Zdroj stresu, který zhoršuje stav onemocnění, spočívá v nedostatečné přijatelnosti pro životní prostředí a je to stigma, které přispívá ke zhoršení zdraví a ke snížení kvality života pacientů s psoriázou.Zvyšování povědomí o této nemoci je klíčovou součástí terapeutického procesu. Nové léky, které v listopadu představilo ministerstvo zdravotnictví, jsou velkým úspěchem, ale nevyřeší mnoho problémů pacientů a lékařské komunity, kteří se potýkají s každodenními problémy v léčbě pacientů s psoriázou.
Stále nemůžeme rozpoznat psoriázu a mylně ji považovat za atopickou dermatitidu nebo ekzém. Přestože povědomí veřejnosti o psoriáze roste, stále si nejsme jisti, zda může nebo nemůže být psoriáza infikována, a stále váháme, zda podat ruku osobě s viditelnými kožními změnami.
Tímto způsobem vyjadřujeme nedostatek přijetí pro nevzhledný vzhled jiné osoby, i když možná zcela nevědomě, a bolestně stigmatizujeme nemocné. Jak ukázal průzkum provedený mezi studenty středních škol o přijímání dospívajících s psoriázou jejich vrstevníky, je nutné neustále vzdělávání a povědomí o základních informacích o této nemoci.
Sonda byla vyrobena v prosinci 2018 v rámci celostátní sociální a vzdělávací kampaně pod čestným patronátem národního konzultanta pro dermatologii a venerologii prof. dr hab. n. med. Joanna Narbuttová a dozorce školství Kujavsko-pomořanského školství „Psoriáza a PsA - dost vyloučení! Podívej se na mě. Ne moje kůže. “
"Nakaž se tolerancí." Nemůžete psoriázu "
Slavnostně otevřeno v úterý 18. prosince 2018. kampaň „Psoriáza a PsA - dost vyloučení! Podívej se na mě. Ne moje kůže. “ si klade za cíl upozornit veřejnost na skutečnost, že v případě této nemoci, která je často způsobena velmi silným stresem, její zdroj v průběhu samotné nemoci spočívá v nedostatečné akceptaci ze strany prostředí a je to stigmatizace, která přispívá ke zhoršení zdraví a ke snížení kvality života pacientů.
"Proto je tak důležité zvyšovat povědomí o psoriáze mezi mladými lidmi, aby se vzájemné vztahy, které jsou v tomto období života nesmírně důležité, nestaly další zátěží." Čím jsme mladší, tím více jsme otevřeni rozmanitosti. Musíme však pochopit, odkud pochází. “ - zdůraznila Małgorzata Kułakowska, předsedkyně polského sdružení lidí s psoriázou „Psoriáza“.
Stojí za to vědětV rámci kampaně proběhne na středních školách posterová kampaň pod heslem: „Nakažte se tolerancí, nemůžete psoriázu“. Za prvé, v Kujavsko-pomořském vojvodství na téměř 500 středních školách budou distribuovány informační plakáty, které povzbudí mladé lidi k tomu, aby se začali zajímat o téma psoriázy, aby se o ní mohli bavit ve školním prostředí, ale také v rodinném prostředí.
Plakátová kampaň má v konečném důsledku pokrýt celé území Polska. Za tímto účelem byla spuštěna specializovaná webová stránka www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, ze které si mohou školy z celého Polska, které mají zájem, stáhnout informační materiály: plakáty, infografiky a použít je ke komunikaci s mladými lidmi v rámci svých vzdělávacích aktivit.
„Povzbuzeni úspěchem předchozí plakátové kampaně s názvem„ Przyjazny “, během níž byly plavecké plakáty zavěšeny na plaveckých bazénech, věříme, že je to dobrý způsob, jak oslovit krátkou zprávu a vyvolat správné sdružení. Dnes na mnoha bazénech již nejsme nevítanými hosty se psoriázou, a to i díky podpoře hlavního hygienického inspektora. “ - přidal prezident Kułakowska.
Role podpůrných skupin při léčbě psoriázy - výsledky průzkumu
Ukazuje se, že po celou dobu trvání nemoci potřebují kromě specializované moderní léčby i pacienti odpovídající podporu, a to jak od svých příbuzných, tak od okolí a zdravotnického personálu.
Toto je první zjištění z průzkumu o roli podpůrných skupin při léčbě psoriázy. 75% pacientů rozhodně věří, že jejich zdravotní stav jim brání cítit se jako plnohodnotní lidé. Na druhou stranu až 70% lidí s psoriázou potvrzuje, že se kvůli této nemoci cítí velmi často depresivní nebo smutní.
U 45% lidí se díky této nemoci pacienti cítí naprosto zbyteční. Dobrou zprávou je, že až 80% respondentů hodnotilo ochotu nabídnout pomoc od ostatních v nejvyšší míře, když ji pacienti potřebují. 80% pacientů hledá podporu u aktivních nevládních organizací, nadací a sdružení.
Z této skupiny je 55% starších 45 let. Nejmladší skupina ve věku 18–24 let je nejméně početnou skupinou v této skupině, což je pouze 9%. Naproti tomu 17% dotazovaných pacientů využívá podpůrné skupiny na Facebooku. V tomto případě až 65% této skupiny tvoří mladí lidé ve věku 18–35 let. Skupina nad 45 let je pouze 10%.
"Bez ohledu na zeměpisnou šířku, podnebí a zemi, kde lidé s psoriázou žijí, každý hledá různé formy podpory a co je důležité, najde je." Pomoc a porozumění od ostatních jim dodává sílu a sebevědomí, což činí proces hojení efektivnějším a méně namáhavým. Proto je přijetí a porozumění ze strany prostředí tak důležité. “ - shrnula Katarzyna Gerke z kliniky a dermatologické kliniky Lékařské univerzity v Liberci Karola Marcinkowski v Poznani, předsedkyně Velkopolské asociace lidí s psoriázou „Vyjděte ze stínu“, autorka průzkumu představeného na tiskové konferenci.
Mateusz Banaszkiewicz, zdravotní psycholog z univerzity SWPS, zdůrazňuje, že „Pozitivní vztahy s ostatními lidmi jsou jednou ze základních lidských potřeb. Jsou-li nesprávné, podporují pocity osamělosti a ztráty sebeúcty. Pozitivní vztahy zvyšují kvalitu života, snižují riziko zapojení se do rizikového chování a přispívají k dosažení životních cílů. Podpora ostatních lidí snižuje úroveň napětí, usnadňuje zvládání obtíží a imunizuje do budoucna, čímž snižuje negativní důsledky stresových situací nebo chrání před nimi. Ve studii polské populace pacientů trpících psoriasis vulgaris Konrad Janowski a další vědci (2012) prokázali, že podpora jiných lidí vede k adaptaci na život s touto chorobou a ke kvalitě života žen i mužů. “