Jaká je situace lidí trpících epilepsií v Polsku? Rozhovor s odborníkem

Na naše otázky odpověděl doc. Ewa Nagańska z Katedry neurologie a epileptologie, SPSK CMKP ve Varšavě, členka představenstva Polské společnosti pro epileptologii.

• Na květnové konferenci přijala hlavní rada polské epileptologické společnosti rezoluci o potřebě zavést naléhavá opatření pro lidi trpící epilepsií v Polsku. Co vás přimělo zaujmout takovou konkrétní pozici a kterých výsledků chcete dosáhnout nejvíce? Jaké jsou nejnaléhavější potřeby epilepsie v naší zemi?

Doc. Ewa Nagańska, oddělení neurologie a epileptologie, SPSK CMKP ve Varšavě, členka hlavní rady polské společnosti pro epileptologii: Nejdůležitější problémy související s péčí o pacienty s epilepsií v Polsku se týkají organizace neodkladné péče - zejména ve stavu epilepsie. Jedná se o situaci, která je přímou hrozbou pro život pacienta, vyžaduje přímou spolupráci multidisciplinárního týmu (neurologa, anesteziologa, internisty) a neustálý přístup k neuroimagingovým testům a především možnost provádění EEG testů během léčby epilepsie. Je vhodné vytvořit referenční centra zaměřená na léčbu pacientů s epilepsií.

• Situace polských pacientů s epilepsií se za posledních 5 let nezměnila. Jak se situace Poláků začala lišit od situace občanů zemí, kde je přístup k nejmodernějším lékům?

Situace pacientů s epilepsií v Polsku je po mnoho let stabilní z hlediska různých aspektů péče o tuto skupinu. Pětileté období uvedené v otázce se týká pouze neexistence rozhodnutí o úhradě dalších antiepileptik. U pacientů s epilepsií rezistentní na léky je každý nový lék další šancí / nadějí na získání kontroly nad epileptickými záchvaty. Každá země má svá vlastní pravidla pro úhradu léků. Ve většině zemí jsou antiepileptika, včetně nejnovější generace, hrazena.

• Může polský pacient počítat s individualizovanou léčbou podle svých potřeb? Na jeho věk, pohlaví, zdraví v daném okamžiku?

Individuální přístup k diagnostice a léčbě pacientů s epilepsií v Polsku je základním předpokladem a je vždy implementován neurology / epileptology v každém případě v souladu se stavem znalostí. Tato zásada není nic nového, platí a je implementována s ohledem na pravidla platná v Polsku.

• V rámci individualizace léčby stojí za zmínku také pacienti s epilepsií rezistentní na léky, kteří tvoří až 30% všech epilepsií. Jaká je léčba pro ně?

Skupina pacientů s epilepsií rezistentní na léky je pro lékaře vážnou výzvou. Nejčastěji v průběhu onemocnění opakovaně upravovali farmakologickou léčbu; nejčastěji musí užívat několik léků (polyterapie). Dosud používaná rezistence na léky nevylučuje potenciální pozitivní klinickou odpověď na léky nové generace. Zejména proto, že se nejčastěji vyznačují příznivým profilem účinku z hlediska bezpečnosti, zejména v souvislosti s komorbiditami u jednoho pacienta, a tedy rizikem interakce s jinými současně užívanými léky.

• Půl milionu Poláků trpí epilepsií, nemoc postihuje také každodenní život jejich příbuzných, takže postihuje až milion lidí. Navzdory tomu zůstávají nemocní pro osoby s rozhodovací pravomocí neviditelní. Nedostatečný přístup k vhodné léčbě může mít také negativní dopad na psychiku pacientů - jakým výzvám čelí pacienti z hlediska sociálních vztahů? Jaké problémy považují za zvlášť problematické?

Základní sociální problémy pacientů s epilepsií souvisí se strachem ze záchvatu na veřejných místech za přítomnosti dalších lidí. Někteří pacienti rozhodně omezují svou aktivitu a zůstávají doma. Pacienti s epilepsií mají velmi velké problémy s hledáním zaměstnání, a to i na pozicích, které zohledňují základní bezpečnostní prvky pro pacienta.

Zaměstnavatel, který se o nemoci dozví, se často rozhodne ji propustit. Sociální izolace pacientů s epilepsií způsobuje emoční, úzkostně-depresivní poruchy, často vyžadující psychiatrickou péči. Omezení situace v každodenním životě (nutnost pravidelného životního stylu, denní užívání léků, řidičský průkaz atd.) Jsou často obtížně přijatelná pro pacienty.

Tvrzení, že pacienti s epilepsií v Polsku „zůstávají pro osoby s rozhodovací pravomocí neviditelné“, není vhodné. Pacienti s epilepsií v Polsku mají přístup k novým antiepileptikům. Na druhé straně některé léky nejnovější generace nejsou hrazeny, což významně omezuje jejich užívání. Pozitivní klinické zkušenosti týkající se malé skupiny pacientů užívajících tyto léky nejčastěji v klinických studiích poskytují důvody pro jejich potenciální zavedení ve větší míře.

• Epilepsie je chronické onemocnění, o kterém si je málo lidí vědomo, může být smrtelné. Pacienti se neustále obávají dalšího ataku - lze riziko jeho vzniku kdykoli během léčby vyloučit a nemoc vyléčit?

Asi 60-70% pacientů s epilepsií dobře reaguje na antiepileptické léky první linie a dosahuje úplné kontroly záchvatů. Po období několika let bez záchvatů a v závislosti také na výsledcích dalších testů a vždy po zvážení všech aspektů specifických pro jednotlivého pacienta lze zvážit postupné přerušení léčby. V mnoha případech můžeme hovořit o zotavení z nemoci. Tito pacienti by měli být pod pravidelnou neurologickou péčí a měli by se řídit pravidly, která snižují riziko opakování záchvatů.