmatizací, nedorozuměním a vyloučením.
Lidé s MS se často snaží sobě i svým nadřízeným dokázat, že jsou plnohodnotnými zaměstnanci, když zanedbávají důležité potřeby nebo pracují nadměrně. Zaměstnavatelé na druhou stranu nemají odpovídající znalosti o tom, co je roztroušená skleróza a jak podporovat osobu s RS, často rezignující na zaměstnávání zkušených specialistů.
- Proto je vzdělávání o MS nesmírně důležité, protože vám umožňuje odhalit mnoho mýtů a stereotypů. A podpora - i ve formě drobných úprav na pracovišti - a porozumění ze strany zaměstnavatele umožňuje osobě s RS profesionálně se rozvíjet a je silnou motivací k péči o sebe a své zdraví - říká Monika Rencławowicz, koordinátorka informačního centra MS Polské společnosti pro roztroušenou sklerózu, partnerka věcná kampaň.
- Nemoc nezbavuje odborné kompetence
Výsledky průzkumu ukázaly, že 5 nejdůležitějších rysů zaměstnance pro zaměstnavatele jsou: závazek (70%), odpovědnost (48%), dobrá organizace práce (40%), dovednosti v řešení problémů (40%) a poctivost (40%). Všechny výše uvedené vlastnosti se přímo promítají do kvality odvedené práce, ale také definují charakterové vlastnosti zaměstnance a odpovědný přístup k úkolům, které mu byly svěřeny.
- Na profesionální úrovni hodnota člověka definuje, kdo to je, jaké dovednosti a kompetence má, jak se zapojuje do své práce, ne jak se v danou chvíli cítí. Specialista zůstává specialistou, odborníkem ve svém oboru, SM tyto dovednosti nezbavuje, říká Malina Wieczorek, prezidentka Nadace SM-Walcz pro sebe, obsahového partnera kampaně Nie sam na SM.
Pro lidi s roztroušenou sklerózou není práce jen pocit bezpečí, umožňuje jim plnit si své sny nebo ambice, buduje sociální vztahy, ale má také pozitivní vliv na samotný průběh léčby.
- Kontinuita zaměstnání pozitivně koreluje s vyšší životní spokojeností a zlepšuje prognózu léčby lidí s RS - říká Marta Niedźwiecka, psychologka, expertka na kampaň.
Lidé s MS si více uvědomují příznaky vyplývající z nemoci, přikládají větší důležitost péči o sebe, aby zůstali fit a aktivní co nejdéle, a nemoci vyplývající z nemoci neměly vliv na jejich práci. Chování lidí s MS je také více zaměřeno na řešení problémů, jako je zvládání stresu v práci. Jsou považovány za nejúčinnější přístup k každodenním výzvám.
- Práce je pro mě velmi důležitá. Dělám něco, co se mi opravdu líbí a myslím, že mi to pomůže s nemocí. Mám pocit, že MS mě motivuje k tomu, abych udělala maximum. V práci je mým největším nepřítelem stres a únava, ale naučil jsem se poslouchat své tělo. Když mám pocit, že příliš stresuji, soustředím se na své dýchání a pomáhá mi to, říká Ben Guillou, člověk z MS, velvyslanec kampaně Not Alone for MS.
- Zajistím, aby nemoc neměla vliv na kvalitu mé práce. Snažím se dbát na hygienu v práci. Přestávky, pořádné jídlo, dobrá židle (někdy sedím 7 hodin před dvěma monitory), podložka pod myš. Jedná se o pravidla, kterými by se měl každý řídit, dodává Milena Trojanowska, také velvyslankyně kampaně.
- Měnící se trh práce
V důsledku měnících se potřeb zaměstnanců a flexibilnějších forem spolupráce navržených zaměstnavateli mají lidé s RS větší příležitost vykonávat práci v souladu se svými očekáváními nebo potřebami vyplývajícími z průběhu onemocnění.
- Zaměstnavatelé, protože vědí, že se počítají kompetence a znalosti zaměstnanců, stále častěji rezignují na standardní formy práce ve prospěch flexibilního zaměstnání. Neočekávají, že zaměstnanec stráví v kanceláři osm hodin, a více si cení výsledků své práce. Takový přístup umožňuje efektivní a vědomé řízení společnosti, ačkoli mnoho zaměstnavatelů o tom musí být jistě přesvědčeno - říká Ula Zając-Pałdyna, HR expert, právník, podporující kampaň Nie sam na SM.
Někdy stačí malé změny, aby se pracovní podmínky přizpůsobily skutečným schopnostem pacienta. Může se jednat o flexibilní pracovní dobu, práci doma nebo úpravu prostředí v kanceláři, například umístění stolu blíže k toaletě nebo větší monitor. Lidé s MS se někdy rozhodnou rekvalifikovat nebo zvolit povolání, která mohou souviset s onemocněním.
- Vybral jsem si povolání, které lze vykonávat odkudkoli. Jako sociolog mohu během rehabilitačního výletu psát zprávy v kanceláři, doma, na pláži nebo v hotelovém pokoji. Povědomí o možnostech, které nabízí práce na dálku a svobodná povolání, by mělo být blízké lidem s chronickým onemocněním - uvádí Milena Trojanowska.
- Překonejte stereotypy
Roztroušená skleróza je neurologické onemocnění hlavně mladých lidí, diagnostikováno nejčastěji u lidí ve věku 20 až 40 let, tj. V období jejich nejvyšší profesionální činnosti. Ovlivňuje více než 45 000 Poláků v Polsku. Ženy tím trpí častěji - odhaduje se, že tvoří třikrát větší skupinu. MS je nejčastěji spojována s motorickým postižením nebo obtížemi při provádění každodenních činností. Stávající stereotypy ve vnímání osoby s RS také potvrzují výsledky průzkumu provedeného pro účely kampaně.
Mezi rysy spojené s MS, které zaměstnavatelé a zaměstnanci HR nejčastěji označují, patří: problémy s mobilitou (84%), používání invalidního vozíku (51%) a problémy s každodenními činnostmi (41%). Pouze 17% respondentů naopak uvedlo, že „využívá invalidní důchod“, a více než polovina z nich věří, že roztroušená skleróza může být nyní účinně léčena, může být potlačen průběh onemocnění a může být potlačeno postižení.
- Jak ukazují získané výsledky, mezi zaměstnavateli stále existují silné stereotypy osoby s RS jako zdravotně postižené osoby nebo s vážnými omezeními fyzické zdatnosti, ale nevylučují je z trhu práce. A to je velmi důležité, protože to dává příležitost lépe porozumět potřebám lidí s MS na trhu práce v budoucnu, říká Malina Wieczorek.
O kampaniLetošní druhé vydání vzdělávací kampaně Nie Alam na MS je věnováno profesionální činnosti lidí s roztroušenou sklerózou a kognitivním dovednostem. Zaměřuje se na problémy související s profesionálním životem lidí s MS a na výzvy, kterým denně čelí. Kampaň je zaměřena na nově diagnostikované osoby a jejich příbuzné, tj. Rodinu, partnery, přátele, známé, stejně jako na kolegy nebo zaměstnavatele. Společně je snazší čelit výzvě MS!
Více informací o profilu Nie sam na SM na Facebooku.
