Mladistvá postava, blonďaté vlasy a výrazné oči. Toto je první věc, která upoutá pozornost, když se podíváme na Paweł Gąsku - profesi novináře a soukromě muže po dobu deseti let, který bojuje s nepředvídatelnou a nevyléčitelnou chorobou, kterou je roztroušená skleróza.
Stanovil si diagnózu pro sebe - MS nebo roztroušenou sklerózu, protože lékaři, které viděl, měli různé představy o jeho malátnosti. Všechno to začalo iritidou, jedním z běžných příznaků nemoci. To ale nepřesvědčilo ani oftalmologa, ani neurologa, aby provedli hlubší výzkum. Artritida, degenerace páteře - to byla první lékařská diagnóza. Pak se objevil další nápad - myasthenia gravis, onemocnění charakterizované neustálou únavou a výraznou slabostí kosterních svalů. - Ani informace o tom, že můj bratr trpí MS, nevedly lékaře na správnou cestu - říká Paweł. - Dvě sklerózy v jedné rodině? Bylo to nemožné, řekli, a pět let jsem byl léčen na různé nemoci, samozřejmě bez účinku. A na světě je rodina každého s MS v neurologické péči. U nás ne.
Na závěr určitá diagnóza: - nádor na mozku nebo MS
Před čtyřmi lety Paweł trpěl ochrnutím obličejových svalů. Sklopil víčko a na jeho tváři byla grimasa, která vypadala jako Jokerův úsměv v komiksu o Batmanovi. Neurolog, kterého potkal, nebil kolem křoví. „Je to roztroušená skleróza nebo nádor na mozku,“ vyhrkl a napsal doporučení do nemocnice. Byl bezodkladně přijat. Po výzkumu se ukázalo, že Paweł má MS. S radostí objal doktora. Podíval se na Pawla zvláštním obličejem, a když uslyšel, že je lepší mít MS než nádor na mozku, jen se usmál. - Tehdy jsem naivně věřil, že život s MS nebude tak strašný - říká Paweł. - Koneckonců, můj bratr byl nemocný už 15 let a on to nějak zvládal. Budu taky. Realita se ale ukázala být jiná. Nejprve jsem se každý den nedíval na život svého bratra, protože už roky nežiji v rodinném domě. A on sám mluvil málo o problémech nemoci. Byl o něco méně schopný, viděl horší, ale fungoval. Rychle jsem zjistil, že to není tak jednoduché. Žádný z lékařů s Pawlem nemluvil. Nikdo nevysvětlil, o jakou nemoc jde, jak bude pokračovat, jak s ní žít, jak s ní zacházet, jaké jsou šance do budoucna. Realita ječela. Existovala diagnóza, ale o léčbě se dalo jen snít. Seznam lidí čekajících na drogu byl dlouhý a Paweł byl na konci řádku. V té době mu bylo 35 let, ale také zjistil, že je příliš starý na léčbu interferonem a že stále vypadá dobře, takže nesplňuje kritéria, která pro pacienty, kterým je léčba hrazena, definoval Národní fond zdraví. „Jste příliš depresivní, než abyste byli léčeni interferonem,“ řekl jeden z lékařů v nemocnici. - Nevidím pro tebe šanci.
