Tuto sobotu 30. července 2016 zahajuje celostátní vzdělávací a sociální kampaň „ANO odolnosti!“, Která potrvá do konce roku. Jeho cílem je zvýšit povědomí veřejnosti o primárních imunodeficiencích (PID). Výstava představující 10 varovných signálů PNO se objeví v nákupních centrech v největších polských městech. Prvním místem, které tento víkend uvidíme, bude park Gemini v Bielsko-Biała.
Přestože se onemocnění primární imunodeficience (PID) stále označuje jako vzácné onemocnění, odhaduje se, že postihuje až 1 ze 400 lidí na celém světě. PID je skupina více než 250 genetických onemocnění, která zahrnují nesprávné fungování některých prvků imunitního systému. Výsledkem je, že pacienti mnohem častěji trpí závažnými infekcemi a trpí mnoha chronickými chorobami, zejména dýchacích cest. Největším problémem v Polsku je stále nízké povědomí o existenci PID, a tedy velký počet nediagnostikovaných pacientů. Neléčená imunodeficience může vést k vážným chronickým komplikacím nebo dokonce ke smrti.
Mohli byste to být vy nebo vaše dítě
Kampaň „ANO imunitě“, kterou realizuje Sdružení pro lidi s imunodeficiencí „Immunoprotect“, si klade za cíl zvýšit povědomí veřejnosti o PID a upozornit lidi na důležitost včasné diagnostiky v případě těchto vzácných genetických onemocnění.
- V rámci kampaně se chceme zaměřit především na vzdělávání, učinit lidi citlivými na rušivé signály a upozornit lidi, že toto téma se může týkat jejich samotných nebo jejich dětí. Nebo někdo z blízkého okolí, který je neustále nemocný. Když infekce pronásleduje infekci, antibiotika nepomáhají a nemocniční oddělení se stává druhým domovem, může to znamenat, že máme co do činění s imunodeficity - vysvětluje Adrian Górecki, prezident sdružení „Immunoprotect“.
Stojí za to vědětKampaň „ANO odolnosti“ potrvá do konce roku. V nadcházejících týdnech se stacionární výstava, kromě Bielska Biała, objeví v nákupních centrech, včetně v Rzeszowě, Čenstochové a Rudě Śląské. Výstava bude v každém městě otevřena po dobu jednoho týdne. Poskytuje nejen informace o varovných signálech, ale také poskytuje tipy, jak vyhledat odbornou pomoc. Více informací o kampani a harmonogramu nadcházejících výstav najdete na: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampaň je určena zejména rodičům navštěvujícím nákupní centra, protože právě oni si nejčastěji všimnou varovných příznaků onemocnění u dětí a vyhledají odbornou pomoc. Tyto příznaky by neměly být podceňovány ani v dospělosti, protože imunodeficience je onemocnění, které, i když má genetický základ, se může aktivovat až v pozdější fázi života.
Nepodceňujte příznaky
- Věříme, že díky vzdělávací výstavě pořádané na obzvláště oblíbených místech, jako jsou nákupní centra, dokážeme oslovit mnoho lidí společně a přispět k diagnostice nových pacientů. Zejména proto, že se odhaduje, že v Polsku stále žije asi 2 000 nediagnostikovaných lidí a doba mezi prvními příznaky a diagnózou je často dokonce několik let. Chceme to změnit prostřednictvím kampaně - zdůrazňuje Górecki. Díky rychlé diagnostice je možné zahájit léčbu PID, čímž se sníží frekvence infekcí a zvýší se kvalita života pacienta.
Co by tedy mělo zvýšit naši bdělost? - Varovnými příznaky jsou obvykle závažné, opakující se infekce, které je obtížné léčit navzdory užívání antibiotik. Pokud v průběhu roku opět trpíme otitidou, sinusitidou, bronchitidou nebo pneumonií, neměli bychom to podceňovat - uvádí Dr. Sylwia Kołtanová, imunologka z Fakultní nemocnice v Bydhošti.
Sdružení pro lidi s imunodeficiencí „Immunoprotect“ funguje od roku 2007. Jejím cílem je provádět vzdělávací aktivity zaměřené na pacienty, jejich rodiny, stejně jako na lékaře primární péče, psychologickou pomoc a zvyšování společenského povědomí o existenci PID. Navíc díky finančním prostředkům získaným společností „Immunoprotect“ bylo během tří let diagnostikováno 84 nových pacientů, což - s přihlédnutím k celkovému počtu přibližně 600 diagnostikovaných osob v Polsku - je velkým úspěchem. Sdružení se aktivně podílí na práci mnoha mezinárodních organizací, které sdružují pacienty s PID, a podporuje rozvoj sdružení pacientů z jiných zemí střední a východní Evropy.