Přečtěte si také: Léčí dieta roztroušenou sklerózu? Fakta a mýty o stravě v RS. Roztroušená skleróza: typy onemocnění. Typy roztroušené sklerózy roztroušené sklerózy: LéčbaLékaři mě odmítli, musím se zachránit
- Krátce po opuštění nemocnice jsem zažil svoji první vědomou epizodu nemoci - vzpomíná Paweł. - Přestal jsem používat nohy a paže a nic jsem neviděl. Ležel jsem v posteli a snažil jsem se zachovat svou důstojnost. Byl jsem krmen steroidy, což mi umožnilo vstát z postele po 2 týdnech. Zdálo se, že to nejhorší skončilo. Ale nemoc nepustila. Udeřila další ránu na ulici. Paweł spadl na chodník. Shromáždil se pomocí kolemjdoucích. Okamžitě šel ke svému lékaři, ale ona řekla, že to byla náhoda, že jste za tak krátkou dobu nemohli mít dvě relapsy. Opět dávka steroidů a nakonec kvalifikace pro dvouletou léčbu glatiarameracetátem, lékem, který snižuje počet následných relapsů. - Dva roky uplynuly jednou nebo dvakrát - říká Paweł. - Doktorka řekla, že mi léčbu nerozšíří, protože jsem předtím nebyl léčen interferonem. Dvouletá, velmi nákladná léčba na úkor státu šla do kanalizace. Co dělat dál? Ale to nikoho kromě mě nezajímalo. Rozešel jsem se se svým lékařem a nemocnicí, mírně řečeno, nesouhlasně. Léčím se sám dva roky. Drogu dostávám ve formě daru od výrobce a soukromě se o mě stará lékař, který má čas a trpělivost odpovídat na otázky, které mě trápí. Jednou za rok chodím do sanatoria, kde mám kryoterapie. Každý den cvičím na stacionárním kole a tzv vesla.
Se svým synem už nemůžu chodit na túry
Paweł každý den závodí s časem. Je velmi pilný v boji za sebe, aby oddálil okamžik, kdy bude muset sedět na invalidním vozíku nebo nebude schopen vstát z postele. - SM bere sny, ověřuje životní plány, uzavírá muže do stále těsnějšího kruhu bezmocnosti - říká Paweł. - Každý rok jsem chodil se synem na turistiku. Je konec. Rádi jsme bloudili zákoutími Krakova. Je konec. Z aktivního člověka jsem se stal pasivním a čekajícím chromým, který v mnoha situacích vyžaduje pomoc jiných lidí. Nevím, jak dlouho ho udržím plně funkční. Moje nemoc je věta. Nikdo neví jen to, kdy bude proveden, ale čekání je obtížné. Neznamená to, že jsem se všeho vzdal.
Roztroušená skleróza mi uložila určitý životní styl
Paweł má druhou skupinu zdravotně postižených, ale stále pracuje jako novinář.Nemoc má určitá omezení, ale zaměstnavatel chápe potřeby nemocného. Paweł má delší dovolenou, pracuje kratší dobu a každý rok dostává finanční pomoc. „Měl jsem za sebou velkou rezignaci,“ říká. - Upadl jsem do psychické deprese a abych řekl pravdu, chtěl jsem se vzdát. Naštěstí existovala skupina lidí, kterým nebyl můj osud lhostejný. Právě oni mě mobilizovali, abych jednal a bojoval za sebe. Samozřejmě to nebylo bez ztrát. S hořkostí si pamatuji situace, kdy se seznam přátel a známých začal zkracovat. Kromě toho můj optimismus, že MS je lepší nemoc než nádor na mozku, prošel. Když spadnete na ulici nebo se potácíte při chůzi a lidé si myslí, že jste opilí, když zapomenete slova na pojmenování běžných předmětů, pokud nedokážete sestavit rozumnou větu, uděláte pravopisné chyby a překlepy - začnete pochybovat. Nemoc vnucovala Pawlovi určitý životní styl. Než opustí dům, musí vykonávat činnosti, které ho po zbytek dne vyzbrojí silou. Snaží se ovládnout nemoc, ale ví, kdo rozdává karty v této dvojici. MS je stále nahoře - rozhoduje o tom, kdy můžete pracovat, kdy si potřebujete odpočinout, kdy jdete na procházku a kdy si nečinně lehnete.
Stojí za to vědětSM v číslech
- Na světě žije asi 2,5 milionu lidí, z toho asi 500 000. v Evropě.
- MS je nejčastějším onemocněním centrálního nervového systému u mladých lidí.
- MS je diagnostikována ve věku 20 až 40 let, ale stále častěji také u lidí mladších 18 let a u dětí (nejmladší s diagnostikovanou MS měli několik měsíců).
- Ženy častěji onemocní: z 10 lidí s MS je 6 žen.
- V Polsku jich je přibližně 40 tisíc. pacienti s MS (jeden nemocný na 1000 zdravých lidí).
- Každá druhá osoba používající invalidní vozík má MS.
- V Polsku asi 75 procent. pacienti odcházejí do důchodu méně než 2 roky po diagnóze MS.
Kdyby nebylo mých příbuzných, dávno bych se vzdal
Paweł se dlouho schovával před svým 16letým synem Gawelem, z něhož mu bylo špatně. Když zeslábl, vysvětlil, že ho bolí páteř. Ale chlapec zjistil pravdu sám. Dnes se stará o svého otce. A když Beata, Pawelova manželka, není doma, připravuje jídlo a podává čaj. Přes mnoho domácích povinností a povinností malého muže si Gaweł pro sebe nastavuje laťku vysoko. Nejlepším důkazem je certifikát s červeným pruhem. - Obdivuji svou ženu a syna - odhaluje Paweł. - Nevím, jestli bych v sobě našel tolik trpělivosti a odhodlání jako oni. Péče o postiženou osobu, často závislou na ostatních, může být obtížná a zatěžující. Dobře vím, že nemoc ovlivňuje jejich životy. Trpělivě snášejí moje výkyvy nálady, vzestupy i pády. Dokážu být zuřivý, netrpělivý, náladový. Nemoc nás sblížila. Nyní jsme si navzájem otevřenější, zvědavější na sebe než dříve. Beata mě vždy podporuje, je vždy blízko, což je nesmírně cenné. Kdyby to nebylo pro ni, asi bych se už dávno vzdal. Jsem zdravotně postižený, a tedy - do jisté míry - celá rodina. Navzdory tomu se mě moji příbuzní nevzdali. Paweł otevřeně přiznává, že se často bojí. V poslední době to byl naprostý panický strach z invalidního vozíku. Dnes to bylo nahrazeno strachem ze ztráty zraku, který se zhoršuje.
Každý den musíte bojovat za sebe a nezávislost
- Nejvíc se bojím ztráty své nezávislosti - připouští. - Když člověk nemůže vykonávat jednoduché činnosti a zvládat sám sebe, ztrácí svou důstojnost. Je zbaven intimity. Je podřízen životnímu prostředí, jeho vůli, přání či nelibosti. Nevím, jak dlouho budu moci jít, dokud nebudu moci pracovat. V celém civilizovaném světě žijí lidé s MS jako diabetici. Berou léky, které oddalují následné vzplanutí a jsou nezávislé. V Polsku jsme „neprognózními“ pacienty, tj. Pacienty, u nichž se neoplatí investovat veřejné peníze. Nemá smysl s námi zacházet, protože nikdo z nás stejně nebude. Paul se za svou nemoc nestydí. Má vysokou hlavu, ale zná lidi, kteří se k MS ani nepřiznají. „Nemohu se dopustit své nemoci,“ říká. - Se to stalo. Musím to přijmout. Ale je také pravda, že část veřejnosti si myslí, že nemoc je trest za něco. Protože nemoc byla těžká, hříchy byly větší. Je lepší se nimi nezabývat. Nikdo to neřekne přímo, ale jeho činy jasně ukazují, že neakceptuje vaši nemoc nebo odlišnost. Je lepší ustoupit, abyste nemuseli pomáhat. A přesto to stačí. Každá nevyléčitelná nemoc vyžaduje ostrý pohled na vaši situaci. Podíváte-li se pravdě do očí, dojde k menšímu zklamání, utrpení, bolesti a strachu. To vám umožní připravit se na změny a omezení, ale především bojovat za sebe a nezávislost. Nasbírejte sílu, aby byl každý den smysluplný.
Co je roztroušená skleróza?
Jde o onemocnění centrálního nervového systému, který se skládá z mozku a míchy. Vyvíjí se, když je poškozen myelin, látka, která obaluje každé nervové vlákno. Ve zdravém těle myelin chrání nervová vlákna a pomáhá jim přenášet informace v celém centrálním nervovém systému. Pokud je tento kryt poškozen, informace přicházejí pomaleji, jsou zkresleny nebo je přenos zcela blokován.
Název MS - roztroušená skleróza (z latinského skleróza multiplex) znamená mnoho tvrdých ložisek, která vznikají v centrálním nervovém systému. Na vývoj onemocnění nemá vliv životní styl. Rovněž neexistují určité důkazy o tom, že je dědičná, ačkoli nedávné studie ukazují, že onemocnění je způsobeno kombinací genetických a environmentálních faktorů. Říká se také, že čím dále od rovníku žijeme, tím je pravděpodobnější, že se u nás rozvine MS, což lze potvrdit velkým počtem případů ve skandinávských zemích. MS není nakažlivá.
Existují tři formy onemocnění:
- Relaps-remitující MS: příznaky trvají dny, týdny nebo měsíce a poté částečně nebo úplně zmizí. K relapsu dochází, když imunitní systém začne útočit na více nervových vláken v mozku nebo míše. Poté se vyvíjí zánět, který i bez léků postupně mizí. Tomu se říká remise, která může trvat několik měsíců nebo dokonce let. Asi 20 procent lidí trpí touto formou MS. nemocný.
- Sekundární progresivní RS je diagnostikována, pokud nedojde ke zlepšení stavu po dalším relapsu po dobu šesti měsíců. Statisticky 65 procent U lidí s relaps-remitující MS se vyvine sekundární progresivní onemocnění v průměru po 15 letech.
- Primární progresivní RS je vzácná forma onemocnění, která postihuje 10–15% pacientů. nemocní lidé, obvykle po 40 letech. Rozdíl je v tom, že je poškozen pouze myelinový obal v míše. Prvním znakem jsou obvykle postupné potíže s chůzí, často označované jako potíže s chůzí. To však neznamená, že nemohou nastat další onemocnění.
Jak rozpoznat nemoc?
Žádní dva lidé onemocní stejným způsobem. Ne všechna onemocnění se objevují vždy. Nejčastěji pozorované:
- smyslové problémy: necitlivost, brnění nebo brnění v rukou a nohou
- problémy se zrakem: rozmazané nebo dvojité vidění, dočasná ztráta schopnosti vidět na jedno oko v důsledku zánětu zrakového nervu
- únava: ohromující pocit bezmoci, který téměř znemožňuje jakoukoli fyzickou nebo duševní činnost
- závratě a bolesti hlavy,
- ztráta svalové síly a obratnosti, problémy s rovnováhou a koordinací pohybů, ztuhlost, napětí a křeče v určitých svalových skupinách,
- problémy se střevem a močovým měchýřem: močová inkontinence a zácpa,
- kognitivní problémy: potíže s učením, soustředění na text, zapomínání například jmen,
- řečové problémy: rozbité konce slov, skandovaná řeč.
Terapie zmírňuje průběh onemocnění
Neexistují žádné léky, které by byly účinné při léčbě RS. Existují však ty, které významně inhibují progresi onemocnění. Jsou to imunomodulační léky. Jejich úkolem je upravit práci imunitního systému. Taková terapie významně snižuje počet exacerbací onemocnění. Podávání imunomodulačních léků je považováno za zlatý standard v léčbě RS, protože včasná léčba umožňuje pacientům normální život. Bohužel v Polsku nemají všichni pacienti přístup k moderní léčbě. Aby měl pacient šanci na náhradu interferonové léčby, musí splňovat určitá kritéria, odhadovaná podle bodů stanovených Národním fondem zdraví. Těmito kritérii jsou: věk, doba trvání nemoci, počet dosud relapsů, typ příznaků. V současné době jen asi 8 procent. ze všech pacientů s MS v Polsku je hrazena imunomodulační léčbou hrazenou z Národního fondu zdraví. Ve většině zemí Evropské unie je léčba poskytována přibližně 30% pacientů a v USA přibližně 45%. Polsko zaujímá druhé místo mezi evropskými zeměmi, pokud jde o přístup k terapii.
Doporučený článek:
Můj příběh: Mám konečník. Jaké to je žít se stomií? "Zdrowie"
